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Aflapa >> Les parents du forum

Les parents du forum

Chers parents qui visitez ce site,
Sachez que vous n'êtes pas seuls !
D'autres parents ont vécu l'annonce du diagnostic de fente labiale et/ou palatine chez leur enfant.
D'autres parents, comme vous, se sont sentis démunis, perdus, seuls au monde face à ce qui leur arrivait.
D'autres parents ont aussi surmmonté les difficultés qui  pouvaient se présenter.

Ces Papas et ces Mamans ont souhaité  former une grande chaine de l'Amitié
en expliquant leur histoire, en vous permettant de les contacter via email car peut-être
habitez-vous la même région que certaines de ces familles ...

Cette page est destinée à nous faire connaître, à faire connaître la région où l'on habite.

N'hésitez pas à m'envoyer votre texte, vous aussi, si vous souahitez parâitre dans cette page.

Il va de soi que vous pouvez à tout moment modifier votre texte, ou le supprimer sur simple demande.

Agnès - Maman de Manon - FRANCE - Bas en Basset - Haute-Loire haut

Bonjour à vous tous.

Je m'appelle Agnès et ma fille Manon est née le 14 mai 2002 avec une fente labiale droite (lèvre +gencive).

Elle a été opérée à l'âge de 5 mois à l'hôpital de la Croix Rousse à Lyon par le Professeur Béziat.
L'hospitalisation a duré une semaine. 
Manon n'a pas eu de manchons et elle a pu tout de suite retéter au biberon (les techniques des chirurgiens sont très différentes).

Le résultat est magnifique, maintenant on ne voit qu'une petite cicatrice. 
Il reste toujours la fente au niveau de la gencive et il va manquer 1 ou plusieurs dents mais il faut attendre l'âge de 6-8 ans pour faire quelque chose (soit les dents définitives).

On avait découvert sa fente lors de l'échographie morphologique du 5 ième mois sans pouvoir nous garantir qu'il y aurait ou non une fente palatine.
La nouvelle a été très dure car étant infirmière et m'étant occupée d'un cas très grave de fente labio-palatine, cette malformation était un peu redoutée.

Mais à sa naissance, nous avons trouvé Manon magnifique. La prise des biberons a été un peu difficile car il a fallu trouver les bonnes tétines. Je voulais l'allaiter mais ça n'a pas été possible.

Maintenant, ce n'est qu'un mauvais souvenir, même si ses dents vont être un peu de travers. Elle est tellement gentille. 
Elle a aussi une grave luxation des hanches (détecté à la naissance) qui a entraîné un lourd traitement. Il reste encore une grosse opération en septembre et on espère qu'après tout ira bien. Donc, c'est vrai que par rapport à sa luxation, sa fente labiale nous parait secondaire (maintenant qu'elle est opérée).

Avec ses problèmes médicaux, j'ai très peur d'avoir un deuxième enfant (tout est héréditaire et vient de moi) mais j'espère qu'un jour, elle m'en donnera le courage.

Je souhaite vraiment beaucoup de courage à tous les parents qui pourront nous lire.
Internet et discuter avec des personnes vivant la même chose m'a vraiment beaucoup aidé car je trouve que les gens "extérieurs" ne comprennent pas.
Échanger au jour le jour avec une maman et son bébé (Nathalie et Swann) m'a soutenu.

A bientôt. Agnès

Adresse e-mail : AlizéeB14@aol.com
 

Sylvette et Yves - Parents de Baptiste - FRANCE- BRETAGNE - Rennes haut
 

Sylvette et Yves sont les parents de Baptiste qui est né le 15/12/1999.

Baptiste est né avec une fente labiale palatine double complète.
Il a été opéré de la lèvre à l'âge de 4 mois 1/2 et du palais à l'âge de 1 an, à la clinique St Vincent St Grégoire .

adresse email : tessier@webmails.com

Nathalie - Maman de Swann - FRANCE - Lyon   haut

Bonjour

Je m'appelle Nathalie, je suis la maman de Swann né le 6 aout 2002 avec une double fente labio-palatine.
Nous habitons Oullins, dans la banlieue de Lyon. 

Afin de réparer sa malformation, Swann a été opéré en 3 temps à la clinique du Val d'Ouest par un chirurgien pédiatrique. 

Tout d'abord, à 3 mois on lui a refermé le palais (palais mou et palais dur). 

Ensuite à 5 mois on a refermé la fente droite de la lèvre (fente complète) ainsi que la gencive et le nez. 

Enfin, à 7 mois il a été opéré de la fente gauche de la lèvre. 

L'hospitalisation dure 4 jours en service pédiatrique pendant lesquels je reste en permanence avec lui. Les 15 jours suivant l'opération sont un peu difficiles à cause des manchons et de l'interdiction de téter le biberon et la sucette. Les repas sont essentiellement à base de lait que Swann boit à l'aide d'un biberon Medela qui nous est d'un grand secours. 

Le douleur est très bien prise en compte et Swann a eu de la morphine après chaque opération, ce qui a permis de bien le calmer durant les heures postopératoires. 

Aujourd'hui sur le visage de Swann il ne reste pratiquement plus rien de sa fente. 

Elle a fait place à de beaux sourires et des éclats de rire qui font notre bonheur. 

J'espère que je pourrai aider des parents qui sont confrontés à ce problème habitant ma région ou bien ailleurs. 

Je voudrais juste terminer en disant que même si tout n'a pas toujours été facile, même si nous ne sommes pas au bout des problèmes (Swann sera certainement réopéré), je suis aujourd'hui la plus heureuse des mamans, j'ai un petit garçon très courageux, terriblement beau dont je suis très fière. 
 
 Email : dsauzay@free.fr 

Site internet de Swann : http://swann.sauzay.free.fr