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Clémence

10 avril 2000 : Naissance de notre petite Clémence après 9 mois où se sont mêlés sentiments de joie, angoisse, peur, courage...
10 janvier 2001 : Opération de notre petite Clémence après 9 mois où se sont mêlés sentiments de joie, angoisse, peur, courage...

Deux attentes telles deux grossesses...
Deux événements comme une naissance et une renaissance...

La nouvelle...

Clémence est née le lundi 10 avril 2000 à 16h17'.
Après un début angoissant, la grossesse avait été relativement agréable. En effet, lors de la première prise de sang pour confirmer le diagnostic de la grossesse, un taux anormalement élevé d'anticorps contre le toxoplasme fut décelé. Si cette maladie avait été contractée en étant enceinte, les conséquences pour l'embryon pouvaient être très graves. Il fallait donc dater l'infection ! Après plusieurs prises de sang à intervalles réguliers et plusieurs semaines d'angoisse, le résultat est annoncé : la contamination a été antérieure à la fécondation. Nous voilà donc rassurés car nous faisions entièrement confiance au Docteur V .

Après cette première épreuve, la grossesse se poursuit admirablement bien. Je me sens parfaitement épanouie avec mon ventre qui s'arrondit. Les visites chez le Docteur V. sont un vrai moment de bonheur ; les échographies se montrent très rassurantes. Nous ne souhaitons pas connaître le sexe de "bébé" : ce sera Benoît ou Clémence. Toutefois, une chose est certaine : "il aura les fémurs de son Papa et le menton de sa Maman".
Les séances d'haptonomie réalisées chez madame M. sont également un vrai régal : nous pouvons déjà communiquer avec bébé grâce au toucher et à la pensée.

L'arrivée de Bébé était prévue début avril. Fin mars, je dois arrêter le travail pour me reposer. Le dimanche 26 mars, les premières contractions me réveillent. Nous partons à la maternité mais serons de retour le lundi après-midi. Il s'agissait d'un "faux début de travail"... Les jours passent, bébé se plaît bien dans mon ventre.
Le dimanche 9 avril après-midi, les contractions reprennent. Elles deviennent régulières et se rapprochent. Cette fois est certainement la bonne ! Nous partons à la maternité où nous arrivons à 20 heures. Le travail est très lent et ce n'est que le lendemain à 16h17' que naît notre petite clémence. Elle mesure 54 cm, pèse 3kg850, a beaucoup de cheveux et un petit menton qui rentre...
Elle va bien. peut-être a-t-elle la clavicule cassée ? Le Docteur V. est persuadé du contraire et une radiographie réalisée le mardi lui donnera raison.
A part cela tout va bien... Ou presque... Clémence ne parvient pas à téter au sein. Les infirmières nous rassurent : "les nouveau-nés doivent trouver le truc !" Le mardi, rien ne change : Clémence ne tête toujours pas. A 23 heures, alors que je suis seule, une infirmière prend une mine inquiète en observant Clémence, contacte sa collègue qui, à son tour vient se rendre compte des faits et nous annonce la terrible nouvelle : "votre petite fille a un petit problème, elle n'a pas de palais ! Ne vous inquiétez pas, ça se répare. Pour le moment, il faut la nourrir au biberon avec une tétine spéciale..."
Il faut donc que je tire mon lait. Je ne pourrai donc jamais avoir avec ma petite Clémence, ce contact privilégié qu'a une mère qui allaite son enfant.
Tout se bouscule. Je ne sais même pas pleurer. Clémence a certainement très faim. Il faut immédiatement lui donner le biberon. Elle est d'ailleurs tellement affamée qu'elle s'étouffe sur son premier biberon. Sans me donner d'explication, l'infirmière l'emmène... Quelques minutes après, elle me la ramène en me disant qu'elle l'avait vue toute cyanosée mais que maintenant, elle va bien.
Je ne ferme pas l'oeil de la nuit, inquiète, continuellement à l'écoute. Quand elle se réveille et réclame, je me rends en néo-natalité pour qu'on lui donne le biberon. Cette fois, ça se passe bien et l'infirmière m'a dit une phrase qui m'a aidée durant les premiers mois : "les tout-petits... vite démis.. vite remis".
Papa est prévenu, il est choqué lui aussi ; puis il trouve les mots justes : "Clémence sera notre petite reine sans palais".
Plus tard, nous rencontrons le Docteur D., pédiatre, qui confirme le diagnostic et m'annonce qu'elle se mettra en contact dès le lendemain avec la clinique U. où une équipe pluridisciplinaire existe pour les fentes labio-palatines.

