Questionnaire  þ   Parents

(ou Représentant d'enfants prématurés)

 

   

 

Procédure de sécurité : APRES AVOIR REMPLI LE QUESTIONNAIRE

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5. Postez votre questionnaire.

En cas de problème dans l'envoi du formulaire,

envoyez-nous ce mail "de secours" à

webmaster@cipap.net

 

i Professionnels : un questionnaire vous est destiné. Il sera disponible d'ici peu.

 Les résultats  seront présentés  lors des

premières

JOURNEES DE LA PREMATURITE

 

Promoteur & Coordination générale :
Centre d'information, de prévention et d'accompagnement de la prématurité asbl

Coordinatrice Europe
Anne Bednarek "cipap" asbl

Coordinatrice Canada, USA, Royaume-Uni :
Gaëlle Trébaol

Coordinatrice Luxembourg, Allemagne, Autriche, Suisse Germanophone
Traduction en allemand :
Sandra Hauser  "Petits Pas" asbl

Coordinatrice Espagne et pays hispanophones
Traductions en anglais, italien et espagnol  :
Muriel Brochet  "cipap" asbl
Traducteurs

Coordinatrice Flandre et pays neerlandophones :
Traduction en neerlandais :
 
« Vlaamse Vereniging voor Ouders van Couveusekinderen vzw »

Traduction en Portugais
Licia Guerin "cipap" asbl

Création des questionnaires :
Anne Bednarek - Gaëlle Trébaol

Programmation :
Franck Alleron

Avertissement

Répondre à ce questionnaire vous demandera approximativement vingt minutes.
Nous vous conseillons de vous munir des données médicales qui sont en votre possession
et des documents témoins de l'histoire de votre enfant.

Nous vous conseillons de consulter la page-conseil

Réponses : - uniquement des chiffres dans les cases marquées d'un 0
- si possible, pas plus de 250 caractères dans les boîtes commentaires
- unités : mètres et grammes

NB : Pour plus de facilités de lecture, nous utilisons dans l'intitulé des questions, la formule "votre enfant" et le masculin


 Volet A þ Général

a100 - formulaire

a110. Naissances multiples :

a120. Est-ce le premier  formulaire que vous remplissez ? :   Si Oui, poursuivez au cadre suivant ("Vous êtes ?").

Si Non, remplissez les champs a310. a320. a340 et continuez l'enquête en remplissant  uniquement les champs relatifs à votre enfant.


a200 - vous êtes ? :

a210. Vous êtes né prématurément :

a220. Vous répondez à ce questionnaire en tant que    d'un enfant prématuré ou

a231. Professionnel représentant un enfant (éducateur spécialisé, directeur de centre ...) :   

a232. Si autre, veuillez préciser SVP :

 

a300. Informations personnelles (les données marquées d'un (*) sont facultatives) :  

Ces données restent confidentielles  et vous pouvez en demander la suppression de la banque de données, à tout moment, par simple mail  ou par courrier postal à l'association.

a310. Votre nom* ou pseudo1 :   a320. Prénom* ou pseudo2 : 

Votre adresse : a331. Rue *:    a332. Nr  * :   
a333. Boîte *:

                        a334. Code postal * :   a335. Commune* :

                        a340. Dans quel pays habitez-vous (obligatoire) ?  

a350. Votre e-mail (obligatoire) :

a361. Etes-vous membre d'une association de soutien aux familles d'enfants prématurés ?  

a362. si Oui, laquelle ? 


a400. Votre enfant  ? :

a410. Son prénom :  

Son âge, en semaines et jours (s.a.), à la naissance :  a421. semaines et  a422. jours

Son âge actuel (âge corrigé si moins de 24 mois) : a431.   an(s) et a432. mois

a440. Il a été  hospitalisé  jours


Volet B þ La grossesse

 

b010. Etait-ce votre première grossesse ?

b020. Si Non, combien de fois avez-vous été enceinte ? fois

b030. Les grossesses précédentes ont-elles abouti à des naissances à terme ?

Si Non, si vous avez accouché de plusieurs enfants prématurés, veuillez remplir un formulaire par enfant, SVP

b041. S'agissait-il d'une grossesse multiple ?        b042. Vous étiez enceinte de  enfants.

b051. Avez-vous reçu une aide médicale à la procréation ? 

b052. Si Oui, sous quelle forme ? 

b061. Avez-vous reçu été hospitalisée pour menace d'accouchement prématuré ?

Si Oui, durant combien de temps ? b062. semaines ou  b063. jours

b070. Vous a-t-on proposé de l'information sur la prématurité durant cette hospitalisation  ?

b080. Vous a-t-on proposé  une aide psychologique (visite de bénévoles, psy.) durant cette hospitalisation ? 

b091. Avez-vous reçu des corticostéroïdes pour accélérer la maturation des poumons de votre bébé ? 

b092. Si Oui, combien de fois ?

