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L'OI médiatisé
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vivre avec l'ostéogenèse imparfaite
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l'AFBOI ou Association Francophone Belge de l'Ostéogenèse Imparfaite
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Photo Jonathan

Le 21 et 22 juin 2003 s'est déroulée "l'Opération Jonathan & Co" organisée par l'ASBL Entraide enclusienne qui vise à récolter des fonds pour intervenir dans les frais qu'aucun organisme officiel ne rembourse. Grâce à cette asbl, plusieurs enfants moins valides de la région du Mont -de-l'Enclus ont pu recevoir de l'aide. Cette fois, le bénéficiaire était Jonathan, 23 ans et atteint de l'OI. Il poursuit actuellement ses études de gradué en droit à Tournai. Les fonds récoltés interviendront dans l'aménagement d'un local spécifique dans l'habitation de ses parents.

 

 



Yves Martens, atteint de l'OI se lance un défi: relier Wetteren à Bastogne avec son fauteuil électrique et revenir. Son but est de recueillir de l'argent pour s'acheter un nouveau scooter.
"Un tel scooter est important pour moi qui aime la nature", raconte Yves." J'aime en effet beaucoup me ballader. Les fauteuils roulants classiques sont remboursés à concurrence de 7435€  mais pour les scooters cela ne s'élève qu'à 2181€  . Je dois donc supporter une somme de quelques 3470€  , ce dont je ne peux me permettre. J'espère que d'autres personnes moins valides auront de telles initiatives et ce afin de montrer aux autorités du pays que des changements doivent être réalisés dans la législation actuelle."

Le périple de Yves sera de 200 km environ et sa vitesse moyenne de 10km/heure. La capacité de la batterie étant de quelques 50 km, chaque étape ne dépassera donc pas les 40 km. Yves roulera donc 5 jours pendant 5 heures environ, en faisant une halte à Zellik, Wavre, Namur, et Hogne entre Wetteren et Bastogne. Yves sera accompagné en vélo de sa nièce. Son père quant à lui les suivera en voiture, assurant l'intendance, à savoir monter la tente pour la nuit notamment.Il espère être de retour à Wetteren le 15 juillet avec suffisamment d'argent que pour s'acheter son scooter.

 

 

 

Ce 25 mars 2002, l'émission écran témoin de la RTBF a eu pour sujet les maladies rares. Et comme il y a 6 ans, l'ostéogenèse imparfaite a pu être abordée grâce cette fois à Cécile, membre de l'AFBOI. Cécile a une ostéogenèse imparfaite de type IV. Elle a pu témoigner des difficultés qu'elle a rencontrées à être comprise, à être diagnostiquée et à être reconnue comme atteinte d'un handicap par certains médecins conseils qui ne connaissent pas ou peu la pathologie . Beaucoup trop ne connaissent l'OI que sous sa forme sévère. Aussi, les plaintes, les douleurs de Cécile, on les disait psychosomatiques, elle qui marche et qui n'a qu'un très faible retard de croissance... C'est par hasard qu'elle consulta un autre médecin qui décela enfin son ostéogenèse imparfaite grâce à l'aspect bleuté de ses sclérotiques... Elle avait alors 19 ans.. Aujourd'hui, elle en a 30 et est l'heureuse maman d'une petite fille de trois ans, non atteinte. Ses douleurs et ses difficultés sont dues en grande partie à son hyperlaxité ligamentaire, propre à ce type d'OI. C'est sûr, sa grossesse ne s'est pas passée sans douleurs, mais elle et son mari avaient bien décidé de tenter le coup. Afin de ne pas être victime de jugements, elle a volontairement caché sa grossesse . Sur le plateau, Cécile a pu faire passer son bonheur d'être mère. Manifestement, ses difficultés lors de la grossesse n'étaient rien par rapport à la joie et à la fierté que cela lui procure d'être maman.

Le fait que Cécile ait pu témoigner est une très bonne chose car elle représente une forme de l'OI qui ne se voit pas et donc en proie à d'autant plus d'incompréhensions. Les plaintes de la personne ne sont pas prises au sérieux et le diagnostic est souvent tardif... quand il a la chance d'avoir lieu!

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