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S'il est
vrai que la fragilité est le problème commun à
toute personne OI, il n'en reste pas moins vrai que les difficultés
sont différentes d'une forme à l'autre. Les formes
sévères sont confrontées à de très
nombreuses fractures durant la petite enfance surtout et à
des déformations osseuses qui les obligent généralement
à utiliser la chaise roulante, parfois même électrique
si les membres supérieurs sont particulièrement atteints.
Mais les
formes légères, si la locomotion sont pour elle un
problème moins évident, doivent faire face à
une incompréhension de leur maladie qui ne se voit pas et
qui pourtant ne leur permet pas de se bouger comme les non-OI. La
surdité est présente en général lors
de la troisième décade de la vie. Chez certaines familles,
c'est parfois le problème principal.
Des
problèmes à épingler pour les formes légères
(type I) :
L'OI n'est pas reconnue comme handicap dans son tableau clinique
complet:
Plusieurs familles se voient refuser les allocations majorées
pour leurs enfants atteints sous prétexte qu'ils marchent,
sans tenir compte du risque constant de fractures et donc de déformations
squelettiques, de la fatigabilité de leurs os, de leurs douleurs
rhumatismales, ... Pourtant, on ne peut nier que les séjours
fréquents à l'hôpital, les séances de
kinésithérapie, les minéralisants, etc ...
pèsent sur le budget familial.
Passé trente ans, enfin, la densité osseuse tend déjà
significativement à diminuer et nombreux sont ceux qui se
plaignent particulièrement à ce moment de douleurs
et de fatigabilité osseuses au point de rendre tout travail
impossible. Or, ici aussi, les personnes OI des formes légères
ou intermédiaires doivent faire face au refus de reconnaissance
de leur handicap par les mutuelles avec les conséquences
que l'on imagine...
Les formes légères de l'OI peuvent être confondues
avec des cas de violence sur l'enfant:
De nombreux
témoignages existent sur ces malheureuses confusions, ce
qui apporte de graves préjudices à la famille soupçonnée.
Pour en savoir plus, cliquez ici ou
plus généralement, sur le bouton "confusion !"
prévu à cet effet.
Il y aurait
beaucoup à dire encore, mais vous pouvez d'ores et déjà
lire les témoignages de personnes atteintes d'OI ou de leurs
proches.
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