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Le témoignage de Nadine

"Notre fils Nicolas est né avec une double fente labio-palatine.
Cette malformation de la lèvre, de l'arcade du maxillaire et de la voûte du palais lui défigurait complètement le visage.
Nous ne savions rien de cette malformation et le choc a été terrible. Nicolas a été emmené immédiatement dans le service néonatal, je l'ai à peine tenu cinq minutes dans les bras. Le pédiatre nous a simplement dit qu'il n'avait pas de palais et qu'il fallait voir comment on pourrait l'alimenter. Il m'a donné un médicament pour bloquer la montée de lait disant que le bébé était incapable de téter. Je sais maintenant que j'aurais pu essayer de le nourrir. La famille autour de nous était catastrophée. Le personnel médical essayait de nous apaiser en parlant de chirurgie réparatrice et d'opération esthétique.
Nous avons pris rendez-vous auprès d'un grand spécialiste.
Nous attendions des renseignements sur la malformation, nous désirions surtout être rassurés. L'entretien a été bref. Le chirurgien nous a expliqué d'un ton lugubre que notre fils était gravement atteint, la malformation était complète.
Il avait ce que l'on appelait anciennement une "gueule de loup".
Une gueule de loup, notre bébé chéri ? Quelle image atroce ! Il fallait prévoir plusieurs opérations. Le chirurgien a refusé de nous montrer des photos d'enfants opérés, invoquant le secret médical. Notre moral était au plus bas.

Quelques jours plus tard, une dame nous a téléphoné. Elle connaissait le problème de Nicolas et se proposait de nous rencontrer.
Son fils était né avec la même malformation neuf ans plus tôt et elle nous a montré des photos avant et après l'opération. Elle nous a raconté son parcours et nous a confié le journal qu'elle avait tenu les premières années.
Cette visite nous a fait un bien fou. Enfin du concret, de l'espoir ! Nous avons décidé de changer d'hôpital et de consulter une équipe spécialisée dans le traitement de ce type de problème. Nous avons été accueillis par des médecins, des logopèdes... qui nous ont expliqué ce qu'ils pouvaient apporter à notre enfant. Nous sommes sortis de cette consultation réconfortés et rassurés.
Cette collaboration en confiance nous a été fort précieuse."

Nadine