FAMILIEPLAATSINGEN

"We bouwden enorm veel draagkracht op"

Sylvia & Malvine zorgden 28 jaar voor hun gehandicapte zus

Met veel zorg en toewijding zorgden Sylvia (75) en Malvine (59) 28 jaar lang voor hun zwaargehandicapte zus Nini. Ze leed aan Trisomie 22, een zeer zware vorm van het syndroom van Down (mongolisme). Drie jaar geleden stierf ze. Ze werd 56 jaar.

Vandaag wonen de twee zussen, de oudste en jongste van een gezin van negen, in een splinternieuw huisje aan de kust. Aan de muur een poster met daarop de slogan “We zijn er niet alleen om te werken”. Daaronder twee witte teddybeertjes. Rustig genietend van de zon. Net als Sylvia en Malvine. Ze leven nu als God in Frankrijk. Niets moet en alles mag. Hun hectische leven is achter de rug.

“Na het overlijden van moeder hadden we samen met de familie al veel verzorgende taken opgenomen.” vertelt Malvine. “Toen vader in 1984 stierf is Nini samen met ons in het ouderlijke huis blijven wonen. Volgens onze huisdokter zou het leven van Nini in een instelling maar voor korte duur geweest zijn. We vonden het dus evident dat we voor haar zouden zorgen ook al wisten we niet voor hoeveel jaren we ons zouden engageren.”

Grote baby

Uiteindelijk stonden Syliva en Malivine 28 jaar dag en nacht paraat voor hun zus. “Dat moest wel” zegt Malvine “Nini kon zich niet zelfstandig wassen, aankleden of eten. Het was net een grote baby. Ze kon amper steunen en niet stappen. Ze was volledig afhankelijk van derden.” Sylvia: “Er kwam heel wat kijken bij de verzorging van Nini. Haar eten moest bijvoorbeeld allemaal gemixed worden en bepaalde vloeistoffen gezeefd. Heel omslachtig allemaal. Rond tien uur ’s avonds waren we rond met de volledige verzorging en hadden we tijd voor onszelf. Het waren lange dagen. Maar je leert daarmee omgaan. Je bouwt enorm veel draagkracht op. Stap voor stap.”

“Vanaf 1996 gingen we regelmatig met Nini naar het vakantiecentrum Hooidonck in Zandhoven” vertelt Sylvia. “Nini was daar graag. Telkens we op de parking kwamen klapte ze in haar handen. Op die manier wisten wij wel een klein beetje wat er in haar omging.” “Mongooltjes hebben een soort zesde zintuig om bepaalde zaken aan te voelen en zich verstaanbaar te maken” zegt Malvine “ze spreken een aparte taal, een gevoelstaal.”

Polonaise

Sylvia: “Nini was heel zonnig en guitig. Ze maakte graag plezier, zeker in Zandhoven. De bar was haar lievelingsplaats. Ze genoot er van de muziek en danste er de polonaise vanuit haar rolwagen. Een praatgroep of film daarentegen was niets voor haar. ‘Kom we zijn weg’ zei ze dan. We zijn ook met haar naar Hengelhoef, Planckendael en Bokrijk geweest. Die daguitstappen moesten we altijd goed voorbereiden. Niet alle plaatsen waren toegankelijk voor gehandicapten.”

Malvine: “Ondanks dat we voor haar ons hele leven hebben opgeofferd zouden we het vandaag opnieuw doen. Er waren veel moeilijke periodes zeker naar het einde toe. Maar we kwamen er telkens sterker uit. Ook dankzij de hulp van de mensen van Onderweg. Door hen voelden we ons gesteund. Zowel op menselijk als op administratief vlak. Ook de mensen in onze omgeving stimuleerden ons om door te gaan. Voor ons is ook geloof een stevige houvast, iets om op terug te vallen.”

Positief denken

Een jaar nadat Nini gestorven was kreeg Malvine een tumor. Daardoor was ze een tijdlang volledig blind. Nu is ze slechtziend en deels afhankelijk van Sylvia. Een serieuze opdoffer. Maar ze blijven positief denken en maken er het beste van. Van het Vlaams Fonds kreeg Malvine al heel wat hulpmiddelen die haar leven toch wat aangenamer maken: van een sprekende weegschaal tot een ultramoderne computer met spraaktechnologie. “In het leven moet je altijd vechten. Daardoor wordt je sterker. We hebben al veel meegemaakt maar uiteindelijk is er voor alles een oplossing” besluit Sylvia.

REDACTIE: Bram Deschamps

© 1997-2011 Onderweg Pleegzorg