Comment qualifieriez-vous votre vécu de cette grossesse, en trois mots :  b0a1. b0a2.    b0a3.

b0b0. Vous pouvez apporter  un commentaire sur votre grossesse :


Volet C þ La naissance

 

c011. Dans le cadre d'une naissance à 28 semaines ou moins, avez-vous été informés des risques de séquelles avant l'accouchement ? 

c012. Si Oui, avez-vous (pour)  la décision de réanimer votre enfant à la naissance à 28 semaines ou moins ? c013.

c021. Connaissez-vous la cause de votre accouchement prématuré ?    c022. Quelle est-elle ?

c031. Si une explication  médicale vous a été donnée, correspond-elle à votre interprétation des causes de votre
accouchement prématuré ?  

c032. Si Non, expliquez SVP 

c041. Votre bébé est-il né par césarienne ? c042. Si Oui, avez-vous subi une anesthésie générale ?

Comment qualifieriez-vous votre accouchement,  en trois mots :  c051. c052. c053.

c060. Vous pouvez apporter  un commentaire sur votre accouchement  :


Volet D þ Hospitalisation

 

d100. Aspects  médicaux

Quel était son poids à la naissance : d111.  kg  d112. grammes   d113.  Je ne sais pas

d120. Quel était son score d'Apgar (si inconnu notez : ?):  

d131.  A-t-il été intubé à la naissance :  
d132. Si Oui, combien de temps ? jours

d141. A-t-il reçu de l'oxygène (CPAP, supplément O2 ...) :
d142. si Oui, combien de temps ? jours

d150. A-t-il reçu un diagnostique de dysplasie bronchopulmonaire ?

d161. A-t-il reçu des corticostéroïdes en néonatalogie ?
d162. Si Oui, combien de jours  d163.  Je ne sais pas

d171. A-t-il eu une hémorragie cérébrale ?  
d172. Si Oui, de quel grade (en chiffres) (si inconnu notez : ?) ?

d180. A-t-il eu une leucomalacie ?

d191. A-t-il eu une rétinopathie ?   
d192. Si Oui, de quel grade (en chiffres) (si inconnu notez : ?)?

d1a1. A-t-il eu une entérocolite nécrosante ?  
d1a2. Si Oui, a-t-il du être opéré  ?  

d1b1. A-t-il eu une persistance du canal artériel ?
d1b2. Si Oui, a-t-il du être opéré  ?

d1c0. A-t-il eu une hernie ?

d1d1. A-t-il été transfusé ?  
d1d2. Si Oui, à combien de reprises ? d1d3. Je ne sais pas
d1d4. S'agissait-il d'un

d1e1. A-t-il eu des infections ?   d1e2. Expliquez svp


d200. Aspects nursing et vécu parental

d210. A-t-il reçu des médicaments visant à contrôler la douleur ?

d220. A-t-il reçu du glucosé/canadou avant les ponctions et autres soins douloureux ?

d230. Pensez-vous qu'on a pris en charge adéquatement la douleur de votre bébé ?

d240. A-t-il bénéficié de soins regroupés (soins développementaux) ? 

d250. Diriez-vous que le bruit était dans le service et aux alentours de votre bébé ?

d260. Diriez-vous que la lumière aux alentours de votre bébé était

d270. A-t-il bénéficié d'une succion Non-nutritive (sucette ?) 

d281. A-t-il reçu du lait maternel ?  
Jusqu'à quel âge ? d282. semaines ou d283. mois

Sous quelle forme ? d291. Gavage d292. Sein d293. Biberon   d294. Tasse  d295. Seringue

d2a1. A-t-il été gavé ?    Si Oui, combien de temps ? d2a2. semaines ou  d2a3. mois (corrigé si - de 24)

d2b0. A-t-il été vêtu lorsqu'il était intubé ?

d2c0. A-t-il été positionné dans des contours/hamac/cocon ?

d2d0. A-t-il bénéficié de stimulations précoces (kiné, zone orofaciale ...) ?

d2e0. A-t-il bénéficié de massages ?

d2f0. A-t-il bénéficié du NIDCAP ® (soins développementaux ?) ?

d2g1. A-t-il eu d'autres complications ?   d2g2. Expliquez svp

d2h0. Votre enfant est-il décédé  ?

d2i0. Dans le cadre d'une décision d'arrêt des  thérapeutiques, avez-vous été consultés ?

d2j1. Vous a-t-on proposé une aide (bénévoles, psys, ...) durant la période du séjour en néonatalogie   ?

d2j2. Si Oui, de quel type (soutien psy, matérielle, assistante sociale) ? (réponse en 1 seule phrase, pas de retour chariot svp)  

d2k1. Y avez-vous eu recours ? d2k2. Expliquez votre choix svp

d2L0. Auriez-vous souhaité rencontrer ou parler à d'autres parents durant cette période ?

