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Pourquoi l'AFBOI?

L'AFBOI ou l'Association Francophone Belge de l'Ostéogenèse Imparfaite a été créée en mai 94 . Elle est l'une des associations que regroupe Grandir Ensemble

Offrir un soutien moral aux personnes OI est bien sûr son objectif premier.
La chose n'est pas facile étant donné la grande hétérogénéité clinique de cette pathologie, y compris au sein d'un même type.


L'hétérogénéité est une constante.
Et l'aide devient du "sur-mesure"

 

Parce que l''OI est une maladie rare, dite orpheline;

Parce qu'une maladie rare est trop peu connue du monde médical et public;

Parce qu'une maladie trop peu connue a d'autant plus de répercussions néfastes sur la prise en charge médicale et sur le bien-être de la personne qui en est atteinte.


L'AFBOI veut faire sortir l'OI de l'ombre!

 

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