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News online n°8

1. Participation aux frais d'administration pour 2004 haut

Depuis quelques temps, vous recevez l'AFLAPA NEWS. Le nombre de destinataires de celui-ci s'accroît de semaine en semaine, si bien qu'il nous est devenu difficile de prendre en charge la totalité des frais d'administration. La participation annuelle s'élève à 7,00 Eur par an. Afin de pouvoir poursuivre notre action et si vous souhaitez continuer à recevoir l'AFLAPA NEWS, nous vous invitons à verser cette somme au compte 068-1051900-59 avec en communication votre nom et prénom.
Afin de nous aider à réduire les frais díadministration, il vous est également possible de recevoir l'AFLAPA NEWS via e-mail en communiquant votre adresse électronique à Régine : bdefraene@skynet.be
Pour rappel, l'AFLAPA est une association d'entraide de parents qui s'efforcent de venir en aide à un maximum de personnes. Aussi, la contribution demandée représente une participation libre aux frais administratifs et ne constitue pas une cotisation quelconque. Dans tous les cas, nous restons à votre écoute. N'hésitez pas à nous faire part de vos questions, remarques ou autres suggestions.
Au nom de líassociation, je vous remercie de votre soutien.
 

2. Site Internet AFLAPA haut

* Le site connaît un succès sans cesse croissant avec bientôt 8000 visiteurs
* Forum : un grand merci à tous les parents pour leur entraide !!!
* Sondages (à consulter sur le site): Cette nouvelle rubrique est ouverte afin d'effectuer des sondages dans les domaines qui nous concernent. Vous êtes invités à nous communiquer les questions que vous vous posez et dont vous aimeriez connaître l'avis des autres internautes. Chaque mois nous proposerons un thème différent afin de connaître vos avis. Soyez nombreux à participer!
Ce mois-ci : L'accompagnement parental depuis l'annonce du diagnostic jusque dans les semaines ou les mois qui suivent la naissance de l'enfant.

* Prochain sondage : Information des possibilités d'allaitement d'un bébé porteur d'une fente labio-palatine.
 

3. Album haut

Un grand merci aux parents qui m'ont fait parvenir des photos de leur enfant avant et après la ou les opération(s)!  L'album continue d'aider de nombreux parents et futurs parents!  C'est en leur nom que je vous remercie sincèrement!
Afin de poursuivre ce travail, n'hésitez pas à continuer les envois de photos pour l'album afin de suivre l'évolution de l'enfant. Vous pouvez envoyer les photos  à Brigitte
 

4. ASBL Cybèle (rappel) haut

Il est possible de vous procurer du matériel d'aide à líallaitement (Softcup, Biberon de Haberman, DAL). Vous pouvez contacter l'association en téléphonant au 02 387 21 69 (également fax) ou GSM :0475 35 87 74 ou en envoyant un mail à Yolande

5. Témoignages haut

* Appel à témoignages.
N'hésitez-pas à témoigner et partager votre expérience. Les témoignages sont toujours enrichissants pour les autres parents. Ceux-ci peuvent être transmis à Brigitte Thoelen. Nous recherchons des témoignages sur :
- l'annonce du diagnostic
- l'allaitement et líalimentation (+ trucs et astuces ?)
- témoignages d'adolescents et adultes
- témoignages de parents " tout simplement ".

* Publication des témoignages dans la brochure.
La brochure Aflapa sera bientôt réimprimée. Nous souhaitons reprendre les différents témoignages dans la brochure. A cette fin, nous demandons aux différentes personnes de marquer leur accord pour la publication de leur témoignage dans la brochure. Merci de prendre contact avec Brigitte
 

 6. Mc Donalds et líaction " Offrons un sourire" haut

Pour la 3ième année consécutive, l'action " Offrons un sourire " s'est mobilisée au profit des enfants nés avec une fente labiale, maxillaire ou palatine.
Cette année des bics " Offrons un sourire " ont été vendus dans tous les restaurants McDonald's en Belgique. En outre, un bus " Offrons un sourire " a silloné le pays en compagnie de Julie Taton, Miss Belgique 2003, de Jean-Luc Fonck, auteur-compositeur et fondateur du groupe Sttellla et de Paul Michiels, chanteur et fondateur du groupe Soulsister, afin de présenter le projet et de sensibiliser le public.
Le résultat de líaction 2003 fut un franc succès et a dépassé toutes nos espérances : 125.000 € ! Rappellons que plus de 150 enfants ont déjà pu bénéficier de l'aide.
Au nom de nos enfants, nos vives remerciements à McDonald's Belgique et l'ensemble de ses franchisés pour leur action.
 

7. Une maman peut vous aider dans les démarches administratives  (rappel) haut

L'arrivée d'un enfant atteint d'une fente labio-palatine s'accompagne souvent, outre l'angoisse et le stress liés à la pathologie, de toute une série de démarches administratives qui à ce moment peuvent paraître insurmontables... En effet, on demande aux parents de remplir divers documents pour les allocations familiales, la mutualité... Afin de vous aider dans cette tâche vous pouvez contacter Christelle PEEL qui se propose de vous renseigner et éventuellement de vous assister dans la rédaction de l'un ou l'autre courrier. Ses coordonnées sont les suivantes : Christelle.Kiehm@ulg.ac.be
 

8.  " Lu pour vous... " haut

Il est possible de demander une copie des articles ci-dessous à Jean-Marie

- L'annonce du handicap , Annie Maurel Ollivier, Service de neupédiatrie, hôpital Armand Trousseau, Paris. , Vocation Sage-femme, Novembre/Décembre 2003 N°16/17

Réforme approfondie des allocations familiales majorées pour les enfants malades et les enfants handicapés :
- Les efforts des parents appréciés à leur juste valeur : Brochure éditée par le Service public fédéral Sécurité sociale.
- Plus de justice pour plus d'enfants : Brochure éditée par le Service public fédéral Sécurité sociale.
Pour toute information générale, vous pouvez appeler le numéro de téléphone gratuit 0800 94 434 de l'ONAFTS.
Pour les questions concernant l'évaluation médico-sociale, vous pouvez appeler le 02 509 85 16 (Direction díadministration de prestations aux personnes handicapées).
Pour obtenir un exemplaire de la brochure, veuillez vous adresser à Herman Verlinden, Service des Allocations familiales , S.P.F. Sécurité sociale ,Rue de la Vierge noire, 3C à 1000 Bruxelles (fax : 02 509 85 40 , e-mail : Herman.Verlinden@minsoc.fed.be)
- Informatiebrochure over SCHISIS en de multidisciplinaire behandeling ervan in teamverband. Centrum voor schisis en craniofaciale afwijkingen AZ , VUB. Samenstelling: Dr. G. Mullie, plastisch chirurg, coördinator van het schisisteam. Teksten : Dr. G. Mullie. http://www.azvub.be/nl/dept/PLH/schisis/
 

9. Prochaines réunions haut

Les prochaines réunions sont planifiées aux dates suivantes :
* 31/01/2004 : Woluwe Saint Pierre  (voir ci-après)
* 27/03/2004 : Mont Sainte Aldegonde
* 15/05/2004 : Tournai
* 11/09/2004 : Etalle
* 20/11/2004 : Braine le Comte
 

10.  Témoignages haut
 

Un grand merci à Sylvie et Sandrine pour leur témoignage qui aidera certainement de nombreux parents et adolescents.