Ze zitten in hetzelfde schuitje.

Wanneer wij als ouders van een kind met autisme, al met zoveel vragen en problemen zitten, dan is dit zeker ook het geval bij broers en zussen.
Ze zitten in hetzelfde schuitje.

Als ouder word je geconfronteerd met een lawine van vragen. Het begint vanaf de diagnose. Autisme verstaan is, al een levenswerk op zich. Het is een complexe handicap. Niet alleen de handicap op zich maar ook de achterliggende oorzaken en effecten op je kind zijn vaak moeilijk te begrijpen.
We kunnen gerust stellen dat het leven met een kind met autisme niet gemakkelijk is, meer nog, dikwijls moeilijk. Ook het feit op zich dat je kind een handicap heeft, blijft op sommige momenten pijn doen. Als buitenstaanders niet begrijpend reageren wanneer je kind raar doet in een winkel of op café, dan overkomt het je dat je sprakeloos, met natte ogen, naar dat wondere, buitenaardse wezen kijkt
Wanneer wij als ouders van een kind met autisme, al met zoveel vragen en problemen zitten, is dit zeker ook het geval bij de broers en zussen. Ze zitten in hetzelfde schuitje.
Het zou echter verkeerd zijn te stellen dat hun vragen en problemen dezelfde zijn als de onze. Wij zijn ouder van een kind met autisme. Zij de broer of de zus. Wij hebben een jeugd zonder gehandicapte broer of zus gehad, zij niet. Wordt er op de meeste broers en zussen niet een appèl gedaan om op een of andere manier voor hun broer of zus te zorgen? Wat gaat er bij hen om als hun broer of zus met autisme uit huis wordt geplaatst? Hoe zullen hun toekomstige partner reageren op hun broer of zus met autisme? Welke kans bestaat er dat ook hun kinderen autisme zullen hebben?
Het is dan ook logisch dat niet alleen een ouderwerking nodig en zinvol is maar ook een brussen – werking. Met brussen bedoelen we ‘broers en zussen’ van kinderen met een handicap. Waar wij als ouders behoefte hebben aan regelmatige contacten, thuisbegeleiding, vorming, zitten ook brussen met vragen en problemen waarvoor een goede brussen –werking, zij het gedeeltelijk, een antwoord kan bieden.

Wat doe je als je jongere broer met autisme voor de zoveelste keer je komt storen terwijl je, je lievelingsprogramma op TV bekijkt? 
Hoe reageer je als mensen in de winkel zo raar kijken naar je zus? 
En wat moet je doen als je klasgenootjes je uitlachen met je “gekke” broer? 
En waarom is je mama niet boos op je zus als zij morst aan tafel en wel boos op jou als jij dat doet? 
Aan wie kan je vertellen hoe fier je bent dat je broer van 10 nu wel zijn naam kan schrijven? 
En waarom gaat je zus naar die speciale school?

Opgroeien in een gezin met een kind met een handicap is iets uniek. De relatie met je broer of zus krijgt een bijzondere betekenis als je broer of zus een handicap heeft. Hoe bijzonder die betekenis er uit ziet, kan niet eenvoudig worden beschreven, uitgelegd of voorspeld. Heel wat factoren zullen immers de relatie tussen broers en zussen beïnvloeden. Specifieke gezinskarakteristieken, specifieke kenmerken van het kind met de handicap en specifieke kenmerken van de broers en zussen bepalen hoe het gezin zal reageren op het kind met de handicap en hoe de gezinsleden er mee zullen omgaan.

Gezinsgrootte:

Brussen uit een groot gezin lijken zich beter aan te passen dan brussen uit een klein gezin. In de gezinnen met 2 kinderen koesteren ouders vaak meer verwachtingen en hoop tegenover hun kind zonder handicap. In gezinnen met meerdere kinderen worden deze verwachtingen verdeeld over alle kinderen. Ook de huishoudelijke taken en de verantwoordelijkheden tegenover het kind met de handicap kunnen worden verdeeld.
Bovendien, als je meerdere broers of zussen hebt met wie je kan omgaan of op wie je kan rekenen, zal je minder hinder ondervinden van het feit dat je ouders meer aandacht besteden aan het kind met autisme.
Bovendien zijn ook je andere broers en zussen “brussen” en kunnen onderling unieke ervaringen worden uitgewisseld of problemen worden besproken.

