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News online n°6

1. Compte-rendu via e-mail haut

Les personnes qui souhaitent recevoir le compte-rendu via e-mail peuvent communiquer leur adresse à Régine : bdefraene@skynet.be .
Ceci permettra de réduire les frais de fonctionnement de líassociation.
Si vous n'arriviez pas à ouvrir le document, ou si pour l'une ou l'autre raison vous n'aviez plus accès à Internet, vous pouvez nous faire parvenir votre adresse postale en écrivant à Régine !

2. Quelques nouveautés sur le site Internet AFLAPA haut

Cette nouvelle page fut créée pour mettre en contact les parents des diverses régions de tous pays, d'autant que nos amis français sont nombreux à participer aux discussions du forum.
Le message que nous souhaitons transmettre : vous n'êtes pas seuls. L'association, son site, son forum de discussion existent pour briser la solitude parfois lourde à porter.  Nous n'oublions pas bien évidemment les professionnels de la santé dont l'objectif est de vous aider un maximum, vous et votre enfant.
D'autres parents, comme vous ont vécu l'annonce du diagnostic de fente labiale et/ou palatine chez leur enfant. Ils se sont sentis démunis, perdus, seuls au monde face à ce qui leur arrivait. Ces mêmes parents ont aussi surmonté les difficultés qui pouvaient se présenter.
Ces papas et ces mamans ont souhaité former une grande chaîne de l'Amitié en expliquant leur histoire, en vous permettant de les contacter via e-mail dans un premier temps car peut-être habitez-vous la même région que l'une ou l'autre de ces familles.
Cette nouvelle page est donc destinée à vous faire connaître, à renseigner la région où vous vivez.
N'hésitez pas à m'envoyer votre texte si vous souhaitez aussi paraître sur cette page. Il va de soi que vous pouvez à tout moment modifier votre texte ou le supprimer sur simple demande.
E-mail : b.thoelen@skynet.be
  Cette nouvelle rubrique est ouverte afin d'effectuer des sondages dans les domaines qui nous concernent. Chaque mois nous proposerons un thème différent afin de connaître vos avis. Soyez nombreux à participer ! Vous pourrez suivre à tout moment l'évolution des statistiques.
Rendez-vous sur le site AFLAPA, dans la rubrique "SONDAGES..."

Sondage de ce mois-ci : "L'accompagnement parental depuis l'annonce du diagnostic jusque dans les semaines ou les mois qui suivent la naissance de l'enfant. Quel est votre avis ?"

Vous êtes invités à nous communiquer les questions que vous vous posez et dont vous aimeriez connaître l'avis des autres internautes. Vos questions pourraient faire l'objet d'un prochain sondageÖ
Vous pouvez visualiser les résultats du sondage et leur évolution à tout moment .

Un nouveau livre d'or vient d'être créé ; l'ancien n'existant malheureusement plus (.... et ses anciens messages non plus).
Vous pouvez laisser un souvenir de votre passage sur le site à l'adresse suivante :
http://www.swisstools.net/guestbook.asp?id=48096  ou au départ du site AFLAPA, bien entendu.
* Nombre de visite :
Un nouveau compteur remplace le précédent qui n'était plus en activité depuis quelques semaines déjà. Le site atteint un total de quelques 6600 visites depuis le 26 novembre 2000.
 

3. Album photos haut

Un grand merci aux parents qui m'ont fait parvenir des photos de leur enfant avant et après la ou les opération(s)!  L'album continue d'aider de nombreux parents et futurs parents!  C'est en leur nom que je vous remercie sincèrement!

4. ASBL Cybèle (rappel) haut


Il est possible de vous procurer du matériel d'aide à l'allaitement (Softcup, Biberon de Haberman, DAL). Vous pouvez contacter l'association en téléphonant au 02 387 21 69 (également fax) ou GSM :0475 35 87 74 ou en envoyant un mail à Yolande ou à Brigitte
 

5. Témoignages haut

Níhésitez-pas à témoigner et partager votre expérience. Les témoignages sont toujours enrichissants pour les autres parents. Ceux-ci peuvent être transmis à Brigitte Thoelen par courrier (Rue Longue, 166b à 1420 Braine líAlleud), par fax au 02 387 21 69 ou par e-mail : thoelen@skynet.be. La brochure Aflapa sera bientôt réimprimée. Nous souhaitons reprendre les différents témoignages dans la brochure. A cette fin, nous demandons aux différentes personnes de marquer leur accord pour la publication de leur témoignage dans la brochure. Merci de prendre contact avec Brigitte Thoelen (voir coordonnées reprises ci-dessus).