d2m0. Estimez-vous avoir reçu suffisamment d'informations  ?

d2n0. Avez-vous rencontré des difficultés au sein de votre relation de couple ?

d2o0. L'accès du frère/soeur était-il autorisé au centre ? 

d2p0. Vous a-t-on encouragé à pratiquer le kangourou ?

d2q0. Vous a-t-on expliqué les modes de communication de votre enfant et ses signes de bien-être ou stress ?

d2r0. Avez-vous pu personnaliser l'environnement de votre enfant (jouets, musique, objets personnels ...) ?

d2s0. Diriez-vous que votre présence auprès de votre enfant fut  par l'équipe ?

d2t0. Avez-vous été plutôt    dans votre démarche d'allaitement.

d2u0. Estimez-vous avoir été    préparé au retour à domicile ?

Comment qualifieriez-vous le séjour en néonatalogie,  en trois mots : d2v1.   d2v2.   d2v3.

d2w0. Vous pouvez apporter  un commentaire sur la période d'hospitalisation  :


Volet E þ A la maison

 

e100. Aspect médicaux

e111. Présente-t-il ou a-t-il présenté du reflux gastro-oesophagien ?  

e112. Si Oui, jusqu'à quel âge  mois 

e121. Est-il rentré avec une assistance respiratoire (O2) ? e122. Si Oui, jusqu'à quel âge ? mois 

e131. Est-il rentré avec du gavage ? e132. Si Oui, jusqu'à quel âge  ? mois

e141. Est-il rentré avec un moniteur d'apnées ? e142. Si Oui, jusqu'à quel âge  ? mois

e151. Est-il rentré avec des médicaments à prendre ?

Si Oui, citez les trois principaux  ? e152. e153.    e154.    
Jusqu'à quel âge les a-t-il pris ?    e155. e156.    e157.

e160. A-t-il présenté ou présente-t-il des difficultés alimentaires (plus de 40 minutes pour boire, fatigue excessive, apnées et/ou bradys,
difficultés à manger ce qui n'est pas mixé) ?

e171. A-t-il présenté ou présente-t-il des troubles de la constipation ? e172. Si Oui, jusqu'à quel âge  ? ans
e173. Est-il ou a-t-il été traîté par médicaments pour ces troubles ?

e181. A-t-il présenté ou présente-t-il des troubles du sommeil ?
e182. Si Oui, jusqu'à quel âge  ? ans
e183. Est-il ou a-t-il été médicamenté ?

e191. A-t-il des séquelles visuelles ?

e192. Si Oui, de quel type (strabisme, myopie...) ?

e193. Utilise-t-il une aide visuelle ?

e1a1. A-t-il été opéré ?

Pour quelles raisons ?     

e1a2.     e1a3.
e1a4.    

A quel âge ?           e1a5. ans et/ou  e1a6. mois        e1a7. ans et/ou  e1a8.. mois 

                              e1a9. ans et/ou e1aa.. mois

e1b1. A-t-il une perte auditive ?   e1b2. Est-il appareillé  ?

e1c1. A-t-il présenté ou présente-t-il des difficultés de langage  ? 

e1c2. Si Oui, de quel type (réponse en 1 seule phrase, pas de retour chariot svp) ?

e1d1. Sa dentition a-t-elle présenté ou présente-t-elle des anomalies ?

e1d2. Si Oui, de quel type ? (réponse en 1 seule phrase, pas de retour chariot svp)

e1e1. A-t-il fait du bruxisme (grincement des dents) ?   e1e2. Si Oui, jusqu'à quel âge  ? ans

e1f1. A-t-il des problèmes de motricité fine ou grossière ?
e1f2. Si Oui, détaillez svp 

e1g0. Est-il épileptique ?

e1h0. Est-il plus immature que ses pairs ?

e1i0. A-t-il (eu) un retard de croissance staturo-pondéral ?

e1j1. Quelle est sa taille actuelle ? cm   e1j2. Je ne sais pas 

e1k1. Quel est son poids actuel ?  kg    e1k2. Je ne sais pas 

e1L1. Est-il ou a-t-il été hypersensible au niveau des extrémités ?
e1L2.Si Oui, expliquez svp

e1m1. A-t-il des réactions à la douleur qui vous semblent comparables à celles des autres enfants ?
e1m2. Si Non, expliquez svp

e1n1. A-t-il été réhospitalisé pour des problèmes respiratoires ?  
e1n2. Si Oui, combien de fois ?

e1o1. Est-il asthmatique  ?  
e1o2. Si Oui, à quelle fréquence doit-il prendre des médicaments/jour  ?

e1p1. A-t-il été réhospitalisé  pour d'autres causes ? e1p2. Si Oui, détaillez  svp ?

e1q0. Présente-t-il des cicatrices ou des caractéristiques esthétiques suite à sa prématurité (visage allongé par exemple)  ? 

e1r1. A-t-il eu des diagnostics ?   e1r2. Si Oui, lesquels ?