Houding van de ouders

De wijze waarop ouders reageren op en omgaan met de handicap bepaalt de impact op de andere kinderen in het gezin. Wanneer ouders de handicap beter aanvaarden, wanneer ze openlijk en eerlijk praten over hun verwachtingen en gevoelens – ook de negatieve – dan kunnen de brussen zich beter aanpassen.
De wijze waarop de gezinsleden met elkaar omgaan, is eveneens een belangrijke factor: openheid en communicatie binnen het gezin met een handicap beïnvloeden de positieve aanvaarding voor broers en zussen

Wanneer Ann het ons, soms (te) moeilijk maakt, dan steken we dit niet onder stoelen of banken: broers en zussen mogen zien dat het ons ook soms teveel wordt, dat we ook wel eens vloeken of haar naar de maan willen schieten. Het is niet meer dan normaal dat iedereen die dagdagelijks met mensen met autisme omgaat, het al eens niet meer ziet zitten en steun nodig heeft.

Socio–economische status

Een direct verband tussen de socio-economische status en de aanvaarding en het welbevinden van broers en zussen schijnt er niet te zijn. Het spreekt voor zich dat gezinnen met een hoger inkomen meer beroep kunnen doen op externe organisaties en steun waar in gezinnen met lagere inkomens de broers en zussen vlugger overstelpt worden met verzorgingsverantwoordelijkheden.

Karakteristieken van de brusjes

Geslacht

Het geslacht kan noch als individuele factor, noch samen met de leeftijd een onderscheid maken tussen brussen met een negatieve of een eerder positieve aanpassing.

Geboorteorde

In het algemeen blijkt dat oudere broers of zussen zich beter aanpassen. Brusjes die jonger zijn dan het kind met de handicap zullen op een bepaald moment in hun ontwikkeling hun gehandicapte broer of zus “voorbijsteken”, wat tot verwarring kan leiden.

Peter is 6 jaar en heeft een 9-jarige broer met autisme. In de laatste kleuterklas weigert hij alle voorbereidende lees- en schrijfoefeningen op te lossen. Wat blijkt: zijn juf had verteld dat deze oefeningen belangrijk waren, want in het eerste leerjaar zouden alle kinderen leren lezen en schrijven net als de grote broers en zussen thuis. De broer van Peter kan nog niet lezen en schrijven, dus vindt hij dat hij die oefeningen niet moet oplossen...

Leeftijd

Het spreekt voor zich dat de leeftijd van de brus een belangrijke factor is. Een broer of zus van 3 jaar zal de handicap anders bekijken dan een brus van 12 jaar.
Belangrijk is wel dat de brusjes vanaf 2,5 à 3 jaar de handicap van de broer of zus zullen opmerken. Elk brusje heeft dan ook op elke leeftijd nood aan juiste en eerlijke informatie, uiteraard aangepast aan het leeftijdsniveau.

Leeftijdsverschil

Hoe groter het leeftijdsverschil tussen brussen en het kind met een handicap is, des te beter de brussen zich kunnen aanpassen. Bij brusjes die veel jonger zijn hebben ouders en familieleden al vele crisismomenten achter de rug en is de kans groot dat ze zich min of meer hebben kunnen aanpassen aan de nieuwe gezinssituatie en hierdoor de nodige aandacht aan de broer of zus kunnen opbrengen.
Brussen die veel ouder zijn, hebben al hun plaats in het gezin verworven.

Karakteristieken van het kind met een handicap.

Geslacht

Broers en zussen rapporteren meer schaamtegevoelens wanneer het kind met een handicap van hetzelfde geslacht is. Hoe meer brussen gelijken op het kind met een handicap in geslacht of leeftijd, des te moeilijker ze het kunnen hebben bij het ontwikkelen van een eigen identiteit. 

Leeftijd

Naarmate kinderen met een handicap ouder worden, ervaren de brussen meer moeilijkheden.

Nuttige verzorging

Kinderen met een handicap hebben vaak nood aan extra verzorging en begeleiding. Dit impliceert vrijwel automatisch dat brussen meer zullen worden ingeschakeld in de verzorging en het huishouden in het algemeen dan hun leeftijdgenoten zonder broer of zus met een handicap. Hierdoor zullen brussen ook minder tijd doorbrengen met die leeftijdgenoten of in buitenhuis- activiteiten.
Belangrijk is wel op te merken dat deze grotere zorgverantwoordelijkheid niet noodzakelijk een negatief effect heeft: vele brusjes zijn fier dat ze thuis kunnen en mogen helpen en hun broer of zus met een handicap mee mogen verzorgen.