Le reste du séjour à la maternité se passe plus difficilement. Tout s'enchaîne : donner le biberon, tirer le lait, être à l'écoute... Beaucoup de stress, d'angoisse, de questions, peu de visites, un peu de colère vis-à-vis du pédiatre qui a ausculté Clémence à sa naissance... et un séjour qui se prolonge un peu car elle a du mal à stabiliser son poids. Je quitte la maternité le lundi soir et le mardi, nous avons rendez-vous à U., avec le Docteur B.
Une autre nouvelle tombe : Clémence souffre du syndrome de Pierre Robin. Celui-ci associe fente palatine, rétrognathie (mâchoire inférieure trop petite), ce qui entraîne une glossoptose (langue positionnée trop en arrière). Ces enfants faisant fréquemment des apnées, nous sommes dirigés vers le Docteur F., spécialiste des troubles du sommeil, et nous revenons avec un monitoring. En ce qui concerne l'intervention que Clémence devra subir, nous sommes rassurés, mais dans son cas, il faudra attendre plus longtemps.

L'allaitement

Le problème de fente palatine ne devait rien changer à ma décision d'allaiter bébé au sein. Bien au contraire ! S'il y a bien des enfants qui doivent recevoir du lait maternel, ce sont les enfants qui souffrent de fente labio-palatine !
En effet, les fentes étant associées à une anatomie différente des trompes d'Eustache, ces enfants sont très sensibles aux otites. Le lait maternel les protège en leur apportant des anticorps. Deuxièmement, dans le cas d'un syndrome de Pierre Robin comme Clémence, une bonne croissance et l'absence d'infections sont les clefs de la réussite. Là aussi, la richesse du lait maternel est un atout majeur. Et troisièmement, le passage fréquent d'aliments par le nez augmente le risque d'allergie. Autant de raisons qui incitaient le corps médical à encourager l'allaitement maternel au moins pendant trois mois.

Les enfants qui ont une fente labiale et/ou palatine peuvent parvenir à téter. Mais dans le cas d'un syndrome de Pierre Robin, cela est quasiment impossible. Convaincue des bienfaits de l'allaitement maternel, il ne me restait qu'une solution : le tire-lait.
A la maternité, cela se passait relativement bien : je tirais le lait toutes les trois heures le jour comme la nuit. De cette façon, je suis parvenue à combler les besoins de Clémence pendant quelques jours. Mais une fois que le volume des biberons a augmenté, j'ai dû passer à l'alimentation mixte.
Dès mon retour à la maison tout cela a été perturbé : un premier tire-lait inadapté et une journée passée à la clinique m'ont empêché de tirer régulièrement. Le surlendemain, je m'y suis de nouveau appliquée mais cela m'a été très difficile : entre les biberons qui duraient, les pleurs de Clémence, le travail (la reprise récente d'une officine m'obligeait à retravailler de suite), il ne me restait que très très peu de temps pour me reposer. Ainsi le cercle vicieux s'installait : la fatigue provoque une diminution de lait, ce qui entraînait un découragement qui était aussi à l'origine de moins de lait...

