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Le témoignage d'Elise

Mon fils est né avec une fente complète (lèvre et palais) à droite.
A la naissance, il était laid, gris, ressemblait à un petit vieux. Il me faisait mal.
Sa fente était certainement liée aux restes de ses maladies, rares, qu'il a développées.
Rémi n'a vécu que 2 ans et demi, mais j'ai eu le grand bonheur de le voir "réparé". La veille de son opération, je ne voulais pas qu'ils me le changent, parce que finalement, je l'aimais avec ce visage différent que j'avais fini par ne plus trouver si laid. J'avais peur de ne plus l'aimer avec un visage neuf. Mais il était si beau quand je l'ai vu en réa, magnifique.

Sa narine et sa lèvre reformée, il était parfait. La vie ne nous a pas laissé le temps de savoir si d'autres opérations esthétiques étaient nécessaires, Rémi est mort de sa maladie rare à 2 ans et demi, en octobre 1999.

Tout cela pour dire que le choc est terrible à la naissance, même si on est préparé, même si les psy ont expliqué que ce n'était qu'une question de mois, cette fente béante.
Mais surtout, c'est ma réaction à la veille de l'opération qui est importante. Si j'ai aimé mon fils avec cette malformation, presque au point de refuser la réparation esthétique, je crois que tous les parents du monde ont ressenti cela et que la fente n'est plus, à terme, qu'un mauvais souvenir.

Elise

Le cas de Rémi est tout à fait singulier en ce sens qu'il était atteint d'une maladie mortelle, ce qui bien heureusement est rare chez les enfants nés avec une fente.