L'ostéogenèse d'Emilie fut diagnostiquée quand elle avait 9 mois, lors de sa première fracture. A 20 mois, ses parents l'amènent aux urgences pour une double fracture tibia péroné. Un regard de suspicion dans un premier temps qui fut heureusement vite remplacé par l'intervention de la pédiatre qui connaissait la pathologie...

Aujourd'hui Emilie a 6 ans et demi et suit une scolarité tout à fait normale. Elle sait déjà lire et participe même au cours de gymnastique sous le regard attentif de son institutrice. Elle a également commencé à jouer au tennis.A part une petite fracture du péroné l'an dernier, Emilie se porte donc comme un charme!

Emilie est un cas typique d'OI de type I.

"Je suis née en 1953. Des 4 enfants que compte ma famille, je suis la seule à souffrir d'ostéogenèse imparfaite. Mon enfance a été ponctuée de nombreuses fractures, surtout entre dix mois et cinq ans. Ensuite, lors de ma scolarisation, quelques petites fractures, mais plus souvent des entorses dues à une hyperlaxité ligamentaire. Lors de l'adolescence aussi quelques entorses et quelques fractures dont une plus importante. Je suis maintenant mariée et maman de trois enfants de 22, 20 et 14 ans, tous les trois atteints de cette maladie.
Maintenant encore il m'arrive de me fracturer un membre ou d'avoir une petite fatigue, heureusement cela devient plus rare.
Nous qui sommes atteints de la forme la moins grave de cette maladie, nous ne pouvons qu'expliquer par des mots nos souffrances et nos peurs tout en sachant que notre auditoire ne peut comprendre qu'à demi nos plaintes.

Petits déjà, nous ne comprenons pas pourquoi les chutes apportent tant de souffrances et pourquoi il nous faut toujours aller à la clinique pour avoir un plâtre, parfois pour une opération.

Plus grand, quand l'âge de l'école arrive, pourquoi ne peut-on pas faire du sport, pourquoi est-ce que courir avec les autres enfants nous est interdit, pourquoi, quand il y a des promenades dans la nature il faut que l'instituteur veuille bien prendre la responsabilité de nous prendre avec et de nous porter éventuellement si la promenade est trop longue?
Quand vient le moment des excursions, pourquoi se voit-on refuser le droit de participer parce que la classe va dans un parc d'attractions et que c'est trop dangereux pour nous!
Les classes vertes, les classes de neige, les colonies pas pour nous, trop de responsabilités!

Qui n'a pas rêvé d'expédition avec les copains? Ce n'est pas pour nous! La montagne? Oui, en été , mais pas question d'escalades, de randonnées, seules les promenades sur les sentiers pas trop raides étaient permises, exclu également le V.T.T.
En hivers, pas question de montagne et même pas question de ski de fond, les sorties, les jeux dans la neige étaient limités, juste les bonhommes de neige.

Et puis vient l'adolescence, oh, la souffrance physique, on a appris à l'assumer, la peur de tomber aussi, on reconnaît si l'on se fait une fracture ou si c'est moins important.
Mais chaque jour de notre enfance, a eu son temps de souffrance. Combien de fois n'a-t-on pas dit: "Maman, j'ai mal par-ci, j'ai mal par-là" et maman de répondre:"Ca passera, c'est parce que tu grandis". On devient plus fort et un tout peu plus solide, on fait plus attention mais les changements qui se font dans notre corps nous apportent aussi ses contrariétés et les questions se posent : "serais-je un jour capable d'avoir des enfants? "Nous sommes d'apparence normale mais les réticences des gens lorsqu'ils apprennent notre fragilité en dit long sur notre handicap.
Les problèmes à l'école, en gym, vous passez pour carotteur parce qu'au début de l'année vous faisiez les exercices d'assouplissement et qu'un stupide accident vous empêche de continuer. On a sa fierté et il est difficile de dire aux autres que l'on souffre de quelque chose.