Je tenais absolument à poursuivre l'allaitement pour ne pas me culpabiliser d'avantage pour ce qui arrivait à Clémence. je voulais minimiser les risques d'infection qu'elle pouvait courir. Je me suis alors fixé un objectif plus souple : tirer toutes les quatre heures uniquement la journée. Avec l'aide également d'une tisane galactogène, j'ai ainsi pu lui offrir un biberon sur deux. Grande était ma joie quand je constatais que Clémence les appréciait tout particulièrement. Je dois aussi remercier le Docteur V. qui m'a soutenue à ce moment. Selon lui, il était bien de penser au bébé, mais je devais aussi penser à moi. Je devais agir pour me sentir bien. Sans cela, c'était l'échec assuré.
J'ai ainsi continué l'allaitement partiel pendant trois mois. Cela a été extrêmement difficile pour moi. Je l'ai fait uniquement pour Clémence, convaincue des bienfaits. J'en suis très fière...

J'ai quelques regrets : le comportement des pédiatres qui se focalisent sur l'enfant, incitent la maman à allaiter le plus longtemps possible sans se rendre compte de ce que cela représente pour elle. Et quelques semaines après, il ne vous en parlent même plus !
L'entourage non plus ne semble pas se rendre compte de la frustration qu'un tel allaitement vous apporte : l'absence de contact privilégié avec l'enfant et pire encore, son remplacement par une machine enlèvent pour moi beaucoup de sens à l'allaitement maternel.
Un pédiatre m'a aussi demandé de limiter ma consommation de produits à base de lait de vache prétextant que les protéines appelées bétalactaglobulines passaient dans les lait maternel et pouvaient être à l'origine d'allergie. Je me suis alors privée des produits laitiers que j'aimais beaucoup... pour lire par la suite dans un article scientifique que "les bétalactaglobulines étaient présentes dans le lait de la mère en quantité variable selon la quantité ingérée par la mère, mais quoi qu'il en soit, cette protéine y était toujours retrouvée en quantité infime"... Il n'était donc pas nécessaire de faire des restrictions alimentaires !

Voici la formule de la tisane galactogène très efficace !

R/GALEGA herbe 50 gr
CUMIN fruits 25 gr
ORTIE BLANCHE fleurs 25 gr
HOUBLON fleurs 25 gr
FENOUIL fruits 25 gr

Posologie : Faire infuser une petite poignée de thé dans un litre d'eau pendant 10 minutes. Boire le litre sur la journée.

L'alimentation

A l'âge de quatre mois, sous les conseils de notre pédiatre, nous commençons à nourrir Clémence avec des aliments solides. Nous commençons avec les panades de fruits (bananes et fruits locaux). Les premiers essais ne sont pas concluants car si Clémence semble y prendre goût (elle ne recrache rien), elle panique au bout de quelques cuillères surtout si un renvoi se produit et qu'une partie de la bouchée remonte par le nez. Nous insistons quelques jours en modifiant la viscosité de la préparation. Mais rien n'y fait. Nous patientons une semaine, puis recommençons nos essais en optant pour une préparation plus fluide, et là tout se passe bien hormis l'un ou l'autre accident.

Nous en informons le Docteur F. de l'U. qui est enchantée. Lors d'une visite précédente, il nous avait mis en garde de ne pas être déçus en cas d'échec.

A cinq mois, nous commençons les purées de légumes, complétées à cinq mois et demi avec de la viande, et plus tard de poisson jugé plus allergisant.
Les choses furent un peu plus compliquées. Comme il y a plus de légumes disponibles, les goûts et consistances varient fort et il nous faut trouver la bonne. Néanmoins, Clémence y prend goût. A l'heure où j'écris ces lignes, elle n'a jamais refusé une seule de ces purées que nous mettons un point d'honneur de préparer nous-mêmes.

Entretemps, Clémence a amélioré sa technique de succion. Elle pourrait se passer de la palette qui se trouve sur les tétines spéciales. Si on place la palette côté langue, Clémence boit aussi vite que si on la plaçait côté palais. Toutefois, elle ne pourrait se passer entièrement de ce type de tétine car elle est incapable de boire avec une tétine classique. Je pense que cela tient à la longueur de l'embout. Les embouts avec palette sont nettement plus longs.

