ÉTHIQUE ET HANDICAP

Exposé fait en décembre 1997 à l’Institut Supérieur d’Enseignement Libre Liégeois - Centre de Formation Educationnelle Liégeois dans le cadre d’un recyclage de travailleurs sociaux

Bernard ROBINSON

Docteur en psychologie, psychanalyste

Je partirais d’une question, qui peut être une question de citoyen et non pas de spécialiste :

            « Comment voulons-nous vivre avec les personnes handicapées mentales ? »

On peut dire que c’est une question qui engage une éthique.

Qu’est-ce que qui est le mieux pour eux ? Qu’est-ce qui est le mieux pour nous ?

Je vous propose de réfléchir à partir de ces questions simples, mais en acceptant de les pousser suffisamment loin pour éclairer notre choix éthique, en connaissance de cause.

Le handicap mental a toujours existé. Il existera encore jusqu’à ce que la médecine nous permette de l’éviter, de ne plus y être confronté. Mais nous n’accepterons les progrès scientifiques et technologiques des médecins que s’ils sont compatibles avec nos choix éthiques de citoyen.

En attendant, le handicap mental existe. Des réponses différentes ont été apportées aux questions que je vous pose, et encore actuellement, en Occident, des réponses différentes sont fournies dans différents pays, dans différentes cultures.

A certaines époques et dans certains lieux on les supprime, on les mutile, on les maltraite ; ou on les parque, on les isole, on les « spécialise », on les protège ; ou on les étudie, on les éduque, on les scolarise, on les rééduque, on les intègre, on les soigne, on les écoute.

On pourrait continuer la liste. Aucune attitude, aucune politique, aucune méthode, scientifique ou non, ne s’est imposée comme définitivement la bonne.

Donc le handicap mental nous confronte bien à une question éthique, qui concerne principalement le rapport social, celui dans lequel nous voulons nous mettre avec les personnes handicapées. Comme toutes les questions éthiques, celle-ci n’est pas définitivement résolue, et ne le sera jamais.

Nous devons donc la soutenir cette question, collectivement et individuellement, sans fin ; en tout cas jusqu’à ce que la médecine nous en délivre.

C’est une question éthique sans fin, mais elle n’est bien entendu pas la seule ; il en va de même de la question de la vie, de la question de la mort, de la question de l’amour, de la question du désir. Pour ces questions non plus aucune attitude, aucune politique, aucune méthode ne se sont révélées être la bonne.

Malheureusement pour nous aucun instinct, aucune Loi Absolue ne se sont imposées à nous pour fermer définitivement ces questions, pour soulager définitivement notre conscience.

Nous devons donc choisir, collectivement et individuellement, ce qui est bien et ce qui est mal. Collectivement, on comprend facilement. Pourquoi aussi individuellement ? Parce c’est une caractéristique de l’homme d’avoir une responsabilité individuelle, une conscience individuelle, en même temps que, socialement il est obligé de gouverner, d’éduquer, de soigner. Nous sommes collectivement responsables des personnes handicapées mentales, et nous le sommes aussi individuellement. Evidemment, c’est beaucoup plus aigu comme problème pour les parents de ces personnes et pour les professionnels qui ont choisi, décidé de travailler au quotidien avec elles.

Nous devons donc décider ce qui est bien et ce qui est mal ; c’est une exigence éthique. L’animal, lui, ne semble pas se poser ce genre de question ; il ne semble pas pris par ce genre d’exigence. La question éthique lui échappe. Il s’adapte immédiatement au milieu en suivant son instinct.

Quant à nous, les humains, si nous tentons d’échapper à la question concernant le lien social dans lequel nous voulons nous mettre avec la personne handicapée mentale, la question nous reviendra en pleine figure, un jour ou l’autre. Comme par exemple dans ces images télévisuelles où on voit des handicapés mentaux parqués sur une île grecque, ou, plus récemment, dans une ancienne république soviétique.

Je vais essayer d’éclairer ce qui nous revient toujours en pleine figure à propos du handicap mental, ce quelque chose d’étrange et d’inquiétant qui nous concerne cependant, qui nous est même étrangement familier, si nous voulons bien nous en rendre compte. Vous aurez compris que je vais m’appuyer sur ce que la clinique psychanalytique nous enseigne depuis Freud, en passant par Szondi, Lacan, Maud Mannoni, et Johan De Groef, ici présent, qui est co-auteur d’un livre sur ces questions, en allemand[1]. J’avoue que je m’appuie aussi sur une éclairage récent, non-psychanalytique, celui de Jean Gagnepain et de Jean-Claude Quentel[2].

Mais je souhaite cadrer ma réflexion dans les questions éthiques que je viens d’esquisser, parce que je crois que c’est de là qu’il faut partir.

