HET KETOGEEN DIEET:

een mogelijke behandeling voor kinderen met een moeilijk behandelbare epilepsie

 


 

Inleiding

 

Ongeveer 75% van de mensen met epilepsie wordt aanvalsvrij dank zij de medicijnen tegen epilepsie, de anti-epileptica. Voor de andere 25% zijn er nog andere behandelingsmogelijkheden, zoals het ketogeen voor kinderen met epilepsie.

Reeds in 1929 werd het ketogeen dieet toegepast bij de behandeling van epilepsie, maar door de ontwikkeling van nieuwe en betere anti-epileptica raakte het sterk op de achtergrond, ook omdat het als onsmakelijk en onpraktisch beschouwd werd.

Momenteel wordt het ketogeen dieet toegepast in de Verenigde Staten, Canada, Nederland en nu ook in België bij kinderen met een moeilijk behandelbare epilepsie.

 


 


Wat is het ketogeen dieet?

 

Het kenmerk van het ketogeen dieet is een vetrijke voeding met beperkte inname van koolhydraten (suikers en zetmeel) en eiwitten. Hierbij mist het lichaam dus de koolhydraten als energiebron en schakelt over op de verbranding van vetten. De vetverbranding kan echter niet volledig gebeuren en er blijven reststoffen over – ketonen. Het lichaam gaat in ‘ketose’ en men krijgt een ‘acidose’ – een ophoping van zuren in het bloed en de urine. Hierdoor verandert de stofwisseling in de hersenen, wat volgens verschillende onderzoekers een hogere drempel op aanvallen maken tot gevolg kan hebben, en kan leiden tot het verminderen van de aanvallen of het wegblijven ervan.

Het juiste werkingmechanisme is echter tot dusver nog niet gekend.

 

Voor wie en wanneer?

 

Het dieet zou het meeste effect hebben bij jonge kinderen met epilepsie (1-12 jaar). Vermits hun hersenen nog in volle ontwikkeling zijn, hebben ze nog het vermogen om vetten in plaats van koolhydraten (suiker) te gebruiken als energiebron.

Bij 20 tot 30% van de kinderen met epilepsie zijn de aanvallen met anti-epileptica niet of onvoldoende onder controle te krijgen. Deze kinderen kunnen in aanmerking komen voor de behandeling met het ketogeen dieet als de aanvallen dus niet onder controle te krijgen zijn met medicatie of als de kinderen té veel last hebben van de nevenwerkingen van de anti-epileptica.

 

Werkzaamheid van het ketogeen dieet

 

Uit diverse studies is gebleken dat het dieet 30% van de kinderen aanvalvrij maakt. Ongeveer 30% heeft een duidelijke vermindering van de aanvallen, en bij de resterende kinderen heeft het dieet geen effect.

Om te oordelen of het ketogeen dieet effect heeft moet men het 1 tot 3 maanden volhouden. Indien na 2 tot 3 maanden nog geen positief effect merkbaar is, wordt het dieet gestopt. In geval van bijwerkingen zoals ernstige diarree of braken moet het eveneens worden gestopt. Tijdens het volgen van het dieet kan het zijn dat de behandeling met anti-epileptica moet bijgesteld worden, vermits het lichaam van het kind een andere stofwisseling heeft.

Het ketogeen dieet zou vooral een gunstig effect hebben bij absences, myoclonieën en atone aanvallen (valaanvallen). De kinderen zouden ook alerter en helderder zijn.

 

De praktijk

 

Bij het ketogeen dieet haalt het kind zijn energie vooral dus uit vetten. Alles wordt per individu berekend en men houdt rekening met het ideaal gewicht, het geslacht en de leeftijd én de hoeveelheid eiwit noodzakelijk voor de groei en de ontwikkeling van het kind.

Door de huidige kennis van de voedingmiddelen biedt het dieet meer mogelijkheden wat betreft samenstelling en smaak, en door een aantal variaties is het ook minder eenzijdig.

Het is evenwel nodig dit altijd onder begeleiding van een neuroloog, een diëtist en een verpleegkundig team te doen.

Meestal start men met het dieet bij een opname van een 3-tal weken, afhankelijk hoe het kind op het dieet reageert. De eerste dagen is er de kennismaking en wordt het kind goed geobserveerd. Daarna volgt de instelperiode waarbij het kind, de ouders en opvoeders begeleid worden door een diëtist om te leren omgaan/werken met het dieet.