L'opération

Vu qu'il s'agissait d'un syndrome de Pierre Robin, l'opération de fermeture de la fente était reportée. D'après les premières estimations, ce serait entre l'âge de neuf mois et de douze mois.
Un premier test du sommeil réalisé à l'U. confirma effectivement ce diagnostic. Clémence faisait des apnées durant son sommeil suite à l'obstruction des voies respiratoires par sa langue qui se positionnait trop en arrière. L'opération ne pouvait être envisagée que lorsque ces apnées auraient totalement disparu. En effet chez ces enfants, l'ouverture du palais est en quelque sorte une porte de secours pour respirer et si on ferme trop vite, cela peut être catastrophique !
Il fallait donc attendre que la mâchoire inférieure de Clémence rattrape le retard et grandisse. Pour cela, il était nécessaire qu'elle s'alimente bien, qu'elle dorme sur le ventre et il était conseillé de lui donner une sucette pour développer sa mâchoire. Nous avons suivi tous ces conseils et c'est ainsi que l'évolution de Clémence a été très rapide. Parallèlement, nous complétons cette préparation, sous les conseils de l'haptonome, par des séances chez un ostéopathe qui font le plus grand bien à Clémence. Elle nous confirme l'importance de la sucette pour lui permettre d'évacuer ses tensions internes. Vers ses trois mois, nous avons vu nettement l'amélioration : Clémence dormait mieux, buvait plus vite, ne "ronflait" plus en dormant ou en respirant...
Un second test du sommeil a été réalisé quand elle avait six mois. Nous étions très confiants. A juste titre car le test ne révéla que très peu d'apnées.
Nous avons alors reçu le feu vert pour l'opération. Quel soulagement !
Pour des raisons personnelles et professionnelles, nous avons choisi la date du 10 janvier 2001. Clémence aurait tout juste neuf mois.

Nous rentrons à l'U. le mardi 9 janvier à 16 heures. Après avoir été accueillie, Clémence est examinée par plusieurs médecins. Je passerai la nuit à ses côtés. Durant la nuit elle subira un test de saturation (contrôle de la quantité d'oxygène présente dans le sang). Il s'agit d'une ultime vérification avant l'opération. Tous se passe très bien.
L'anesthésiste passe vers 21 heures. Clémence était opérée la première à 8 heures, nous décidons avec l'infirmière de la réveiller vers 2 heures pour lui donner un dernier biberon.

Mercredi 10 janvier 2001
Aujourd'hui est un grand jour : Clémence a neuf mois et elle va subir son opération. Comme dit son Papa, "notre petite reine va enfin découvrir son palais".
A 7 heures, l'infirmière me demande de rafraîchir Clémence et nous la revêtons d'une petite chemise d'hôpital.
A 7h30', un brancardier vient la chercher. Nous pouvons l'accompagner jusqu'à l'entrée du bloc opératoire. Clémence est complètement détendue.
Elle sourit dans les bras de son Papa... Moi, je me sens mal à l'aise : c'est une bonne chose qu'elle soit inconsciente avant, mais que va-t-elle penser en se réveillant ?
A 8h10', une infirmière vient vers le petit lit tout heureuse de trouver Clémence. Nous la suivons. Elle nous fait patienter encore quelques minutes, puis prend Clémence dans ses bras. Le moment est arrivé. Elle appuie sur le bouton rouge qui ouvre la porte avec Clémence... "Nous en avons pour 1h30' - 2h00." dit-elle. "Nous prendrons notre temps". Clémence ne nous regarde même plus ! Il y a bien trop de choses à voir...
Nous allons donc prendre un café, puis nous nous rendons au R. pour prendre possession de la chambre que nous soccuperons pendant le séjour de Clémence. Une heure s'est écoulée. Nous rejoignons la chambre car nous serons prévenus quand elle sera en salle de réveil.
A 10h30', nous sommes avertis qu'une personne peut aller la rejoindre. Je rentre la première après avoir revêtu les chaussons et la tablier. Là, je trouve ma petite Clémence en pleurs, déjà bien réveillée. Elle semble être mal dans sa peau. Les paramètres étant bons, nous pouvons regagner la chambre.
L'infirmière lui place les manchons pour qu'elle ne mette pas ses mains en bouche. Elle est déjà sous morphine. Le reste de la journée se passe bien : elle est assez abattue mais ne semble pas trop souffrir, elle supporte bien l'alimentation par sonde gastrique. Le soir déjà, nous avons droit à un premier sourire.