Puis viendra l'âge adulte et le moment des enfants. Si l'on a eu la chance de rencontrer quelqu'un que cette maladie n'a pas fait reculer, car il faut bien dire qu'engager sa vie auprès d'une personne qui est fragile et savoir qu'elle aura de plus en plus besoin de votre présence n'est pas toujours évident. Si par bonheur vous avez des enfants, dites-vous bien que l'accouchement ne se fera pas nécessairement normalement car le risque de fractures pour vous et pour le bébé est bien présent.
Ensuite il y a le cortège des handicaps de la vieillesse qui, chez nous, apparaissent dès l'enfance, l'arthrose on connaît depuis le temps que l'on nous dit: "Attention, il y a de l'arthrose ici, il faudrait veiller à ne plus avoir de fractures". Comme si c'était facile....

Pour le moment, j'arrive à l'âge de la ménopause. Que va-t-il encore m'arriver? Déjà je ne peux plus sortir seule car mes muscles s'usent et je retrouve déjà cela chez mes filles de 22 et 20 ans. Comme consolation, les médecins disent que cela n'ira pas en s'améliorant!
Maintenant, un traitement existe mais ne guérit pas encore.

Par chance, je suis de nature optimiste et si j'ai raconté ceci, c'est pour vous qui êtes des personnes "normales" pour que vous sachiez que le handicap n'est pas nécessairement visible et que la vie quotidienne est aussi difficile pour une personne avec un handicap bien réel mais non visible que pour une personne avec un handicap visible."

L'ostéogenèse imparfaite dans la famille

Lochlann est né le 3 juin 2000. Les médecins nous avaient dit durant la grossesse qu'il y avait un problème avec l'enfant car il ne grandissait pas beaucoup, de plus ses membres inférieurs n'étaient pas droits. Nous avons alors décidé de ne plus aller plus loin dans les tests car de toutes façons nous avions décidé de le garder quoi qu'il arrive. Nous furent heureux de le voir à la maison et sa sœur Michelle (4,5 ans) aussi.

Après 10 mois, il cassa son bras et sa jambe. J'étais seule à la maison et partit à l'hôpital avec les deux enfants. Ce fut un cauchemar... En effet, quand je suis arrivée, on m'a suspectée de maltraitance et Michelle fut également visitée. Les enfants et moi avons passé une terrible nuit à l'hôpital, sur une chaise, Lochlann criant toute la nuit et rien n'était entrepris pour le soigner. Le lendemain, nous avons commencé à voir des docteurs et le diagnostic possible d'ostéogenèse imparfaite fut posé (type III ou IV).
Les jours qui suivirent changèrent notre vie, nous avions perdu le fils que nous pensions avoir eu et arrivions à cette nouvelle venue, notre propre enfant. D'un autre côté, Lochlann semblait tellement heureux! Michelle passa beaucoup de temps à l'hôpital avec nous, amusant Lochlann avec ses dessins, en chantant, en jouant et en lui parlant. Tous nous trouvions cela très intéressant.
De retour à la maison, nous avons pensé beaucoup au futur et à ce qu'il allait se passer. Lochlann était toujours un enfant très joyeux et nous avons soudainement commencé à nous voir un famille heureuse. C'était comme si nous avions vu la lumière et que nous savions que la vie était cadeau.
Nous avons alors commencé à lire beaucoup sur l'ostéogenèse imparfaite, avec beaucoup de difficultés au début mais maintenant nous voyons les choses de manière plus claire.

L'écouter...

Maintenant; Lochlann a 2 ans et nous continuons à apprendre sa pathologie. Mais nous nous sommes rendu compte qu'il pouvait nous aider plus que nous le pensons. Nous avons appris à l'écouter car il semble savoir plus que nous ce dont il est capable de faire ou de ne pas faire, ce qu'il aime et ce qu'il n'aime pas. Il peut nous faire sentir comment il faut le porter, l'asseoir, le coucher et l'habiller, ce qui rend notre vie de tous les jours bien plus facile et sécurisante. Son niveau de communication est très avancé.

