Historiek van de brsv

In het voorjaar van 1985 ontmoeten de families Melis en De Muynck elkaar toevallig in de speel-o-theek te Antwerpen.
In oktober 1986 nemen beide families deel aan een congres in Engeland.
In december 1986 nemen zij contact op met het radioprogramma "Service telefoon".
Negen ouders reageren en ontmoeten elkaar op 28 maart 1987 in Zandhoven.
Er wordt beslist een vereniging op te richten.
Een muziektherapeut wordt uitgenodigd.
Op 22 en 23 november 1987 neemt men deel aan een beurs voor zelfhulpgroepen in Leuven.
Op 28 november 1987 is er een informatieve bijeenkomst in het Pulderbos met Dr. De Cock en Prof. Casaer.

Op 16 juli 1988 wordt de BRSV opgericht, die zich tot doel stelt:
Het verzamelen en verspreiden van nauwgezette en objectieve informatie aangaande de oorzaak, de identificatie, de behandeling en de preventie van het Rett syndroom.
Het behartigen van het algemeen welzijn van Rett syndroom patiënten.
Het ondersteunen van de ouders die het hoofd moeten bieden aan deze aandoening.
Het stimuleren van studies, onderzoeken, therapieën en zorg in het algemeen.
Het motiveren van iedereen die begaan is met het Rett syndroom.
Teneinde de vereniging voldoende financiële armslag te geven, wordt de procedure gestart tot het verkrijgen van het vzw-statuut: als dusdanig kan de vereniging dan gebruik maken van giften die fiscaal aftrekbaar zijn. Na de nodige inspanningen verkrijgt onze vereniging op 18 december 1990 dit statuut. Vanaf dit moment wordt er gewerkt met een boekhouding, ontvangen de beheerders geen vergoedingen, moeten onze activiteiten een nationaal karakter hebben (zie verder contacten met Nederland), en is onze vereniging regelmatig het voorwerp van een strenge fiscale controle. De laatste vergunning wordt verleend voor de jaren 1994, 1995 en 1996.
Door het op deze manier werven van fondsen kunnen wij tot op heden al onze activiteiten financieren zonder een beroep te moeten doen op de ouders.

Samenkomst te Gierle op 22 april 1989.
Samenkomst in Sint-Oda te Overpelt op 7 oktober 1989.
Publicaties van artikels in De Bond, Het Laatste Nieuws, Straal, Le Ligueur, NVSGH, Kind en Gezin; vorming en toelichting.
Drukken van de eerste folder in mei 1989.
Vragenlijst aan alle ouders.
Contacten met Nederlandse ouders.
Contacten met buitenlandse zusterverenigingen in Engeland en de VS.

Deelname aan de zelfhulpbeurs in Aartselaar op 24 en 25 maart 1990.
Samenkomst in het Gielsbos op 28 augustus 1990.
Bloedonderzoek georganiseerd door Dr. Willems (UIA, genetica)
Drukken van de nieuwe folder in september 1990.
Oprichting van een "medical board" door Prof. Casaer teneinde de coördinatie tussen de verschillende universiteiten in België te stimuleren.
Ontmoeting met Prof. Rett en de medical board op 8 december 1990.
Organisatie van het congres in de gebouwen van de provincie Antwerpen op 9 december 1990. Nemen deel Dr. Kerr, Prof. Casaer, Prof. Rett, Prof. Hagberg, Prof. Fabry en vele andere sprekers. Bedoeling is opvoeders, therapeuten, artsen en ouders zoveel mogelijk informatie te verschaffen omtrent het Rett syndroom. De laatstejaarsstudenten van de Tolkenschool verlenen hun medewerking.
Informatisering van het ledenbestand.

Vergadering van de medische cel met Prof. Rett in het OOC op 3 mei 1991.
Consultatie door Prof. Rett in Hooidonk op 4 mei 1991.
Leggen van contacten rond autopsie.
Start voorbereiding congres 1993.
Lancering van een nieuwsbrief.
Wandeltocht georganiseerd door de heren Aerts en Verelst op 15 september 1991.
Bijeenkomst in het Gielsbos op 23 november 1991 met uiteenzettingen door Dr. Ann Poffyn en Kris De Meter.
Update van de bestaande info rond het Rett syndroom.

