Vereniging voor de ziekte van Dupuytren Peyronie en Lederhose
Het belang van een
patiëntenvereniging voor de ziekte van Dupuytren
Een
terugblik na drie jaar werking
Graag
wil ik even het belang en het nut van een patiëntenvereniging onderstrepen
zoals de vereniging voor de ziekte van Dupuytren.
Patiëntenverenigingen worden nog al te vaak louter bekeken als praatgroepen.
Praatgroepen die mensen samenbrengen en over de eigen problematiek een goed
gesprek op gang brengen. Praten over een probleem met de juiste mensen en in de
juiste omgeving is goed. Een goed gesprek kan gewoon deugd doen, een soort van
verlichting teweeg brengen en het helpt om de zaken op een rijtje te krijgen en
om het probleem beter te verwerken. Dat is onomstotelijk aangetoond door
psychologisch onderzoek.
Maar
de patiëntenverenigingen van vandaag doen meer dan dat. De initiatiefnemers van
deze vereniging hebben dat goed begrepen. Omdat ze zelf patiënt zijn, wisten
zij maar al te goed dat mensen met de ziekte van Dupuytren vooral veel behoefte
hebben aan correcte informatie over de aandoening. Juiste informatie, in de
breedste zin van het woord. Zo kan de patiënt voor zichzelf uitmaken hoe hij
ervoor staat, met welke behandeling hij het best geholpen is, en wat zijn
prognose is nadien …
De patiënt van vandaag is immers een bewuste patiënt, hij wil niet zomaar
eender wat ondergaan, of betuttelend behandeld worden maar vooral goed weten wat
voor soort aandoening hij heeft. Wat hiervan de oorzaak is, of het te behandelen
is en hoe, en wat zijn kansen zijn. Door zich zo uitgebreid te informeren kan
een patiënt tamelijk goed zijn situatie inschatten, zelf beslissingen nemen en
mentaal meer greep krijgen op zijn situatie. Dit geeft doorgaans een beter
gevoel.
Een vereniging met een actieve kern zoals we er hier één hebben heeft vanaf de
start gezorgd voor informatie op maat van de patiënt. Medisch correct en
volledig, zonder dat ze bol staat met medisch jargon maar in begrijpelijke taal.
In de juiste dosis, ik bedoel dus om het half jaar een injectie informatie,
steeds over een ander onderwerp, licht verteerbaar zodat het nooit te zwaar op
de maag blijft liggen.
De
website vind ik schitterend en voor diegenen onder u die de bundeling gewoon
eens rustig op papier willen nalezen is het boek ook een prachtige aanvulling.
Helemaal niet te duur, voor hetgeen het waard is.
De
patiënt van vandaag is niet alleen een bewuste patiënt hij is eveneens mondig.
De meeste medische hulpverleners beseffen dat ook. Ze weten dat een goede
communicatie met hun patiënt zowel in het belang van de patiënt is als in het
belang van zichzelf. Ook hierin heeft de vereniging haar sporen verdiend. Zij
brengt de hulpverleners letterlijk dichter bij de patiënt. Dit gebeurt allemaal
op een vrij spontane ongedwongen basis. Een goede samenwerking en communicatie
kan je immers niet afdwingen. Je moet het eigenlijk verdienen.
Een
heleboel verwezenlijkingen die ons vandaag tevreden doen terugblikken, maar de
kous is nog niet af … De vereniging heeft nog verdere plannen, binnenkort
verneemt u er meer over.
Vandaag
wordt even stilgestaan bij wat reeds bereikt werd … morgen doen ze verder!
Kristel Matthys
10 juni 2000
Terug
naar beginpagina Dupuytren
