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Le témoignage de Martine

Madame,

J'ai reçu votre message par l'intermédiaire de Brigitte et je serais ravie de vous aider si je le peux.
Tout d'abord, sachez que tout s'arrange très bien même si ce n'est pas toujours facile.
Nous sommes également passés par des périodes de doutes et de tristesse avec de nombreuses interrogations. Surtout ne tombez pas dans la culpabilité ! Personne n'y est pour quoi que ce soit.
Ma grossesse s'est très bien passée. Mes petits garçons sont nés le 30 juin à 9 jours de la fin de mon terme. Antoine pesait 2910 g et Quentin 3140g.
Lorsque j'ai appris que l'un des 2 était atteint d'une fente j'étais aussi très triste et désemparée car l'arrivée de 2 bébés n'est déjà pas facile plus ce problème supplémentaire je ne savais pas comment nous allions le gérer.
J'ai commencé par me renseigner via internet et on m'a orienté sur les 2 hôpitaux parisiens où se trouvent 2 des chirurgiens spécialistes dans cette intervention. Il s'agit de Trousseau service du Pr Vasquez et Necker service du Pr Couly.
Nous avons rencontré les 2 équipes et si mon choix à l'origine était sur Trousseau nous sommes aller à Necker pour des raisons que je vais vous expliquer.
Tout cela pour vous dire qu'ainsi j'ai pu (un peu) dédramatiser le problème et reprendre espoir sur l'avenir de mon bébé et surtout me préparer à ce qu'il ressemblerait à la naissance. De plus j'ai eu la chance de pouvoir contacter une personne sur internet qui était passée par les mêmes épreuves et m'a beaucoup soutenue. Elle m'a fait parvenir des photos de sa fille.
Si j'insiste sur ce point, c'est que j'avais très peur de rejeter mon bébé atteint par rapport à son frère et de la réaction des gens face à 2 bébés.
J'ai aussi eu la chance d'avoir une maternité extraordinaire où j'ai pu parler de mes angoisses et ils m'ont énormément soutenue avant et à la naissance des jumeaux.
Lors de l'accouchement tout s'est bien passé. Antoine qui est le bébé porteur de la fente est né le premier. Ils ne me l'ont pas montré tout de suite. Ensuite j'ai eu Quentin.
Ils m'ont ramené Antoine en me préparant à notre première rencontre. Tout était merveilleux et malgré une petite tristesse en le voyant je les ai aimés de la même manière. Pas un instant je n'ai eu de recul vis à vis d'Antoine et cela je crois que c'est dû à ma préparation. Je savais comment il allait être.
Ensuite la vie a commencé. Cela ne fut pas facile car j'avais 2 bébés en bonne santé que j'ai voulu allaiter. Mais pour Antoine je devais tirer mon lait et comme il était difficile à nourrir, j'ai dû renoncer. En plus j'avais 2 bébés qui ne dormaient pratiquement pas et cela était épuisant. Nous avons rencontré des problèmes pour le nourrir car il avait du mal à boire. C'est une période où nous sommes très fragile et c'est vrai que cela a été très dur et où je me suis demandé si je n'avais pas fait une erreur.
Mais toute l'équipe de la maternité a été merveilleuse et m'a beaucoup soutenue et m'a permis de garder espoir. Ils étaient pleins de tact avec Antoine et je leur en suis très reconnaissante.
De plus nous avions parlé à tous du problème d'Antoine et toutes les personnes qui nous ont rendu visite été aussi gentilles avec Antoine que Quentin. Personne ne faisait de différence entre eux et pour moi c'était très important.
Pendant mon séjour à la maternité nous sommes allés en consultation à Trousseau où nous pensions faire opérer Antoine. Ils devaient l'opérer à 4 mois en une seule opération mais leur protocole avait changé depuis la visite pré natale et ils nous proposaient de faire 2 interventions: une à 4 mois pour fermer la lèvre et la 2 ème à 18 mois. Cela me semblait trop loin. Nous sommes donc allés à Necker et je ne le regrette pas. Antoine a été opéré à 3 semaines par le professeur Couly qui lui a fermé la lèvre. Une 2ème intervention est prévue en février lorsqu'il aura 7 mois.
L'intervention s'est très bien passée et nous sommes ravis du résultat esthétique. Je pourrai vous faire parvenir des photos si vous le souhaitez. Nous avons rencontré et encore parfois maintenant des problèmes pour l'alimenter. C'est un petit garçon très nerveux mais aussi beaucoup plus malicieux que son frère car il sait charmer et "endoctriner" tout le monde. Il est beaucoup plus exigeant que son frère mais ils sont aussi attachants l'un que l'autre.
Les 3 premiers mois ont été difficiles mais je crois que cela est dû au fait que nous avions 2 bébés. Je les nourrissais à la demande et nous passions notre temps à donner des biberons. De plus ils ne dorment toujours pas dans la journée et sollicitent notre présence constante ( surtout Antoine). Depuis 3 semaines ils dorment leur nuit et ne prennent plus que 4 biberons par jour. Je commence un peu à souffler même si c'est parfois dur.
Voilà nous attendons maintenant la prochaine intervention.
J'espère ne pas avoir été trop ennuyeuse et que mon témoignage pourra vous aider à garder l'espoir.
Si vous désirer me joindre par téléphone je vous donnerai mes coordonnées et n'hésiter pas à me recontacter par mail.

Bon courage à vous et à votre mari car c'est vraiment une épreuve pour un couple.
A bientôt

Martine