Voetbalontmoeting spelers CM / All Stars op 1 mei 1992 te Brasschaat.
Uitwerken van de contacten in Nederland te Enkhuizen.
Vertaling van het boek van Barbro Lindberg.
Thesis rond het Rett syndroom in Vlaanderen.
Kindernamiddag in Roeselare georganiseerd door Carine Rühs.
Maken van een instructieve video.
Drukken van een derde folder.
Vlottentocht in Mol georganiseerd door Rotary : een gedeelte van de opbrengst wordt gestort op de rekening van onze vereniging.
Samenkomst in het Gielsbos op 10 oktober 1992.
Deelname van Dr. Ann Poffyn aan de workshop te Orlando (VS) van 7 tot 10 oktober 1992.
Regioafbakening tijdens een bijeenkomst in Kasterlee op 2 december 1992.

Contacten met de Federatie van Nederlandse Ouderverenigingen.
Eindrealisatie van de videofilm in verschillende talen.
Medewerking aan een studiedag in Dommelstroom.
Afwerking van de vertaling van het boek van Lindberg.
Drukken van een nieuwe folder.
Samenkomst van en confrontatie met de verschillende sprekers en met de vertegenwoordigers van de verschillende buitenlandse ouderverenigingen op 7 oktober 1993.
Medisch wereldcongres in het Provinciegebouw van Antwerpen van 8 tot 10 oktober 1993.
Delegatie van Dr. Joke Beuten (UIA, genetica) naar New Orleans (VS).
Medewerking aan een studiedag te Vught in november 1993.

Oprichting van de Europese Vereniging in Luxemburg op 8 maart 1994 o.m. onder impuls van België en als direct gevolg van het wereldcongres te Antwerpen.
Bijeenkomst in het Gielsbos op 23 april 1994 met uiteenzettingen voor de ouders door Prof. Budden (Oregon, VS) en Dr. Davis (Londen), met simultaanvertaling in het Nederlands en in het Frans.
Start van de samenwerking met de Angelmann syndroom vereniging en de Autisme vereniging.

Optreden van Jacques Vermeire in de Arenbergschouwburg t.v.v. de vereniging op 20 en 21 februari 1995.
Tweede Europese vergadering op 9 maart 1995 : verdere uitbouw van samenwerking en update van de research in de verschillende landen.
Voorbereiding van het Wereldcongres in Zweden in september 1996.
Familiedag in het Gielsbos op 29 april 1995 met Prof. Martens als spreker over tandverzorging; verder is er snoezelruimte, huifkartocht, wandeling, poppenkast, zwembad, enz.
Oprichting van een adviesgroep van professionelen die in opdracht van de vereniging "nieuwe" ouders zal begeleiden; ook de andere ouders kunnen via het bestuur een beroep doen op deze adviesgroep en een gratis huisbezoek aanvragen.
Uitbouw van een nieuw communicatiesysteem.

Ons semestrieel informatieblad krijgt een nieuwe lay-out : nieuwe kleuren, meer fotomateriaal, nieuwe teksten.
Kris Demeter wordt in de gelegenheid gesteld, enkele dagen samen te werken met Prof. Sarojini Budden in haar opvangcentrum voor Rett meisjes te Oregon (VS).
Familiedag in het Gielsbos op 27 april. Kris Demeter deelt er zijn in Oregon opgedane ervaringen met de ouders, -dit in samenwerking met Dr. Ann Poffyn en Suzy Vreys.
Van 30 augustus tot 1 september nemen Ann, Kris en Suzy als vertegenwoordigers van onze vereniging deel aan het Wereldcongres in Göteborg (Zweden).
Op 21 september brengen ze hierover verslag uit aan de Belgische ouders.

Show met Jan Bardi t.v.v. onze vereniging.
Medefinanciering van een onderzoeksproject rond associërend leren bij Rett meisjes, uitgevoerd door orthopedagoog Kris Demeter, gestart in de lente van 1997.
Familiedag in het Gielsbos op 17 april.
Studiedag te Beveren waarop Dr. Ann Poffyn, Kris Demeter en kinesitherapeute Suzy Vreys hun internationaal opgedane ervaringen meedelen.

