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Le témoignage de Valérie

Bonjour,

Je me permets de vous écrire étant donné que je suis venue avec mon petit garçon Julien (20 mois) ce 9 juin 2001 à la réunion de Romsée mais j'ai du quitter la réunion car il était difficile de contenir mon petit garçon. Je trouvais néanmoins votre réunion fort intéressante et j'aurais voulu vous faire parvenir mon témoignage.

Nous avions décidé mon mari et moi même d'avoir un enfant et après un essai infructueux qui s'est soldé en fausse-couche nous avons eu la joie le 11 février 1999 d'apprendre que j'étais de nouveau tombé enceinte et que le bébé était prévu pour la mi-octobre 1999.
Après un début et une fin de grossesse assez difficile (décollement du placenta en début et hypertension à la fin), ma grossesse nous rendait heureux et nous planions sur un nuage tout rose en regardant les échographies et où mon gynécologue nous disait que tout allait bien.
Néanmoins, il fut décidé de provoquer líaccouchement le 4 octobre 1999 étant donné que le bébé était en arrêt de croissance vu mon hypertension. Donc le jour tant attendu arriva et l'accouchement eu lieu de manière très rapide et nous étions heureux de pouvoir enfin faire la connaissance de notre petit garçon tant désiré.
Juste après la naissance, mon gynécologue nous a annoncé qu'il y avait un problème, le petit était apparemment atteint d'une double fente labiale avec une encoche à la gencive mais sans atteinte du palais. En n'étant pas spécialiste il n'a pas su en dire plus long sur le diagnostic et le traitement. Une pédiatre a directement ausculté le petit et nous a dit que ce type de fente était souvent associé avec une autre malformation (cardiaque, rénale, nerveuse) et que nous vérifierons dans les prochains jours.
Nous retombions sur terre et la chute fut très rude aussi bien pour mon mari que pour moi-même et notre entourage proche. Surtout que j'avais un terrible sentiment de culpabilité étant donné que je travaillais dans un laboratoire de recherche et utilisais très régulièrement des produits radioactifs et toxiques.
Le lendemain, nous eûmes la visite díun chirurgien qui nous expliqua les options qu'on avait pour " réparer " notre fils. Il fut díabord décidé qu'il serait opéré à 3 mois mais avec la reprise du travail et le traumatisme psychologique de voir cette malformation, je n'aurai pas su attendre 3 mois. Nous avons donc recontacté le chirurgien et nous lui avons expliqué nos raisons pour avancer l'opération et nous avons finalement conclu qu'il était préférable de l'opérer à 2 mois. Les analyses pour voir d'autres malformations s'étaient toutes révélées négatives à notre grand soulagement bien que nous n'étions pas encore totalement rassurés qu'il níy avait pas un autre problème qu'on aurait pas vu.
Les deux mois passèrent mais j'avais vraiment eu du mal de prendre sur moi le regard curieux des autres et c'est avec soulagement que la date du 6 décembre arriva. Le chirurgien a donc opéré notre petit Julien pour la fermeture de la lèvre et après un apprentissage assez facile du petit à la cuillère étant donné qu'il était interdit de tétine et de sucette pendant au moins 1 mois. Ça a vraiment été la seconde naissance de notre enfant bien qu'au départ je le préférais comme avant car je n'étais pas habituée à sa nouvelle image et à la sortie de l'opération son visage était tout tendu et son nez aplati mais son nouveau visage a vite repris le dessus et tout était parfait à part une grosse boule dans la bouche qui était líexcédent de peau de son bourgeon du milieu.
A 9 mois, le professeur le réopéra pour une seconde fois avant l'apprentissage du langage qui selon lui pouvait le gêner et l'apparition des dents de devant. L'opération s'est bien déroulée bien que le post-opératoire fut un peu plus pénible étant donné que Julien était en pleine phase orale et qu'il aimait porter des jouets en bouche et que bien entendu les biberons et les sucettes étaient interdits. Nous sommes repassés récemment auprès du chirurgien et il était content et selon lui il y aurait des retouches à faire mais lorsque Julien aura grandi. Selon lui il faut laisser le temps aux cicatrices et les opérations en ce moment feraient plus de mal que de bien.
Au niveau orthodontique nous allons voir le professeur tous les 6 mois. Il a une encoche sur la gencive, une dent en trop et une dent qui pousse très mal, mais au niveau de la place il y en a assez et ça cíest une bonne chose. Nous sommes donc assez confiant concernant le traitement orthodontique que Julien devra subir.
Julien est un petit garçon formidable plein de joie de vivre qui fait le bonheur autour de lui et j'espère que son caractère l'aidera à affronter les questions et les moqueries qu'il aura à subir. Ça c'est mon souhait le plus cher.
Nous venons d'apprendre que le numéro 2 était en route et prévu pour février 2002 et nous espérons quíil/elle níaura pas le même problème que son grand frère voire plus grave.
Je tenais à apporter notre témoignage car je trouvais la réunion AFLAPA fort intéressante. Au départ ne vous connaissant pas, nous étions dans le noir total et ça nous aurait vraiment aidé d'avoir díautres témoignages de parents ayant été dans le même cas.
Merci à vous.