Karel is fier als hij mag babysitten bij zijn zus als mama en papa naar de winkel gaan. 
Leen en Mieke mogen af en toe hun broertje met autisme in bad zetten. Ze zijn apetrots als ze er samen in slagen hun broer in bad te krijgen, hem te wassen en vooral hem er terug uit te krijgen en zijn pyjama aan te trekken.

Handicap.

Het moment waarop de diagnose wordt gesteld, kan de aanvaarding van de brussen beïnvloeden. Jonge brussen wiens ouder broer of zus altijd al een handicap had, hebben een ander perspectief dan brussen die de stress en het onevenwicht rond de diagnose meemaken.
In de mate dat de handicap een impact heeft op de sociale competentie, de cognitieve en sociale vaardigheden en de communicatie van het kind, zullen de relatie en de interacties tussen broers en zussen goed, minder goed of zelfs quasi onbestaande zijn.
Brussen van een broer of zus met autisme hebben het dus extra moeilijk. Niet alleen het feit dat hun broer of zus gehandicapt is, bovendien is het moeilijk, heel moeilijk een broer – of zus – relatie te hebben.

Vorig jaar wou Arne (een autist) voor het eerst met zijn oudere broer stoeien. “Nu heb ik net een echte broer” was zijn enthousiaste reactie.

Brussen van een broer of zus met autisme voelen zich vaak ook machteloos: ze hebben hun broer of zus heel graag maar tegelijkertijd wordt het hun soms zo moeilijk gemaakt dat het hun teveel wordt en dat ze hun brus met autisme naar de maan wensen. Achteraf voelen ze zich ook niet goed: ze voelen zich ( een beetje) schuldig.
Hoe goed je het autisme als handicap ook probeert te verstaan, de wetenschap dat veel te verklaren is vanuit het onvermogen tot sociale interactie en communicatie, volstaat bijlange niet altijd om op een rustige manier te kunnen omgaan met het autistische kind.

Uithuisplaatsing.

Wanneer een kind het huis verlaat, verandert het gezinssysteem. Die verandering kan stress veroorzaken zowel bij de ouders als bij de brussen. Ook hier spelen de attitudes van de ouders tegenover de uithuisplaatsing een belangrijke rol in de aanpassing van de brussen.
In de mate hierover op een open, eerlijke manier wordt gepraat, zullen brussen de uithuisplaatsing correct kunnen inschatten en bestaat er minder risico dat ze zich hierbij ongemakkelijk voelen.
Elke medaille heeft echter twee kanten: het is niet omdat het verstand zegt dat dit de beste oplossing is voor iedereen, dat iedereen zich daar steeds even goed zal bij voelen. Een beslissing tot uithuisplaatsing is en blijft moeilijk.

Samenvatting

De hier beschreven kenmerken van zowel het gezin, de brussen, als het gehandicapte kind zelf, zijn belangrijk omdat ze aantonen dat elke broer of zus uniek is en je ervaringen van de ene niet zomaar kan vergelijken met de andere.
De invloed van een kind met een handicap bevindt zich dan ook op een continuüm met enerzijds zeer positieve ervaringen, of unieke kansen en anderzijds zeer negatieve, of unieke vragen. Bovendien is dit continu dynamisch.
Elke brus heeft gedurende zijn hele leven unieke vragen en kansen, die van jaar tot jaar en van dag tot dag of zelf van uur tot uur kunnen veranderen.

Wanneer de zus van Tom ’s avonds een glas melk over zijn huiswerk uitgiet, dan vindt hij zijn zus heel vervelend. Wanneer hij enkele dagen later naar haar schoolfeest gaat, is hij heel fier op zijn zus die meespeelt in een toneelstuk. 

Binnen de meeste verenigingen rond Autisme bestaat meestal een brusjeswerking en op het Internet zelf vind je ook al verschillende sites of praatgroepen opgericht voor of door broers of zussen van kinderen met autisme
http://www.autisme-nva.nl/brusjes.htm,   
http://www.brussenwerking.be/