Axa a remis un chèque en faveur de la recherche médicale sur l'OI

Axa Running Team, le groupe de passionnés de jogging du personnel d'Axa Belgique , a remis un chèque de 300 euros à notre association. Cet argent va être injecté dans la recherche en cours sur un nouveau traitement pour l'ostéogenèse imparfaite. Pour rappel, cette recherche a démarré voici 2 ans et ce grâce à la générosité des personnes uniquement! Les résultats préliminaires sont plus qu'encourageants et vont être publiés prochainement dans une revue scientifique.

L'AFBOI est membre de l'OIFE

L'OIFE (Osteogenesis Imperfecta Federation Europe) regroupe les différentes associations de personnes atteintes d'OI. Elle permet les échanges d'information entre les différentes associations et représente un groupe plus important de personnes atteintes de fragilité osseuses que chaque association individuelle. L'AFBOI est membre associé, c'est-à-dire que l'AFBOI est comme toutes les autres associations membres mais sans droit de vote. C'est la seule différence et provient du fait de nos faibles moyens financiers.

L'AFBOI, en tant que membre de l'OIFE depuis cette année 2009 , bénéficiera désormais d'une visibilité au niveau européen et international, d'informations, d'échanges enrichissants.

Pour en savoir plus sur l'OIFE : www.oife.org

Carrefour de l'AFBOI le 20 septembre à Bruxelles

C'est quoi? Le Carrefour, c'est une journée rencontre des personnes atteintes d'OI. Une occasion d'échanger, de connaître, d'apprendre tout ce qui a trait à la fragilité osseuse. Le Carrefour est ouvert à tout qui s'intéresse à la pathologie.

Où ? A la Métairie Van Meyel, avenue George Henri, 251 à 1200 Bruxelles

Inscription : 5 euros par personne :
Ecrivez-nous par email et nous vous enverrons le formulaire d'inscription

Programme :

9h30 : accueil (café)
10h : Mot de bienvenue
Partie scientifique (encore à compléter)
10h15 : Les bisphosphonates et l’OI - résultats d’études et perspectives par le professeur Devogelaer, rhumatologue à l’UCL, Bruxelles
Suivi de questions-réponses

12h00 : repas
14h00 : groupes de travail (l'OI et les jeunes, l'OI chez l'adulte, autre)
16h00 : conclusions

Un cd à avoir dans sa cdthèque : Attrape ma chanson

"Depuis 1992, l'asbl Une Note Pour Chacun, parrainée par José Van Dam et Christian Merveille, organise des activités musicales pour les enfants handicapés ou hospitalisés."

En 2002, la Ligue des droits de l'Enfant a interpellé bon nombre d'associations dont la nôtre, sur les problèmes d'intégration scolaire rencontrés par certains enfants atteints de maladies chroniques.
"Ces enfants, victimes d'une première discrimination face à la vie en subissent, parfois, une deuxième par manque d'information ou de reconnaissance de la problématique qui les touche". Un livre blanc va ainsi être édité très prochainement qui reprend une description de chacune des pathologies représentées ainsi que l'incidence sur l'intégration scolaire des enfants atteints.

"Une Note Pour Chacun a décidé de réagir à cette situation en créant ce cd. Il se veut un point de départ pour une réflexion au sein de la classe afin que les enfants atteints de ces pathologies chroniques soient mieux accueillis, acceptés et qu'eux-mêmes puissent enfin s'exprimer à ce sujet, s'ils le désirent."

Ce CD va être distribué gratuitement à chaque école primaire de la Communauté Française et est déjà disponible à la vente.

Merci à Maureen, Olivier et Quentin pour avoir inspiré les textes de la chanson "Casse-Cou"

1. Malade, malade -2. Mon Nounours est malade 3. Eczéma - 4. Aérosol 5. Casse-Cou - 6. Y a que les chansons qui s'attrapent 7. J'aurais voulu - 8. Dans la lune (histoire) 9. Pierrot le pirate - 10. Le petit air 11. Evasion - 12. Je peux oublier - 13. Le fleuve de vie (histoire) - 14. A part ça 15. Muco, muco - 16. Trop gros - 17. Pour la récréation - 18. Les poumons Accordéon - 19. Coeur en Breloque - 20. Y a bagarre dans mon sang

Le passeport européen de l'OI leur fut présenté également. Un document à garder sur soi et qui est traduit dans toutes les langues des associations de l'OIFE (Osteogenesis Imperfecta Federation Europe). Bien utile donc quand on voyage à l'étranger pour se faire comprendre et expliquer de quoi on est atteint en cas de problème! Si vous êtes membres de l'AFBOI, vous pouvez commander ce document en remplissant le formulaire que vous trouvez dans la rubrique "documents".