Toujours le traiter comme un enfant normal ...

Néanmoins, il sait aussi que nous sommes particulièrement attentionnés à son égard et quand il ne peut pas obtenir ce qu'il veut, il lui arrive de jouer avec ce fait pour nous attendrir. Il était habitué à crier d'une certaine manière de telle sorte que nous (y compris Michelle) aurions couru vers lui pensant qu'il s'était cassé quelque chose. Maintenant nous avons appris que Lochlann passait par des étapes de développement comme un autre enfant et que nous devions apprendre à le traiter comme nous l'avions fait avec Michelle, et pas d'une manière particulière

Limiter les visites à l'hôpital

Nous essayons maintenant d'apprendre à prendre en charge ses fractures avec le moins d'intervention médicale possible et ce n'est pas facile. Nous sommes réellement dépendants de ce que nous communique Lochlann. Nous devrions aller normalement directement à l'hôpital directement s'il montrait des signes de douleurs osseuses, faire des radiographies, voir différents médecins et attendre dans les salles.. Mais l'expérience et la rencontre de personnes qui vivent l'OI de près nous ont appris que tout cela n'était pas nécessairement nécessaire chaque fois.. Nous essayons de le garder à la maison et d'apprendre à le soigner nous même. La partie la plus difficile est ce sentiment de "responsabilité". Nous nous regardons et avons toujours en tête : "avons-nous fait ce qu'il fallait"?. La dernière fois, les médecins lui avaient mis son bras dans un bandage que j'ai retiré une semaine avant ce qu'ils avaient conseillé, avais-je bien agi? Oui, Lochlann me l'a fait sentir. J'étais fière, heureuse et forte.

Socialement

Lochlann ne va pas à l'école comme Michelle à son âge. D'un autre côté, ce n'est pas bon de le garder à la maison toute la journée puisqu'il n'est pas alors stimulé socialement et cela ne devrait pas l'aider à se développer physiquement. En même temps, nous devions trouvé une limite entre ce qui est bon pour lui et ce qui est sécurisant.
J'ai trouvé que dans un environnement social il apprend mieux à se connaître. Lochlann va jouer en groupe (avec moi ou la babysitter), suit des classes de musique, nage deux à trois fois par semaine et visite d'autres personnes le plus souvent possible. Nous constatons qu'il ne voudra pas rester à la maison encore bien longtemps et nous essayons alors de trouver une petite école où il pourra aller quand il aura 2 ans 1/2, mais cela m'effraie de le laisser avec d'autres!

La fratrie

Il n'est pas toujours facile d'être la fratrie d'un OI. L'enfant atteint retient plus l'attention de ses parents et les médecins, mais aussi les personnes en général demandent plus des nouvelles de Lochlann que de Michelle.
Au début, nous passions beaucoup de temps à l'hôpital, à la recherche d'informations sur la pathologie de Locklann et je me sentais coupable vis à vis de Michelle. Néanmoins, je ne devais pas m'en faire, d'abord elle était là et n'était jamais oubliée et deuxièmement j'avais besoin d'elle plus que jamais quand Lochlann se casse. Elle nous rend Lochlann et moi heureux et ensemble nous arrivons à nous en sortir.
Elle est vraiment bien avec lui et ils aiment être ensemble. Michelle est très active et Lochlann peut la regarder des heures sauter et jouer, danser alors qu'il tape dans ses mains et chante. Michelle est si heureuse que quelqu'un la regarde.
Michelle participe beaucoup dans la compréhension de la pathologie de Lochlann. Pour elle s'est marrant, normal et intéressant. Elle aide à donner la kinésithérapie à son frère et vient à l'hôpital chaque fois qu'il reçoit son traitement, va nager deux fois par semaine avec lui. Quand Lochlann se casse, nous essayons de faire de notre foyer le meilleur endroit où nous passons beaucoup de temps, nous lisons, chantons, dessinons, jouons de la musique autour de lui.
Michelle dit à tout le monde "prends soin de Lochlann car il n'a pas des os aussi fort que moi"!. Pour le moment, je n'ai jamais donné à Michelle la responsabilité de prendre soin de Lochlann, ni dit "tu dois faire attention à ton frère", etc.. Néanmoins, en même temps, je dois aussi montrer à Michelle que je lui fais confiance et la laisse alors seule avec lui jouer. Michelle aime être la grande soeur et elle est heureuse quand elle peut lire pour lui et jouer avec lui. Au début, je ne la laissais jamais seule. Maintenant oui et je trouve qu'elle est plus attentionnée qu'avant et elle m'appelle si elle pense que Lochlann n'est pas gentil avec elle au lieu de le frapper comme elle l'aurait fait avant. Comme elle le dit elle-même: "il n'y a pas de problème, maman, il va bien!".

