Pourquoi l'AFBOI?
L'AFBOI ou l'Association
Francophone Belge de l'Ostéogenèse Imparfaite a été
créée en mai 94 . Elle est l'une des associations que
regroupe Grandir
Ensemble
Offrir un soutien
moral aux personnes OI est bien sûr son objectif premier.
La chose n'est pas facile étant donné la grande
hétérogénéité clinique de cette
pathologie, y compris au sein d'un même type.
L'hétérogénéité
est une constante.
Et l'aide devient du "sur-mesure"
Parce que l''OI
est une maladie rare, dite orpheline;
Parce qu'une maladie rare est trop peu connue du monde médical
et public;
Parce qu'une maladie trop peu connue a d'autant plus de répercussions
néfastes sur la prise en charge médicale et sur le
bien-être de la personne qui en est atteinte.
L'AFBOI veut faire sortir l'OI de l'ombre!
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