Quelles sont les réponses éthiques de l’Occident concernant le handicap mental ? A partir de quelles réponses allons-nous commencer à réfléchir entre professionnels et parents ?

Je risque une formulation personnelle :

          « Nous voulons vivre, nous devons vivre avec la personne handicapée mentale, en lui permettant d’accomplir son humanité singulière, celle que nous pouvons partager avec lui, dans la mesure de ses moyens. Sa dignité d’homme ou de femme est aussi la nôtre »

Comment soutenir dans le quotidien social cette volonté ? Comment le faire dans la rencontre ? Comment le faire dans une réalité institutionnelle ?

A quoi nous confronte ce choix éthique ? Ce projet est difficile à soutenir. Pourquoi ? Je prendrais aujourd’hui une partie de la question : la partie qui concerne les obstacles d’ordre psychologique, ou ceux que la psychologie freudienne croit pouvoir éclairer. Quels sont donc les obstacles psychologiques, humains, qui nous empêchent de réaliser notre idéal éthique concernant nos rapports avec la personne handicapée mentale dans la réalité quotidienne, qu’elle soit sociale, institutionnelle ou simplement relationnelle ?

En choisissant d’aborder l’obstacle psychologique à la rencontre, je réfute, à l’avance les arguments classiques qui consistent à penser que nos difficultés de lien social avec la personne handicapée mentale tiennent des mêmes logiques que celles qui nous amènent aussi à nous tenir à l’écart du quart-monde , ou à l’écart des juifs, ou à l’écart des immigrés, ou à l’écart de n’importe quelle catégorie sociale que nous dévalorisons. Cet argument est fréquent spontanément chez les jeunes travailleurs sociaux. Ils relèvent de la morale et des problèmes de solidarité sociale et de multiculturalité. Pour moi le handicap mental n’est pas une culture différente de la nôtre, et même si les personnes handicapées mentales peuvent se trouver isolées et dévalorisées comme les personnes juives, ou comme les personnes immigrées, leur exclusion ne relève pas des mêmes processus.

Je crois que l’obstacle à la rencontre se trouve dans ce qui est implicite dans toute rencontre humaine : la reconnaissance et la responsabilité. En utilisant un vocabulaire plus anthropologique je dirais que la rencontre ratée avec la personne handicapée mentale relève de l’appariement et de l’apparentement. Tout se passe comme si nous ne pouvions pas nous apparier avec eux et nous apparenter avec eux, former des paires (p.a.i.r.e.s) et  être en rapport de parenté, en rapport de filiation.

1)  Envisageons d’abord la question de la reconnaissance.

Que se passe-t-il dans toute rencontre humaine, qui reste toujours implicite ?

L’autre est identifié comme semblable et, réciproquement, nous identifie comme semblable. C’est une reconnaissance mimétique, immédiate et réciproque. La forme humaine attire la forme humaine, elle la capte, elle la captive. Nous sommes immédiatement attirés par le visage de nos semblables et nous nous reconnaissons en eux.

Nous savons, par la clinique psychanalytique, que c’est comme cela que le bébé humain reçoit sa première identité unifiante. A travers les soins et le regard aimant du parent qui le prend en charge, très tôt, mais probablement pas dès la naissance, le bébé capte dans le regard d’autrui une image globale qui le fait devenir tout à coup quelqu’un, un parmi les uns, un semblable. Avant cela, le bébé en est réduit à identifier des sensations, des oppositions de sensations, des variations de sensations, et son identité est celle-là : tantôt du plaisir, tantôt du déplaisir. Au moment où il devient capable de d’unifier son être, cette unité il la reçoit d’autrui ; il l’anticipe sur ce que son corps biologique n’est pas encore capable de faire : relier les morceaux en un tout qui soit vécu comme séparé d’un autre tout.

Sa première unité vient de l’autre. Vous voyez le paradoxe : il est ce que l’autre regarde, aime, désire, soigne, câline… On pourrait faire dire au bébé : je suis ce que l’autre regarde ; je suis autre ; je suis alius, en latin ; je suis aliénè, mais je suis quelqu’un. En fait, on n’a pas le choix ; c’est la conséquence de l’énorme immaturité du bébé humain.

Au moment où le regard de l’autre peut l’unifier, d’un coup, il se sent reconnu comme semblable. C’est une nouvelle naissance ; c’est une co-naissance pourrait-on dire, parce qu’elle est immédiatement réciproque. Dans le même mouvement où le bébé se sent reconnu par le parent comme semblable, le parent se sent reconnu par le bébé comme semblable. En fait c’est une re-co-naissance parce que ce mouvement d’identification première nous le recommençons à chaque fois que nous rencontrons un autre humain. Il n’y a pas de rencontre humaine sans re-co-naissance.