Le lendemain, lorsque nous arrivons, Clémence est déjà réveillée. Elle a arraché sa sonde gastrique durant la nuit en se remettant sur le ventre pour dormir. Il faudra donc lui en remettre une.
Durant la journée, elle dort beaucoup mais pendant ses périodes de veille, elle s'assied, elle sourit. Nous retrouvons petit à petit notre petite Clémence.

Le vendredi, Clémence reprend de plus en plus de force. En principe, elle devait garder sa perfusion de morphine jusqu'à 16 heures mais un problème technique oblige les infirmières à l'enlever plus tôt. Voilà donc notre bébé libre ! Nous descendons donc avec la poussette pour aller boire un café et se promener un peu. Clémence attire tous les regards : une vraie petite droguée avec ses pupilles en myosis.

Les jours se suivent. Clémence va de mieux en mieux. Il est de plus en plus difficile de la garder dans son lit. Nous nous promenons beaucoup. Elle est sereine et ne semble pas trop souffrir.
Le lundi est en principe le jour du retour. Mais pour cela, il faut que Clémence accepte de s'alimenter. Le premier biberon est un échec. Il faut dire aussi qu'elle avait encore été gavée de la nuit. A midi, elle prend un peu de son repas et à 16 heures, un peu plus de panade de fruits. Mais , ce n'est pas assez ! Il serait préférable de rester encore une nuit ! Je suis très déçue et en même temps un peu fâchée car le programme d'alimentation ne correspondait pas à ce que le Docteur B. nous avait prévu. En effet, elle nous avait dit que Clémence pourrait prendre ses repas à la cuillère normalement et que seuls les biberons seraient interdits. Au lieu de cela, Clémence a été gavée pendant tout son séjour. Il était donc normal que le retour à l'alimentation normale ne se fasse pas sans problème... Nous avons donc eu de faux espoirs.

Le mardi, après le bain, Clémence prend son biberon. Cette fois, elle l'accepte. Nous sommes donc sortants. Elle prend quand même son repas de midi à la clinique et tout se passe très bien.

En quittant la clinique, je suis particulièrement heureuse. C'est un beau cadeau que je reçois pour mes 30 ans !
A son arrivée à la maison, Clémence ne semble pas étonnée. Elle retrouve ses amies, ses jouets avec plaisir.
Elle avale toute sa panade de fruits. Le soir, ce sera encore un échec pour le biberon qu'elle accepte sous forme de bouillie.
Le lendemain, c'est le même scénario mais à partir du jeudi, soit une semaine après l'opération, elle prend tous ses repas comme avant.

Et aujourd'hui...

A l'heure où j'écris ces lignes, Clémence a onze mois et demi. Elle est en pleine forme. Son palais est bien fermé, elle mange bien. Nous essayons de mixer de moins en moins ses repas. Plus rien ne repasse par le nez.
Elle n'a pas encore de dent mais présente beaucoup de signes de poussée dentaire. Elle marche avec confiance en tenant une main et fait quelques pas seule. Elle dit "maman"...
Nous attendons la convocation de l'U. pour repasser une visite vers son premier anniversaire pour contrôler les drains et l'acquisition du langage.

Clémence est notre petit bébé bonheur...

Sophie et Frédéric