Medewerking aan een enquëte door Prof. Van Borsel (diensthoofd van het Centrum voor Gehoor- en Spraakrevalidatie van het UZ te Gent) rond aandoeningen op communicatief vlak.
Familiedag in het Gielsbos op 25 april 1998.
Gratis sessies hippotherapie te Landegem op 20 juni en 24 oktober 1998.
Ons informatieblad krijgt een eigen naam : "Rett Gazet".
Onze vereniging gaat op Internet : de BRSV opent een e-mailadres en een eigen website.
Viering van het 10-jarig bestaan van onze vereniging in Motel Beveren te Beveren-Waas: een uiteenzetting rond scoliose door Hilde Van den Brande en Dr. Sijs, gevolgd door een receptie voor ouders en sympathisanten, en een feestmaaltijd voor de ouders.

Deelname aan de EARS Meeting te Berlijn van 19 tot 21 maart 1999.
In aansluiting op de EARS Meeting ijvert onze vereniging, met medewerking van Luxemburg, voor een e-mail netwerk van Europese contacten, teneinde de internationale communicatie te bevorderen: 20 landen zeggen ja aan het initiatief en stappen in het netwerk. Verder werkt de BRSV samen met Luxemburg en Groot-Brittannië aan de totstandkoming van een Europese website.
Familiedag in het Gielsbos op 17 april 1999, met begeleiding door de Brussenwerking van Start West-Vlaanderen.
Tegen de zomer van 1999 is de Online Rett Syndrome Bibliography klaar: het internetproject, waarmee de BRSV aan haar website ook een internationaal karakter wil geven. De bibliografie, die meer dan 1.400 titels telt, is een gratis BRSV-service aan de Rett gemeenschap wereldwijd.
Gratis sessie hippotherapie te Landegem op 25 september 1999.
Deelname aan het RS satellietcongres en het eerste Congres der Verenigingen (Associations' Days) te Nice van 5 tot 7 november 1999. IRSA-voorzitster Kathy Hunter is enthoesiast over de BRSV bibliografie en belooft er een artikel aan te wijden in de nieuwsbrief van de International Rett Syndrome Association.
De website verkrijgt de eigen domeinnaam "rettsyndrome.be".
De vereniging legt contacten met Assistant Professor Igna Van den Veyver, de Antwerpse arts, die betrokken was bij de MeCP2-ontdekking aan het Baylor College of Medicine.
Gesmaakt sinterklaasfeest in Motel Beveren te Beveren-Waas op 11 december 1999.
De BRSV maakt de weg vrij voor regionale bijeenkomsten.