Maud Mannoni a montré depuis longtemps, à sa façon, que cette reconnaissance pose problème au parent de l’enfant handicapé mental, à un moment où à un autre. Il ne se reconnaît pas en lui. Cette négation, cette étrangeté inquiétante, est bien entendu implicite ; mais elle laisse un trouble difficile à soutenir. Un équivalent de ce trouble s’exprime sous la forme de la gêne, de l’inhibition dont parle souvent les étudiants éducateurs lorsqu’ils sont mis pour la première fois en contact avec une personne handicapée mentale. Ils disent même : « avant d’entrer dans l’institution, j’avais peur ». Ils expriment là ce sentiment d’étrangeté inquiétante dont je parle, et cela fait partie de leur formation de l’exprimer. La suite de leur expérience formatrice nous indique que ces sentiments sont surmontables. C’est pourquoi je pense que la reconnaissance est un premier obstacle à la rencontre, mais qu’on peut le surmonter, et même, tous les éducateurs qui travaillent à la Cité de l’Espoir ou à Ciney, ou ailleurs, peuvent en témoigner, et même trouver beaucoup de plaisir à vivre en compagnie des personnes handicapées mentales. Certains parlent parfois d’apprivoisement. Cependant, je ne suis pas sûr que dans cette rencontre ratée puis réussie après apprivoisement, la personne handicapée mentale y trouve son compte. Elle a reçu une image unifiante d’elle-même dans le regard du parent ; elle l’a finalement aussi reçu dans le regard de l’éducateur, ou de n’importe quel autre professionnel. C’est cette identification qui permet au bébé, handicapé ou non, d’entrer dans l’imitation de l’autre, en empruntant ses usages : sa langue, ses outils, ses règles. Tous les parents, tous les pédagogues peuvent témoigner que le handicapé mental est capable d’apprentissages. Il imite même fort bien ; il copie parfois génialement, développant des dons qui nous étonnent. Néanmoins le bébé handicapé mental a perçu et continue de percevoir dans le regard d’autrui qu’il est décevant, qu’il est étrange, qu’il n’est pas comme il faut. L’image unifiante de lui-même est inévitablement amputée, insatisfaisante, puisque insatisfaisant pour le semblable. Pas tout à fait semblable donc.

Je vous ferais remarquer que c’est notre cas à tous . D’une façon ou d’une autre nous décevons nos parents, toujours à l’affût de la ressemblance, de la reconnaissance. Nos singularités génétiques, inattendues, nos réactions singulières des premiers mois, nos angoisses inquiétantes, déçoivent inévitablement le besoin de reconnaissance du parent. Nous sommes donc autre, pour lui aussi, pas tout à fait semblable. Et donc notre première identité, captée dans leur regard déçu, est déjà inévitablement entachée. Si vous voulez bien réfléchir, vous vous rendrez compte qu’on a tous un peu de mal à s’en remettre. Nous sommes donc tous des handicapés mentaux. Mais les handicapés mentaux le sont encore plus, parce qu’ils ont moins de moyens pour contredire la déception des parents. Au contraire, souvent, tout se met en place pour qu’ils viennent plutôt la confirmer.

Je pense que le second obstacle est plus radical que le premier.

2)  J’ai parlé de responsabilité.

J’ai choisi ce mot-là, d’abord parce qu’il est important dans sa signification, mais aussi parce que, étymologiquement, il vient du latin respondere qui veut dire se porter garant.

Implicitement, dans toute rencontre humaine, dans tout lien social, cette question là se joue : qui est garant de qui ? qui se porte garant pour qui ? C’est même un machin comme cela que toutes les cultures tentent de définir comme l’accomplissement de la maturation : devenir capable de se porter garant pour quelqu’un d’autre dans le champ social. Tous les rites d’initiation de l’adolescence indiquent quelque chose qui se rapporte, directement ou indirectement à cela : est-il désormais capable de se porter garant ? le reconnaissons-nous comme susceptible de se porter garant ? Autrement dit : pouvons-nous compter sur lui ? peut-on compter sur lui au point qu’on peut échanger, qu’on peut communiquer, c’est-à-dire se donner en commun de l’identité échangeable. Par exemple, et très concrètement : si je lui dit que je vais chasser pendant qu’il va couper du bois et préparer le feu, les sauces etc.… puis-je compter sur lui ? est-il fiable ? La collectivité dépend de cette fiabilité, la vie même du clan, de la tribu, ou sa disparition. Ma vie même peut dépendre de cet échange de service, de métier. L’alpiniste peut-il compter sur la compétence de celui qui a fabriqué la corde ? Dans une autre dimension, mais du même registre, la question se pose aussi pour le parent : quand je serai vieux et dépendant, pourrai-je compter sur mon fils pour m’aider, me nourrir éventuellement, me soigner ? Me rendra-t-il ce que je lui ai donné quand il était bébé ? Se portera-t-il garant de lui-même, suffisamment pour me décharger, pour que je puisse changer de rôle ?