Le premier a été posé  lorsqu'il avait quel âge ? e1r3. ans  e1r4. mois

e1r5. Est-ce  qui avez été à l'origine de la réflexion/examens qui ont permis de poser ce diagnostic ?

Votre enfant avait quel âge à l'origine de la réflexion/examens qui ont permis
de poser ce diagnostic ? e1r6.  an  e1r7. mois

e1s1. Est-il suivi par des spécialistes ? e1s2. Si Oui, lesquels ?

e1t0. Si votre enfant prend d'autres médicaments que ceux  évoqués plus haut, veuillez les détailler svp

e1u1. Votre enfant souffre-t-il d'allergie ? e

Si Oui, citez les 3 principales : e1u2.    e1u3.     e1u4.

e1v0. A-t-il présenté ou présente-t-il des convulsions fébriles ?

e1w1. A-t-il une déficience intellectuelle ?
e1w2. Si Oui, de quel type : 

e1x0. Si votre enfant vous a semblé présenter ou a présenté d'autres types d'hypersensiblité des sens (odorat, ouïe ...), expliquez.

 


 

e200. Aspect comportementaux

e210. A-t-il présenté ou présente-t-il des comportements violents vis-à-vis de lui-même et/ou de son entourage ? 

e220. A-t-il présenté ou présente-t-il des comportements répétitifs excessifs ? 

e230. A-t-il présenté ou présente-t-il des peurs excessives  ? 

e240. Se fait-il facilement des amis ?
e251. A-t-il présenté ou présente-t-il des difficultés scolaires  ? 

e252 Si Oui, détaillez  svp ?
 

e253. En quelle année scolaire est-il ?   
          dans une classe e254.

e260. Estimez-vous votre enfant particulièrement colérique ?


 

e300. Aspects socio-économiques - vécu des familles

e310. Combien de fois a-t-il changé de paires de lunettes (montures) ?

Depuis sa sortie de néonatatogie,  combien de temps estimez-vous (trajets y compris) que votre enfant a  consacré à la rééducation, aux bilans et autres buts (para)médicaux ? e321.  sem. ou e322.  mois

Depuis la naissance, à quelle somme estimez-vous les frais que vous n'auriez pas eu à assumer si votre enfant était né à terme et en bonne santé ?
e331. euros ou e332. dollars

e340. Estimez-vous que votre enfant reçoit les services dont il a besoin ?  

e350. Estimez-vous que vous recevez les services dont vous avez besoin  (aides familiales, informations admin., informations soins  etc) ?

e360. Diriez-vous que les personnes qui suivent votre enfant,  connaissent  les besoins des enfants prématurés, à long terme ?

e370. Diriez-vous, qu'une fois sorti de l'hôpital, l'enfant prématuré est comme un enfant né à terme ?

e380. Les deux parents ont-ils du reprendre le travail dans le mois qui a suivi le retour à la maison ?

e390. Avez-vous eu des difficultés à trouver une nounou ou une crèche pour votre enfant, en raison de sa prématurité ?

e3a0. Avez-vous eu des difficultés avec votre employeur suite à cette naissance prématurée ?

Comment qualifieriez-vous la première année à domicile,
      en trois mots :  e3b1. e3b2. e3b3.

e3c0. Auriez-vous souhaité une aide (bénévole, infirmière ...) à domicile durant cette première année ?  

Comment qualifieriez-vous les années suivantes,
      en trois mots :  e3d1. e3d2. e3d3.

Comment qualifieriez-vous votre vie actuelle avec votre enfant,
      en trois mots : e3e1.   e3e2. e3e3.


e400. commentaires

e410. Avez-vous d'autres informations concernant les comportements particuliers ou maladies que votre enfant à développées ?

e420. Vous pouvez ajouter un commentaire sur la posthospitalisation


Volet F þ Divers

Estimez-vous qu'on ne devrait pas réanimer des bébés naissant à  (plusieurs choix possibles) :

f011. 21 sem   f012. 22 sem    f013. 23 sem    f014. 24 sem     f015. 25 sem  

f016. 26 sem   f017. 27 sem    f018. 28 sem     f019. 29 sem    f0a1. 30 sem

 

f020. Si vous aviez de nouveau un prématuré et qu'il naissait à 26 semaines ou moins, voudriez-vous qu'on le réanime?

f030. Êtes-vous inquiet pour le futur de votre enfant ?


Nous vous remercions de relire le questionnaire et vos réponses avant de le poster.

Version - 12/12/03



© cipap Anne Bednarek/Gaëlle Trébaol - 2003