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Le témoignage de Nicole

Si j' ai mis si longtemps à pouvoir témoigner de mon expérience, c'est que la douleur ne permet pas de trouver les mots justes. Il y a bientôt 11 ans, j'ai eu le bonheur de donner la vie à ma première fille. Le deuxième jour, on nous annonçait qu'elle avait un "trou dans le palais", mais que cela s'arrangeait très bien à Bruxelles. (Pour nous le bout du monde). Nous nous trouvions donc devant l'inconnu : mon enfant que je devais allaiter comme prévu, ne me permettait que de lui donner mon lait si durement extrait au tire-lait et de plus avec une tétine spéciale. De plus tout repassait par son nez. Mais bon, remplis d'espoir, nous sommes allés à Bruxelles. On pourrait l'opérer quand elle ferait 5 kg, En attendant, on lui placerait un petit palais en "plastique". Notre déception au retour, Camille remettait toujours par le nez. (Nous n'étions pas très bien informés sur le but du faux palais, mais...) A 5 mois et demi, le professeur Demey a fait des merveilles. Camille avait un palais tout neuf.

21 mois plus tard, quand je mis Mélanie au monde, ma première question : "est-elle entière docteur" ? "Oui elle a deux bras et deux jambes". Je savais qu'il m'avait compris : pas de fente palatine (mon bébé sans problème, comme Mélanie se désigne aujourd'hui).
6 ans plus tard, après la guérison morale d'une perte difficile, mon mari avait envie d'un troisième enfant. (Passé la trentaine, on en profite mieux, disait-il.) Et là, nous avons eu Marie, le bébé tant attendu par ses parents mais surtout par ses súurs.

Le 17 décembre 98, après un accouchement dans les règles de l'art, un bébé de 4 kg 200 pleurait sur mon ventre. Ensuite on me l'a prise pour les soins... quelques secondes plus tard, je voyais mon mari revenir auprès de moi, blanc comme un mort. Pendant que moi impuissante, on essayait de réanimer Marie. Les mots horribles tombent : il faut la transférer. Je me souviens n'avoir eu que quelques minutes pour caresser ses fesses dodues. Sur le ventre, le visage masqué par tous ces bandages pour maintenir sa canule de Mayo. Mes deux autres filles dans le couloir. Juste le temps de voir passer la couveuse partir seule vers Bruxelles.

Mon mari me ramena une photo le lendemain et le surlendemain, je tenais pour la première fois Marie dans mes bras.
C'est effrayant toutes ces électrodes, un oxymètre, une sonde de gavage, tous ces fils et ces appareils qui sonnent sans arrêt... Nous étions réunis tous les cinq et cela était le plus important.

Une semaine s'est écoulée mais malgré nos efforts, Marie ne buvait toujours pas au biberon. Cela nous semblait anormal : même avec une fente palatine. Comme elle se stabilisait au niveau respiration, nous avons demandé son transfert dans un hôpital plus proche.
Marie est donc revenue à Hornu. Au bout d'une semaine nous avons demandé à la reprendre chez nous, la fente palatine nous connaissions, on croyait pouvoir arriver à la faire boire.

Et là, notre pédiatre nous à enfin expliqué ce qu'était un Pierre Robin : un noyau du cerveau qui n'est pas assez mature pour guider le bloc lingual. Traduction : ne pas savoir avaler, bloquer la respiration avec la langue dès qu'elle n'est plus sur le ventre.
Par chance Marie avait un bon poids, de 4 kg 200, elle est descendue à 3 kg 500, C'est une calamité de faire grossir ces enfants là.

A 1 mois nous avons repris Marie à la maison, sous monitoring, avec des gavages de 1h30 toutes les 4h. D'abord à la seringue. Il suffisait de laisser couler. Ensuite, vu les régurgitations, la seringue et le poussoir, 2 ml toutes les trois minutes (le liquide épaissi ne coule pas tout seul). Par chance une de nos infirmières nous a fourni une pompe à Baxter (remplacé par un biberon de lait). Les nuits se limitaient à dormir 2 x 1h, on ne sait pas l'expliquer mais Marie était une enfant qui pleurait comme si on la torturait. Le pédiatre nous avait prévenus, nous allions connaître l'enfer. L'enfer à été de devoir reconduire Marie à l'hôpital au bout d'un mois, malgré tous mes efforts, avoir appris à placer une sonde de gavage, être une infirmière pour ma fille, connaître la frustration de ne pas savoir nourrir son enfant, geste si naturel. La crainte de la cyanose à chaque 5 ml de biberon avalé. La laver sur le côté car même sa propre salive elle ne savait pas quoi en faire.

De nouveau elle allait passer 1 mois à Hornu. Nous avons eu la chance d'être entourés par une équipe merveilleuse et nous avons cherché des solutions ensemble. Nous sommes passés en gavage de nuit (2 x 200ml), ce qui nous permettait de lui enlever sa sonde de jour et de tenter le biberon plus facilement. Cela devenait un challenge de monter les quantités, et de lui faire prendre du poids.

Je me rappelle avoir dit au pédiatre un jour : "Je ne sais comment vivre avec Marie mais je ne sais comment vivre sans Marie."
La peur au ventre nous avons récupéré Marie à 3 mois, petit à petit les quantités de biberon ont augmenté et nous avons pu diminuer les gavages. Marie m'a offert la plus belle fête des mères; arrêter de la torturer avec sa sonde.

Quelques semaines plus tard, c'était gagné elle n'avait plus peur de boire. C'était la première fois qu'elle faisait aller ses jambes en buvant. Son regard n'était plus triste.
Aujourd'hui, Marie est une petite fille super, pleine de gaieté et un palais tout neuf. Elle ne parle que très peu mais j'ai confiance en elle avec de la logopédie, elle y arrivera. Aussi bizarre que ça puisse paraître, la seule de mes filles qui se sente différente c'est mon "bébé sans problème", comme quoi...
Quant à moi, j'y ai laissé un poumon, la faiblesse et le cancer font bon ménage. Mais ce serait à refaire : comme dit la chanson : "Pour ces yeux ,je me couperais en deux."
Comme il est bon de retrouver une vraie famille : les enfants y a que ça de vrai !

Nicole.