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Mon bébé courage

En mars 1999, j'apprenais que j'étais enceinte, cet enfant était voulu, il était l'enfant de l'amour et du désir. Toute la grossesse s'est super bien passée, jusqu'à ce qu'au mois de septembre à l'échographie le médecin m'a gentiment annoncé que ma fille était porteuse d'une fente labio-palatine, mot inconnu ou presque de mon vocabulaire, D'après le médecin cela se répare très bien et on ne voit plus rien après, c'est déjà une bonne chose. Tout s'est très vite enchaîné : amniocentèse, visite chez les spécialistes, chez l'assureur.

Nous nous sommes arrêtés à l'U..... , car pour nous cette personne nous convenait le mieux, J'ai terminé mes visites prénatales là-bas car d'un commun accord nous avions décidé que c'est là que j'accoucherais.

A mon 8 ème mois , on a découvert une autre anomalie, ma grossesse était trop avancée et le bébé trop gros pour bien voir de quoi il s'agissait exactement, il fallait attendre la naissance !

Je n'ai pas eu le temps de m'arrêter et de penser à ce qu'il nous arrivait, tout ce qui m'importait c'était le bébé. Emma a poussé son premier cri le 02 décembre 1999, on me l'a prise tout de suite pour la conduire au centre néonatal, j'ai pu la voir quelques heures après seulement. Durant 3 jours, elle a passé radio, échographie, et plein d'autres examens, je l'ai veillée le plus souvent possible et je lui ai raconté ce qui se passait malgré ces quelques jours.

Le médecin en chef est venu me voir et m'a dit de quoi ma fille était porteuse : le syndrome de Vacter.
En tout, elle présentait 6 malformations dont 3 importantes :
- fente labio-palatine
- imperforation vaginale + fistule vagin-vessie
- hypoplasie du pouce droit.
en ce qui concerne les 3 autres malformations, elle vivrait avec, car le médecin n'avait pas à intervenir.

La 1 ère opération fut prévue 2 jours plus tard pour l'imperforation vaginale, elle est restée plus ou moins 3 heures en salle d'opération, l'infirmière a pris le soin de m'expliquer comment elle serait en remontant. Quand je l'ai vu revenir je m'en suis voulue, je n'avais pas le droit de lui faire subir tout ça, je crois que j'aurais préféré la voir mourir !
Elle était sur lune table chauffante, nue, avec une bulle à oxygène, sonde gastrique, sonde vaginale, poche à urine, pompe à morphine, ... à se demander comment un petit corps comme le sien pouvait supporter tout ça.
Quand elle s'est réveillée, elle a hurlé pendant des heures tellement elle avait mal, je suis restée près d'elle sans rien pouvoir faire même pas la prendre dans mes bras.
Les jours ont passé et son était s'est amélioré.

A son 13 ème jour, 2 ème opération pour la fermeture de la lèvre et l'ablation de son pouce, ce fut moins douloureux pour elle.
Elle a vite repris son alimentation plus ou moins normalement. A notre retour à la maison, nous avons dû apprendre à la soigner, à la nourrir, ce ne fut pas sans mal mais nous avons su gérer cela assez bien.

A 3 mois et demi nous repartions pour la 3 ème opération pour la fermeture du voile arrière du palais, nous commencions à prendre l'habitude de ces retours à l'hôpital, elle a été très forte comme à chaque fois, elle a un peu plus de mal pour les premiers biberons mais avec du calme et de la patience, elle a repris sa vie comme d'habitude.

A 10 mois, 4 ème opération pour la fermeture du palais, toujours pareil elle supporte bien et est très courageuse.

A 14 mois, 5ème opération pour la polycisation (déplacement de l'index pour remplacer le pouce), elle est plus incommodée par le plâtre que par l'opération !

En conclusion, Emma a subi tout sans pouvoir donner son avis, nous avons fait ce que nous pensions être le mieux pour elle, pour lui améliorer sa vie. Avec du recul, je peux dire maintenant qu'il y a beaucoup de choses qui ont été difficiles, l'alimentation par exemple, mais Emma est notre premier enfant et nous avons appris, comme elle, a gérer tout ça de notre mieux, sans avoir une référence de comment mangent les autres enfants.

Mon regret est de ne pas avoir su la nourrir et être privée, comme elle, des premiers instants de la vie, plus précieux qu'on ne le croit.

Notre force : parler, lui dire qu'on l'aime, que l'on est fier d'elle et que tout ce qui s'est passé avant fait ce que nous sommes maintenant. Emma est notre petit bonheur, notre chance,.
Notre espoir : qu'elle arrive à vivre avec son problème sans le considérer comme une honte et que plus aucun enfant sur terre n'aie à subir ce qu'elle a vécu.

Son papa et moi-même sommes restés soudés pour affronter cela en se disant que nous avions de la chance, en aucun cas sa vie était en danger.

Malgré son jeune âge, Emma nous a appris que la vie est précieuse et qu'il fallait profiter de chaque instant et je voudrais aussi par la même occasion donner du courage à tous les parents qui vont vivre les mêmes choses et leur dire qu'il faut avoir confiance en son bébé et l'aimer tel qu'il se présente !

Quand on envisage de faire un enfant, on pense à toutes les joies que l'on va vivre. Moi personnellement, je n'avais jamais pensé que mon bébé puisse avoir des problèmes et je suis tombée de haut mais avec de la force et du courage on y arrive, il faut simplement en parler et faire comprendre aux gens que notre enfant est différent, qu'il ne faut pas le regarder comme une bête curieuse.

Une chose est sûre pour nous, Emma est le plus beau bébé du monde !!!