6.   Mc Donalds et l'opération Smile haut


La prochaine réunion du Comité de Sélection est planifiée le 16/09/03 pour examiner les nouveaux dossiers. Pour plus d'informations, vous pouvez contacter le 02/761.66.31 ou envoyer un e-mail à smile@mcdonalds.be.
De nouvelles actions pour récolter des fonds sont en cours de préparation.

7. La réforme de la législation des allocation familiales majorées pour enfants handicapés haut

Compte-rendu de la séance d'information organisée à Nivelles le 17/06/2003.


La nouvelle réglementation est entrée en vigueur le 1er mai 2003.
Elle a vu le jour en collaboration avec environ 80 associations de parents d'enfants handicapés ou gravement malades.
Son objectif est de répondre de manière plus adéquate aux problèmes rencontrés par les parents.
La philosophie de la réforme des AFM est de démédicaliser davantage la situation en tenant compte de l'effort des parents et des adaptations qu'ils appliquent.
Dans l'ancien système, l'enfant doit avoir une "incapacité" physique ou mentale de 66 % au moins pour "avoir droit" aux AFM.
L'enfant dont l'incapacité n'atteint pas les 66 % n'y avait pas droitÖ
Cet ancien système exclut donc les enfants dont l'état de santé s'est amélioré grâce à des mesures appropriées d'accompagnement qui stimulent son autonomie.  Or les efforts des parents, les contraintes qu'ils encourent et les différentes adaptations qu'ils mettent en place pour favoriser une évolution positive de l'état de santé de leur enfant, doivent être appréciés à leur juste valeur et récompensés.
La nouvelle réglementation ne tient donc plus UNIQUEMENT COMPTE de la maladie ou du handicap en soit, mais également des efforts consentis par les parents pour améliorer l'état de santé de leur enfant.  Citons comme exemple celui d'une maman qui interrompt son activité professionnelle pour soigner son enfant handicapé.
 
 


Pour les enfants nés APRÈS LE 1er  JANVIER 1996. Notons que cette limite sera assouplie dès que possible.
L'ancienne réglementation reste donc provisoirement applicable aux enfants nés avant ou le 1er janvier 1996.
 
 


TROIS PILIERS rendent compte des conséquences de la déficience de l'enfant : P1 - P2 - P3

Les conséquences de l'affection de l'enfant sont exprimées par un NOMBRE DE POINTS.
Différents montants seront octroyés en fonction du nombre de points obtenus : plus le nombre de points obtenus est élevé, plus les conséquences de l'affection sont lourdes et plus important sera le montant octroyé.
 

EN PRATIQUE...
 


A.-  Pour les enfants nés après le 1er janvier 1996 : application de la nouvelle réglementation.

Procédure :

  1. La famille demande les formulaires à son organisme d'allocations familiales.
  2. L'organisme d'allocations familiales envoie dès lors 3 formulaires à la famille
    a) Le formulaire de demande (déjà rempli par l'organisme d'allocations familiales)
    b) Le formulaire médical que la famille doit obligatoirement faire remplir par le médecin traitant et/ou par les médecins spécialistes qui suivent l'enfant.
    Des rapports d'examens spécialisés peuvent être joints à ce formulaire médical.
    c) Le formulaire médico-social est un questionnaire qui peut être complété par la famille ou par un tiers désigné par elle (ex. : une assistante sociale qui connaît la situation de l'enfant ; elle peut remplir le formulaire ou assister la famille dans cette démarche).
    Ce questionnaire permet d'obtenir des informations qui concernent les Piliers 2 et 3.  Il est facultatif mais il est susceptible d'apporter un complément d'informations qui permettront au médecin conseil de mieux cerner l'enfant et son vécu au jour le jour.
    1. Le demandeur (= souvent les parents) enverra ces documents ENSEMBLE à l'adresse
                   suivante : Service des attestations (allocations familiales majorées),
      Direction d'administration des prestations aux personnes handicapées,
      Rue de la Vierge noire, 3c
      1000      BRUXELLES
       
       

B.-  Pour les enfants nés avant ou le 1er janvier 1996 : application de l'ancienne réglementation

Procédure

  1. La famille demande les formulaires à son organisme d'allocations familiales.
  2. L'organisme d'allocations familiales envoie dès lors 2 formulaires à la famille
    1. Le formulaire de demande (déjà rempli par l'organisme d'allocations familiales)
    2. Le formulaire médical que la famille doit obligatoirement faire remplir par le médecin traitant et/ou par les médecins spécialistes qui suivent l'enfant.
      Des rapports d'examens spécialisés peuvent être joints à ce formulaire médical.
  3. Le demandeur enverra ces documents ENSEMBLE à l'adresse susmentionnée.