C’est dans cette question que s’accomplit pour l’homme la filiation, la responsabilité, l’échange social. C’est là aussi que nous accomplissons individuellement notre identité. Nous achevons la structure de l’identité en nous appropriant celle que nos parents nous avait donnée. C’est ce qui peut commencer à partir de la puberté pour chaque humain, à condition qu’on le laisse faire, comme disait l’homme de Neufchâteau.

Vous avez deviné que c’est là que vient buter radicalement le handicapé mental dans l’échange et l’attente sociale. C’est surtout là qu’il vient décevoir l’attente parentale légitime ; c’est là qu’il les ampute et parfois les désespère. Et cela c’est quand même difficile à supporter tout seul, parce que cela concerne des questions implicites essentielles ; des questions qui touche la vie et la mort, qui coupe la lignée, qui embarrasse l’échange social.

Comme la difficulté de reconnaissance, la difficulté de pouvoir compter sur…, ou de se porter garant de…, la difficulté de partager la question de la responsabilité, d’avoir suffisamment de répondant, on peut aussi la nier. N’empêche qu’elle nous sautera à la figure au détour du chemin, ne fut ce que par le biais du fait, très actuel, très moderne, que les handicapés mentaux ne sont pas fiables du point de vue de la rentabilité. On ne peut pas compter sur eux pour soutenir notre propre existence, pour contribuer à créer un tissu social collectif qui nous permet de nous soutenir les uns les autres, pour maintenir la vie contre la mort.

En fait, je pense que cela nous travaille plus que cela ne les travaille. Mais il y a là un point d’altérité radicale qu’il ne faut pas nier et que les parents avec les professionnels doivent pouvoir supporter, soutenir, parce qu’elle est la limite même du handicap mental. La personne handicapée ne peut qu’invariablement la confirmer, malgré le plaisir que nous pouvons avoir en sa compagnie.

En conclusion, je ne pense pas que les programmes éducatifs ou pédagogiques qui tentent d’intégrer ou d’autonomiser les handicapés mentaux en niant les obstacles de la rencontre que je viens d’esquisser soient susceptibles de supporter l’éthique que j’ai proposée. Au contraire, ces programmes ont, auront, pour conséquence de forcer leur ressemblance avec nous, de leur apprendre nos usages. Je vous l’ai dit, les moins démunis excellent à nous imiter, à nous copier, à nous singer. Mais ces questions laissent cachée l’inquiétante étrangeté qui se glisse toujours dans la rencontre, et qui, si on la nie, nous reviendra en pleine figure. Cette étrangeté n’est pas leur, elle est la nôtre, elle nous rappelle la nôtre, elle nous confronte à la nôtre. Je pense que les personnes handicapées pourront supporter un peu mieux leur étrangeté à eux, si nous supportons nous-mêmes la nôtre, sans leur en imputer la cause.

Cette altérité radicale qui se glisse entre eux et nous, qui est en nous déjà, et que Freud a nommé la pulsion mortifère, a un effet spectaculaire sur la corporéïté des personnes handicapées. Je suis depuis longtemps frappé de leur maintien corporel, de leur gestualité étrange, de leurs dysharmonies motrices, de leur faciés particulier. J’ai interrogé les neurologues ; aucun n’a pu me donner une réponse satisfaisante pour comprendre cette psychomotricité particulière au niveau de l’expression du corps. Parce qu’il s’agit bien de cela : du corps en tant qu’il est expression de soi et pas seulement instrument. Je pense qu’ils expriment, malgré eux, dans leur corps, l’image d’eux-mêmes qu’ils lisent dans nos yeux, malgré nous. Ils expriment le rapport social dans lequel nous les mettons inévitablement du fait de la difficulté de reconnaissance et de la difficulté de responsabilité. Ils expriment en eux ce qui est en nous et que nous ne pouvons pas supporter, que nous leur faisons porter.

J’ai vu, j’ai entendu, j’ai senti une expressivité différente des personnes handicapées mentales dans l’espace fictif du théâtre, là où certains artistes, et non des pédagogues ou des éducateurs, ont réussi à amener ces personnes, le temps d’une réplique peut-être, à soutenir une autre identité, dans une autre corps, avec une autre voix.

Mais voilà ! ce sont des artistes et non des pédagogues. Ils se mettent autrement que nous en contact avec ces choses insupportables de la vie et de la mort, de l’altérité, de l’amour, du désir.

Je souhaite que les éducateurs et les professionnels qui décident de vivre avec les personnes handicapées redeviennent des artistes.