Autres sites et associations
Associations 
Grandir ensemble : regroupement d'associations
de parents de personnes handicapées.
VAGA v.z.w : Vereniging voor Aangeboren Gelaatsafwijkingen
Mevrouw J. Vermeylen-NuytsAdresse : Jos Craeybeckxlaan, 8
B - 2180 EKEREN
Tél. : 32 - 3 542 37 80
Fax : 32 - 3 541 78 04
E-mail : VAGA@glo.be
Site: http://user.online.be/vaga/
La RIFLAPA : Rencontre Information de Parents d'Enfants nés avec une Fente Labio-Palatine
N'hésitez pas à contacter :
Monsieur et Madame PHILIPPY Lourde et Francis
Adresse : 20, Beim Kinnebesch
L 8615 PLATEN
LUXEMBOURG
Téléphone : 00 352 62 91 06
Fax : 00 352 62 97 07
email : info@riflapa.org
Association Tremplin : Le syndrome Pierre Robin
Association TREMPLIN
100 rue des Pervenches
62960 Bomy
France
email:contact@tremplin-spr.org
Site: http://asso.nordnet.fr/tremplin
Association "le Bouche à Oreilles"
C/O Isabelle Terzi Meurant
Adresse : Route de Fermens 2
1143 Apples
Suisse
Tél : 41 21 800 49 00
Email : baoreilles@hotmail.com
Site: http://www.bouche-a-oreilles.org/
Sites réalisés par des parents
Les sites que vous allez visiter ont été réalisés
par des parents.
Nous souhaitons attirer votre attention sur le fait que certaines photos
peuvent être impressionnantes, avant les interventions chirurgicales.
Nous vous rappelons que les fentes labio-palatines se présentent
à des degrés différents, plus ou moins importants selon
les cas, et
que les traitements réparateurs qui ont lieu dans la toute petite
enfance se poursuivent parfois
jusqu'à l'âge adulte, lorsque la croissance est terminée
afin d'optimiser les résultats.
Vous verrez aussi combien chacun de ces sites est porteur d'Amour et d'Espoir
et de Réconfort
face à tous ces bébés merveilleux qui sont - oh combien
!... - aimés par leurs parents.
Vous pourrez aussi vous rendre compte combien nos enfants sont bien pris
en charge par les équipes qui les soignent ,et combien les résultats
sont la plupart du temps excellents...
- Le site de Swann : un très beau site réalisé par les parents d'un petit garçon né avec une fente labiopalatine
- Le site d'Antoine : un très beau site réalisé par les parents d'un petit garçon né avec une fente labiopalatine
- Le site de Mathieu : l' histoire d'un petit garçon né avec une fente labiopalatine . Ce site est un témoignage personnel destiné aux parents d'enfants nés avec une fente labiale et palatine.
- Le site de Ruben
- Le site de Kilian
- Le site d'ilann
- Le site de Louis
Autres liens
- Le site de
La Ligue des Familles
- Allaiter aujourd'hui
- Publications tout public - Le soutien aux mères - professionnels
de santé :
un site très complet sur l'allaitement maternel
- Medela
suisse
un site qui présente la gamme de produits de la société MEDELA, spécialisée e.a. dans l'aide à l'alimentation du nouveau-né
(allaitement maternel, ou non).
- "LACHAINETTE"
: Un site internet pour mettre en contact les personnes atteintes de maladies
rares
Un groupe de malades atteints de maladies rares anime le site. 5.000 maladies rares (ou orphelines) et 4 millions de malades en France, dont près de 1.200.000 personnes encore sans association pour les aider. Ces pour celles-ci que le site à été créé; pour les aider à se regrouper, s'informer et témoigner.... Ce site internet est soutenu par Orphanet, Allo-gènes et l'Alliance des maladies rares.
- Le site de l'ASBL
Fonds Ronald Mc Donald en faveur des enfants nés avec une FL/P
- A
propos de l'échographie 3D-4D...
Ce site existe pour vous informer des nouvelles techniques d'échographie foetale. Il se veut avant tout intéressant par sa nouveauté ainsi que par sa banque de magnifiques images échographiques qui se développera mois après mois.
... et son forum de discussions
- Association Francophone
Belge de l'Ostéogénèse Imparfaite : AFBOI
- ASBL Handiplus
- Refasso.com
Le premier site européen de références des associations, qui a le projet de mettre sur pieds une base de données référençant la quasi-totalité des associations de tous les pays européens.