 

Er zijn twee soorten ketogeen dieet

 

A) Het klassieke dieet

In dit dieet, ook wel het 4:1 dieet genoemd, worden alleen normale voedingsmiddelen gebruikt. Dit dieet heeft als hoofdbestanddeel vet (4) en een klein deel eiwit en koolhydraten (samen 1). Het dieet bevat een normale hoeveelheid energie. Vanwege de ingewikkelde verhouding en de beperkingen wordt elke maaltijd tot op de gram nauwkeurig berekend en afgewogen!

 

B) Het MCT-dieet

Dit dieet wordt in de epilepsiecentra toegepast. Het MCT- (Medium Chain Triglyceride) dieet bevat naast normale voedingsmiddelen ook een speciale vet-emulsie. Deze vet-emulsie (MCT-liquor) bevat middellange keten vetzuren die niet voorkomen in normale voedingsmiddelen. Bij dit dieet is er ook een uitgekiende verhouding tussen vetten (70%), koolhydraten (20%) en eiwitten (10%). De hoeveelheid energie wordt individueel bepaald. Ook in dit dieet wordt elke maaltijd zeer nauwkeurig berekend en afgewogen. Omdat dit dieet, ten opzichte van de richtlijnen “Goede Voeding’, afwijkend van samenstelling is, is aanvulling van vitamines en mineralen noodzakelijk. De behandelende arts schrijft deze voor.

Het dieet moet dus minimum 3 maanden gevolgd worden. Als blijkt dat het effect heeft en het zinvol is om verder te doen, moet men het 2 jaar volhouden. Daarna wordt geleidelijk afgebouwd.

 

Stoppen met het dieet

 

Men kan niet ineens stoppen met het dieet. De MCT-vetten werden stapsgewijs ingevoerd en men moet ook stapsgewijs afbouwen. De diëtist geeft de nodige instructies naargelang de periode waarin het kind het dieet volgde. Een dieet dat b.v. na 2 jaar wordt stopgezet, heeft een langere afbouwperiode dan als het maar 2-3 maanden werd uitgeprobeerd.

 

 

Invloed van het dieet op het dagelijks leven

 

Het ketogeen dieet volgen vraagt veel inspanning voor zowel het kind als de ouders/opvoeders.

Voor het kind

Het kind moet wennen aan een voeding die anders is dan het gewoon was, en alles moet opgegeten worden. Het kan op school en thuis niet ‘gewoon’ meedoen met de anderen: het bevindt zich wat betreft eten en drinken altijd in een uitzonderingspositie.

Voor de ouders/opvoeders

Zij moeten het kind motiveren, want bij een positief effect op de aanvallen moet het 2 jaar volgehouden worden. Het dieet werkt immers alleen als het lichaam een voldoende graad van ‘ketose’ bereikt.

Het volgen van dit dieet betekent ook meer werk voor de ouders/opvoeders: het afwegen van de voeding, het bepalen van de ketose aan de hand van ketosticks (in het begin dagelijks, later om de week), het regelmatig wegen van het kind en het volgen van de begeleidingsgesprekken met de diëtist. Kinderen krijgen graag een toetje en tussendoortjes zijn beperkt. Het vraagt dus ook heel wat creativiteit van de ouders m.b.t. het uitproberen van mogelijke variaties.

 

Tot slot

 

Ouders moeten zich terdege realiseren dat er veel praktische bezwaren aan dit dieet kunnen vastzitten. Het sociale aspect speelt hierin een belangrijke rol, en emotioneel kan het een zware belasting zijn.

Omwille van de weinige nevenwerkingen en de verbetering van de alertheid en het gedrag, kan het ketogeen dieet toch een aantrekkelijk alternatief zijn bij de behandeling van kinderen met een moeilijk instelbare epilepsie.

Belangrijk voor succes zijn: goed geïnformeerde en gemotiveerde ouders en patiëntjes, een nauwkeurige medische opvolging en een optimale begeleiding en samenwerking met een dieetspecialist.

 

Bronnen:

-          website www.epilepsie.net/informatie/ketogeen

-          Episcoop jg.9 nr.2 – juni 2001 – tijdschrift van Nationaal Epilepsie Fonds Nederland

-          Website Ketokids.nl

-          Website Epilepsiecentrum Kempenhaeghewww.kempenhaeghe.nl (behandeling – ketogeen-dieet)


 

(artikel Epikrant jaargang 24 nr.2 – juni-augustus 2007)