Maart: publicatie van onze nieuwe folder, geüpdated met de MECP2-ontdekking, en geïllustreerd met foto's ingestuurd door onze ouders.
April: Familiedag met als speciale gast Dr. Igna Van den Veyver, mede-ontdekster van het MECP2-gen, helemaal overgevlogen uit de States, om onze ouders in hun moedertaal te vertellen over de jongste ontwikkelingen in de genetische Rett-research. Talrijke Nederlandse ouders die dit evenement niet willen missen, zijn eveneens present Professor Casaer (KU Leuven) maakt van de gelegenheid gebruik om Dr. Van den Veyver uit te nodigen voor het geven van een voordracht. Zij aanvaardt en geeft een lezing over "MECP2 als oorzaak van het Rett syndroom" voor artsen en vorsers.
Op de website publiceren we een speciaal MECP2-dossier.
Vanaf nu plaatsen we de belangrijkste artikels uit onze nieuwsbrief ook op de website.
Onze bibliografie telt nu 1.520 titels. Maandelijks vragen gemiddeld 5 mensen (w.o. ouders, studenten en vorsers) uit de hele wereld om een "query".
Mei, 27-28: bijwonen van de EARS-meeting te Parijs. De Europese vergadering wordt omgedoopt tot RETT SYNDROME EUROPE (RSE). Besloten wordt tot de formalisering van de vereniging, de verkiezing van een voorlopig bestuur, en de opening van een Europese bankrekening. De Belgische afgevaardigde is één van de verkozenen in het bestuur.
Kris Demeter stuurt ons een rapport over zijn studie betreffende associatief leren bij Rett meisjes. Deze studie wordt gedeeltelijk gefinancierd door de BRSV. Tot dusver heeft hij twee artikels gepubliceerd: "Assessing the developmental level in Rett syndrome: an alternative approach?" (in European Child & Adolescent Psychiatry), en "Zin en onzin van intelligentie-onderzoek bij mentaal gehandicapte kinderen" (in VIBEG-echo's). Verder zitten nog drie artikels in de "pipeline".
In juni woont de BRSV een seminarie bij te Leuven omtrent "X-gebonden genen en mentale achterstand". Sprekers waren Dr. Freyns (hoofd van het Centrum voor Menselijke Erfelijkheid te Leuven), en Drs. des Portes en Chelly (Institut Cochin, Parijs). De BRSV was gevraagd om er de nieuwe RS-folder voor te stellen.
De BRSV beslist om de nieuwste Amerikaanse video-documentaire over RS, "Silent Angels", gepresenteerd door topactrice Julia Roberts, te laten ondertitelen.
Op 9 december woont het Belgisch bestuurslid van de RSE een vergadering bij te Wenen, waar een kladversie van de Europese statuten uitgewerkt wordt. De Belgische afgevaardigde krijgt op deze vergadering ook de verantwoordelijkheid voor de RSE-website. Hem wordt ook gevraagd op internet een Europees RS-discussieforum op te starten. Dat wordt Eurettnet.
December: tijdens het sinterklaasfeest krijgen Rett kinderen en hun broers en zusjes een geschenk, terwijl hun ouders gratis de ondertitelde video aangeboden krijgen.
Nog in december wordt te Brussel een eerste ontmoeting bijgewoond van Rare Disorders Belgium, een nieuwe vereniging rond zeldzame ziekten, die de Belgische afdeling wordt van EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases). De BRSV beslist zich aan te sluiten.

April: Familiedag rond het thema "epilepsie". Gastspreker is Dr. Mark Boel, hoofd van het Centrum voor Kinderepilepsie van Pulderbos. De Rett kinderen en hun broers en zussen worden toevertrouwd aan de goede zorgen van de Brussenwerking van Start West-Vlaanderen.
Ons Rett boek (een vertaling van Barbrö Lindbergs klassieker) werd herdrukt, met financiële steun van een bedrijf. Naast de nieuwe cover werd een pagina toegevoegd met informatie omtrent de nieuwste ontwikkelingen in de Rett research (MECP2).
Mei 26-27: historische bijeenkomst van RETT SYNDROME EUROPE te Boedapest. Delegaties uit 17 Europese landen, waaronder België, ondertekenen de statuten van de Europese vereniging.
De Online Rett Syndrome Bibliography telt inmiddels 1.761 titels. Het maandelijks gemiddelde van de aanvragen is het laatste half jaar gestegen tot 17.
De BRSV overweegt het plan om, in samenwerking met de Nederlandse RS-vereniging, een vertaalde uitgave te verzorgen van Kathy Hunters "Rett Syndrome Handbook".
December 15: Kerstfeest in Motel Beveren met hartveroverende clowns en geschenken voor alle aanwezige kinderen.

-2002-

April 27: Familiedag rond “puberteit” met Prof. Rita Craen, doctor in de endocrinologie (RUG). Voor de kinderen alweer een topdag onder begeleiding van de Brussenwerking.
September 14: Sessie hippotherapie in Het Dennenhof, Manege voor hersenverlamden te Nevele. Een adembenemende ervaring voor onze Rett meisjes.
Intussen wordt volop werk gemaakt van de vertaling van het “Rett Syndrome Handbook”: met man en macht wordt deze turf van zo’n 320 bladzijden vertaald. Er wordt gezorgd voor een aantrekkelijke lay-out van dit standaardwerk. De vlot leesbare bijdragen zullen voor onze ouders ongetwijfeld een openbaring zijn. Gehoopt wordt klaar te zijn met de druk tegen de familiedag van 2003.
Dit jaar neemt onze internationale Rett-bibliografie de kaap van maar liefst 2.000 titels. Op de grote nationale en wetenschappelijke Rett-websites wordt ernaar verwezen.
December 14: Kerstfeest in Motel Beveren, met medewerking van buikspreekster Marijntje. De kerstman bedenkt alle kinderen met een geschenk.