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Julie

Notre fille Julie est née le 12 juillet 1999. Elle pesait 2k800, mesurait 47 cm.
Une petite poupée... née avec une fente palatine postérieure (voile du palais) diagnostiquée après la naissance.

Ma grossesse s'est déroulée normalement jusqu'à 6 mois. Un soir, de fortes contractions m'ont poussé à aller jusqu'à la maternité où ils m'ont gardé 9 jours sous perfusion pour stopper ces contractions. Après, j'ai pu rentrer à la maison et ma grossesse a poursuivi son petit bonhomme de chemin sans trop de problèmes (uniquement des médicaments pour les contractions, un peu plus de repos et un suivi plus important) jusqu'au terme. L'accouchement s'est passé assez vite (environ 8 heures entre les premières contractions et líaccouchement), sous péridurale et tout à fait normalement. Bref, le vrai bonheur... Lors du premier examen clinique de notre fille, rien n'a été décelé par le pédiatre ! ! ! Tout était parfait dans le meilleur des mondes. Julie prenait ses biberons normalement.

5 jours après la naissance de notre fille, c'était notre anniversaire de mariage. Notre plus beau cadeau, c'était de pouvoir rentrer avec notre bébé à la maison ce jour-là. Ce matin-là, nous savions encore rien ... Fin de matinée, un pédiatre (pas celui qui était passé le 1er jour) est passé dans la chambre pour effectuer l'examen de sortie de notre Julie et c'est à ce moment-là que j'ai reçu la douche froide (j'étais seule dans la chambre, son papa travaillait). Jamais, je n'oublierai sa phrase " tiens, là, il y a une petite fente mais cela s'opère, il ne faut pas s'inquiéter... "

Quand on ne s'y attend pas, c'est le grand choc, on ne sait pas quoi dire ! ! ! Avant de sortir de la chambre, le pédiatre m'a transmis les coordonnées de l'H... et la liste des examens à pratiquer (échographies du coeur, du cerveau, des reins, analyse de sang approfondie, etc...). En quelques minutes, tout avait basculé...

Avant de connaître le cas personnellement, mon mari et moi, nous ne connaissions pas du tout ce type de malformations. La seule chose qu'on connaissait, c'était la petite cicatrice au niveau des lèvres dans le cas d'une fente labiale. On n'en savait pas plus. On s'est donc trouvé devant une multitude de questions auxquelles il fallait trouver une réponse...

Peu de réponses de la part de l'équipe de la maternité (réponse : " ici, cela arrive environ une fois par an, donc on n'a pas beaucoup d'expérience pour vous répondre, mieux vaut s'adresser à des spécialistes "). On a trouvé beaucoup d'informations sur internet mais cela concernait en général les fentes labiales et/ou palatines complètes (et non uniquement le voile du palais comme dans notre cas). Finalement, cela ne répondait pas toujours à nos questions. C'est en feuilletant un magazine que nous avons trouvé un article sur l'association AFLAPA. Nous avons directement pris contact avec eux et nous nous sommes rendus à une réunion. C'est là que nous avons eu le plus de réponses à nos interrogations. C'est là aussi que nous nous sommes rendus compte que notre cas était loin d'être le plus grave. Cela nous a donné plus de courage et d'espoir pour la suite...

Julie a été opérée le 7 octobre 1999 à l'H.... Elle pesait alors 4kg200. Pour une maman, c'est très dur de voir partir son bébé sur un lit d'hôpital et d'attendre ....
En écrivant ces lignes, je suis toujours aussi émue que le premier jour... Ces moments-là, je ne pourrai jamais les oublier...

Tous les examens préopératoires (échographies, analyse de sang, etc...) étaient bons. Aucun problème aux oreilles (pas nécessaire de mettre des drains). L'opération s'est bien déroulée. Mais dans la salle de réveil, elle a resaigné un peu, ce qui a retardé son retour dans la chambre (très angoissant pour les parents surtout que le personnel médical ne vous donne aucune information). De retour dans sa chambre, elle a eu du mal à boire son premier biberon. Elle s'est alors un peu énervée et le sang a encore recommencé à couler. L'assistant chirurgical est revenu mais ce n'était finalement pas trop grave. Elle a reçu un peu plus d'anti-douleurs et quand elle a été plus calme, tout est rentré dans líordre et le lendemain, elle buvait déjà presque normalement.

Nous sommes retournés chez le chirurgien pour un contrôle après 3 mois et tout était normal. Jusqu'à présent, les tests ORL ont toujours été normaux. Julie nía jamais eu d'otites ! Elle a maintenant 2 ans et 2 mois. Elle est en pleine forme. Elle a déjà la langue bien pendue et elle a toutes ses dents de lait. Aussi, depuis le mois díavril 2001, elle a une petite soeur (qui elle n'est pas née avec une fente palatine)...

Nous espérons que ce témoignage pourra aider d'autres parents d'enfants nés avec une petite fente palatine postérieure.

La maman de Julie.