Sentiments

La responsabilité et la culpabilité sont des concepts avec lesquels nous avons dû apprendre à composer. Coupables parce que nous passions beaucoup de temps et d'énergie avec Lochlann et pas avec Michelle. Coupables parce que nous ne savions pas si nous prenions bien soin de lui. J'ai trouvé un peu d'aide par rapport à ces sentiments, je ne connais pas le nombre de fois que des médecins ou des stupides infirmières m'ont dit "de prendre mieux soin", laissant supposer que tout cela était de ma faute. Je combats toujours ces sentiments encore maintenant !
La culpabilité reprend aussi si Lochlann n'a pas été nager ou s'il n'a pas joué en groupe ou fait de la musique avec ses copains depuis un certain temps. Parfois je ressens de manière trop pesante cette responsabilité et ai alors besoin de pleurer. Mes ces sentiments me passent alors très vite quand je vois comment va Lochlann et combien il est heureux de sa vie, et j'essaie de penser que je ne suis pas non plus étrangère à cela !!

Lochlann nous apprend à vivre si intensément! Tout le monde dit qu'il n'a jamais vu un enfant aussi joyeux, qu'il a beaucoup à vivre encore et à apprendre tant de choses. Nous même, nous apprenons tant de lui!

Je me souviens, étant petite, de cette envie si forte de suivre les autres, de sauter dans les escaliers, de courir dans la cour de récréation, de grimper aux arbres, …Mais je me rappelle encore mieux ces chocs, lorsque mes os se brisaient à la suite d’une chute.Ce craquement sourd qui emplit la tête, et puis ce bras, souvent, qui fait tellement mal.
Ne pas pleurer, être forte et courageuse. Mais je savais, si je ne pleurais pas que c’était grave.
Déposer mon bras pour soulager l’os.
Respirer doucement pour estomper la douleur, et attendre que mes parents ou les profs me conduisent à l’hôpital pour soigner mon corps, une fois de plus brisé.
Si seulement je n’avais pas sauté au-dessus de la plaque de tarmac, si seulement j’étais restée accroupie en dessous de l’arbre à chercher des faines…Mais non ! Cette fois, l’envie l’avait emporté sur la peur.C’était bon de se sentir vivre en courant dans le vent, ce l’était moins en me relevant du sol.

A cette fracture en ont succédé beaucoup d’autres. Combien ? Comment ? Je ne me les rappelle pas toutes, les plus spectaculaires sans doutes, ou celles que j’ai entendu raconter tant de fois par mes parents aux connaissances.
J’ai peine à me souvenir, aussi, de mon bras qui effrayait tant les gens. Après 7 fractures, il était aussi tordu qu’une vieille branche d’arbre.Et malgré les efforts du médecin pour le redresser, les soudures étant devenues si fragiles, il se recassait et dû recevoir l’aide d’une tige métallique pour enfin se consolider.Ayant mon bras droit presque constamment plâtré, il ne me restait plus qu’à travailler mon écriture de la main gauche ou lire…