La famille est alors invitée à se rendre chez un médecin pour un entretien et un examen médical de l'enfant.  Si ce dernier ne peut se déplacer, l'examen médical peut être effectué au lieu où réside le petit patient.
Le médecin effectue une évaluation médicale et fait ses propres constatations. Il tient aussi compte de toutes les informations qui lui auront été transmises sur les conséquences de l'affection de l'enfant. Il attribue des "points" sur base d'une "échelle médico-sociale".
Le résultat de l'examen est communiqué à votre organisme qui paie les allocations familiales.
Notons que l'évaluation peut être revue à la demande des parents chaque fois qu'un nouvel élément survient dans l'évolution de l'affection de l'enfant.

QUELQUES RÉPONSES À VOS QUESTIONS...

Cette allocation supplémentaire peut être demandée dès la naissance de l'enfant.  Toutefois, si cela n'a pas été fait à la naissance, la demande peut toujours être introduite à n'importe quel âge.  Pour autant que le handicap ait été constaté pour cette période, l'allocation supplémentaire peut être accordée pour une période de 5 ans antérieure à la demande (3 ans dans l'ancienne réglementation).

En cas de refus des allocations familiales majorées ou de contestation du montant octroyé par l'organisme compétent, vous pouvez introduire un recours auprès du tribunal du travail au moyen d'une requête.

Des informations générales peuvent être obtenues au n° tél. gratuit suivant : 800.94 434
Des informations concernant l'évaluation médico-sociale peuvent être obtenues au n° de  tél. suivant : 02 / 509.85.16 (à la Direction d'Administration des Prestations aux personnes handicapées).
Si vous souhaitez des informations plus détaillées, vous pouvez commander la brochure (*) intitulée : "Les efforts des parents appréciés à leur juste valeur - Réforme en profondeur des allocations familiales majorées pour enfants handicapés ou atteints d'une grave maladie" - Editée par le Service public fédéral Sécurité sociale - ,à l'adresse suivante:

Service de la Politique des handicapés
S.P.F. Sécurité sociale                                                                   Fax : 02 509 85 94
Rue de la Vierge noire 3c                                                                Email : Daniel.Tresegnie@minsoc.fed.be
 

http://socialsecurity.fgov.be/handicap/index.htm
http://socialsecurity.fgov.be/news/br_enfant.pdf
http://socialsecurity.fgov.be/news/grafmbrochure.doc
 

(*) Les informations du présent article proviennent en partie de cette brochure.

8. Une maman peut vous aider dans les démarches administratives  (rappel) haut


L'arrivée d'un enfant atteint d'une fente labio-palatine s'accompagne souvent, outre l'angoisse et le stress liés à la pathologie, de toute une série de démarches administratives qui à ce moment peuvent paraître insurmontables... En effet, on demande aux parents de remplir divers documents pour les allocations familiales, la mutualité... Afin de vous aider dans cette tâche vous pouvez contacter Christelle PEEL qui se propose de vous renseigner et éventuellement de vous assister dans la rédaction de l'un ou l'autre courrier. Ses coordonnées email sont les suivantes : Christelle.Kiehm@ulg.ac.be
Un grand merci à Christelle.

9.  " Lu pour vous... " haut


Remarque préalable : Le contenu des témoignages ou articles repris en annexe ou des ouvrages cités n'engage que leurs auteurs.
* L'ECHO du 08/07/03 : Mc Donald's Belgique s'est créé un projet sur mesure " Offrons un sourire ". Les franchisés se sont ralliés à une cause qui n'était pas encore défendue.
* L'INFIRMIERE DU QUEBEC , Septembre/Octobre 1999 : Une approche écologique de l'expérience de vie d'adolescents ayant une fissure labiale et palatine.