Projet ESOPE

A l'échelle de patient cérébrolésé

ESOPE vise à améliorer et surtout à personnaliser la réadaptation du patient cérébrolésé.

Pour la personne victime d'uns lésion cérébrales, le processus de deuil prend un aspect particulier : deuil d'une autonomie physique, psychique et sociale. Rapidement, confronté aux conséquences des sa lésion, les patient devra suivre tout une cheminement pour évoluer vers l'acception ou le redus de sa nouvelle image et la réorganisation de sa vie quotidienne autour de ses capacités résiduelles.

ESOPE (Evaluation systémique des objectifs prioritaires en ergothérapie) est un projet qui vise à aider le patient à définir des stratégies pour réaménager ses habitudes de vie en fonction non seulement de ses capacités mais aussi de ses valeurs personnelles.

L'outil est un programme informatique qui permet d'aborder et d'analyser simultanément l'ensemble des facteurs, leurs interactions et leur impact sur les habitudes de vie du patient. Ce programme fait le lien entre les incapacités et leur répercussion sur les activités dans un environnement donné. Le but est, bien entendu, de déterminer d'une façon précise les actions à envisager. La réadaptation visera alors à rétablir la possibilité pour le patient de réaliser ses principales habitudes de vie soit en restaurant ses capacités, soit en modifiant son environnement, soit enfin en changeant certaines habitudes pour les rendre compatibles avec les capacités. Dans cette optique, la notion de " handicap " est donc perçue non comme un état mais comme un processus résultant de l'incompatibilité des habitudes avec les capacités du patient. Il s'agit donc d'une définition vivante dont la consonance sociale est importante.

Outil informatique performant

Les données sur lesquelles est basée l'analyse sont de deux types. Le premier réalise un bilan exhaustif des capacités de l'individu tant d'un point de vue physique (locomotion, dextérité…) que psychique (expression orale, amnésie…). Ces capacités sont évaluées sur une échelle d'appréciation. Le second type de données réalise un bilan des habitudes de vie du patient, de leur fréquence d'apparition et de la valeur affective qui y est associée. Pour cela, le patient, aidé pas l'ergothérapeute, passe en revue une série de 185 habitudes tant alimentaires que familiales, ménagères…

La collecte des ces données et principalement de celles concernant les habitudes de vie ne peut se faire à n'importe quel moment de l'évolution du patient. Elle sera envisagée dès qu'il sera sorti de la phase de sidération et aura pris conscience que son handicap est devenu définitif et fait son deuil du temps d'avant. Ceci demande en général 6 à 8 semaines.

Une fois toutes ces données collectées puis traitées, le niveau de " faisabilité " des habitudes de vie est évalué. Le programme ESOPE définit dès lors trois types d'habitudes : celles qui sont importantes et légèrement compromises qui peuvent être récupérées à court terme, celles qui sont fortement compromises et nécessitent une prise en charge à long terme et enfin, celles qui sont potentiellement dangereuses pour le patients ou son entourage.

On réalise combien cet outil informatique est complexe quand on sait que chacun des comportements qu'implique une habitude est analysé en fonction des multiples aptitudes nécessaires à son accomplissement. Certaines activités complexes nécessitent une centaine de capacités différentes. Sans le support de l'informatique une analyse si poussée serait donc impossible…

Objectif…

L'objectif d'ESOPE est de sélectionner des priorités. Une fois le traitement des données effectué, un nouvel entretien entre le patient et son physiothérapeute permet de discuter des résultats et de convenir d'un plan de réadaptation tout à fait personnalisé.

Le dialogue entre le malade et son thérapeute débouche sur des actions concrètes. Celles-ci doivent permettre au patient de faire face à certaines situations qui, pour lui, constituent un handicap social ou familial.

Le programme informatique ESOPE, s'il constitue un mieux, n'est cependant qu'un outil à perfectionner. Jamais il ne se substituera au thérapeute, à son sens clinique et à son expérience. Au cours du temps, il reconnaîtra certainement des améliorations mais, dès à présent, par les multiples données qu'il intègre il peut être d'une aide précieuse.

Dr P. D'Affnay

D'après un exposé de Pierre Castelein, Congrès européen de la douleur, Bruxelles.

Article publié dans le périodique belge : " LE JOURNAL DU MEDECIN " 12, 919, vendredi 26 janvier 1996