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Le 21
et 22 juin 2003 s'est déroulée "l'Opération
Jonathan & Co" organisée par l'ASBL Entraide
enclusienne qui vise à récolter des fonds pour intervenir
dans les frais qu'aucun organisme officiel ne rembourse. Grâce
à cette asbl, plusieurs enfants moins valides de la région
du Mont -de-l'Enclus ont pu recevoir de l'aide. Cette fois, le bénéficiaire
était Jonathan, 23 ans et atteint de l'OI. Il poursuit actuellement
ses études de gradué en droit à Tournai. Les
fonds récoltés interviendront dans l'aménagement
d'un local spécifique dans l'habitation de ses parents.
Yves
Martens, atteint de l'OI se lance un défi: relier Wetteren
à Bastogne avec son fauteuil électrique et revenir.
Son but est de recueillir de l'argent pour s'acheter un nouveau
scooter.
"Un tel scooter est important pour moi qui aime la nature",
raconte Yves." J' aime
en effet beaucoup me ballader. Les fauteuils roulants classiques
sont remboursés à concurrence de 7435€ mais
pour les scooters cela ne s'élève qu'à 2181€ .
Je dois donc supporter une somme de quelques 3470€ ,
ce dont je ne peux me permettre. J'espère que d'autres personnes
moins valides auront de telles initiatives et ce afin de montrer
aux autorités du pays que des changements doivent être
réalisés dans la législation actuelle."
Le périple
de Yves sera de 200 km environ et sa vitesse moyenne de 10km/heure.
La capacité de la batterie étant de quelques 50 km,
chaque étape ne dépassera donc pas les 40 km. Yves
roulera donc 5 jours pendant 5 heures environ, en faisant une halte
à Zellik, Wavre, Namur, et Hogne entre Wetteren et Bastogne.
Yves sera accompagné en vélo de sa nièce. Son
père quant à lui les suivera en voiture, assurant
l'intendance, à savoir monter la tente pour la nuit notamment.Il
espère être de retour à Wetteren le 15 juillet
avec suffisamment d'argent que pour s'acheter son scooter.
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Ce 25
mars 2002, l'émission écran témoin de la RTBF
a eu pour sujet les maladies rares. Et comme il y a 6 ans, l'ostéogenèse
imparfaite a pu être abordée grâce cette fois
à Cécile, membre de l'AFBOI. Cécile a une ostéogenèse
imparfaite de type IV. Elle a pu témoigner des difficultés
qu'elle a rencontrées à être comprise, à
être diagnostiquée et à être reconnue
comme atteinte d'un handicap par certains médecins conseils
qui ne connaissent pas ou peu la pathologie . Beaucoup trop ne connaissent
l'OI que sous sa forme sévère. Aussi, les plaintes,
les douleurs de Cécile, on les disait psychosomatiques, elle
qui marche et qui n'a qu'un très faible retard de croissance...
C'est par hasard qu'elle consulta un autre médecin qui décela
enfin son ostéogenèse imparfaite grâce à
l'aspect bleuté de ses sclérotiques... Elle avait
alors 19 ans.. Aujourd'hui, elle en a 30 et est l'heureuse maman
d'une petite fille de trois ans, non atteinte. Ses douleurs et ses
difficultés sont dues en grande partie à son hyperlaxité
ligamentaire, propre à ce type d'OI. C'est sûr, sa
grossesse ne s'est pas passée sans douleurs, mais elle et
son mari avaient bien décidé de tenter le coup. Afin
de ne pas être victime de jugements, elle a volontairement
caché sa grossesse . Sur le plateau, Cécile a pu faire
passer son bonheur d'être mère. Manifestement, ses
difficultés lors de la grossesse n'étaient rien par
rapport à la joie et à la fierté que cela lui
procure d'être maman.
Le fait
que Cécile ait pu témoigner est une très bonne
chose car elle représente une forme de l'OI qui ne se voit
pas et donc en proie à d'autant plus d'incompréhensions.
Les plaintes de la personne ne sont pas prises au sérieux
et le diagnostic est souvent tardif... quand il a la chance d'avoir
lieu!
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