ContactForumfaq

News online n°5

1.  Site Internet AFLAPA haut

 Le site de l'association rencontre un succès croissant. Depuis fin 2000, plus de 6000 internautes ont visité le site et le nombre de visites quotidiennes est en constante augmentation.
 Deux nouveaux liens :
- http://mathieu.cm.free.fr : Ce site est un témoignage personnel destiné aux parents ayant des enfants nés avec une malformation labiale et palatine.
- http://www.bouche-a-oreilles.org/default.asp: Le site internet de l'association suisse "Le bouche à Oreilles".  Un forum de discussion est également ouvert.

Forum :

Merci à tous les parents du forum, sur lequel l'entraide ne cesse de s'accroître. Les contacts entre toute personne concernée par les fentes labio-palatines dépassent les frontières.  C'est grâce à vous que se tissent des liens, que se nouent des amitiés, que se partagent des expériences, que des soucis sont entendus, partagés, dédramatisés, "compris" par des parents qui ont parfois vécus des expériences similaires.

Une nouvelle page sera prochainement éditée sur le site AFLAPA: elle reprendra les coordonnées  de chaque personne qui le souhaite (prénoms des parents et de leur(s) enfant(s), pays d'origine, province, département.  Eventuellement une adresse email afin de mettre en contact les personnes vivant peut-être à proximité les unes des autres sans le savoir. Le but étant de favoriser les échanges et de briser l'isolement qui existe parfois.
Vous pouvez contacter Brigitte : email : b.thoelen@skynet.be
 

2. Prochaines réunions AFLAPA haut

-  20 septembre 2003 : Mariemont

-  29 novembre 2003 : Liège ou Nismes (encore à déterminer)
 

 3. Album photos haut

Je voudrais remercier les parents qui m'ont encore fait parvenir des photos de leur enfant !
Merci au nom des autres parents et des futurs parents qui sont régulièrement rassurés quant aux possibilités thérapeutiques qui sont offertes à leur enfant porteur de fente labiale et/ou palatine.
Brigitte.
 

4. ASBL Cybèle haut

Il est possible de vous procurer du matériel d'aide à líallaitement (Softcup, Biberon de Haberman, DAL). Vous pouvez contacter l'association  en envoyant un mail à líadresse suivante : b.thoelen@skynet.be
 

5. Témoignages haut

Appel à témoignages.
Níhésitez-pas à témoigner et partager votre expérience. Les témoignages sont toujours enrichissants pour les autres parents. Ceux-ci peuvent être transmis à Brigitte Thoelen par e-mail : b.thoelen@skynet.be.

Publication des témoignages dans la brochure.
La brochure Aflapa sera bientôt réimprimée. Nous souhaitons reprendre les différents témoignages dans la brochure. A cette fin, nous demandons aux différentes personnes de marquer leur accord pour la publication de leur témoignage dans la brochure. Merci de prendre contact avec Brigitte Thoelen (voir coordonnées reprises ci-dessus).
 

6. Mc Donalds et líopération Smile haut

Lors de la réunion du 07 mai du Comité de Sélection, vingt-cinq dossiers ont été examinés. Treize dossiers ont été acceptés. Les autres dossiers restent en attente díinformations complémentaires.
La prochaine réunion du Comité de Sélection est planifiée le 16/09/03 pour examiner les dossiers introduits avant le 20/08/2003.
Rappel : Les dossiers doivent être complètement et correctement remplis pour être pris en considération. Les montants demandés sont octroyés sur des périodes de 2 ans.

7. Inner Wheels haut

AFLAPA tient a remercier líorganisation INNER WHEELS pour le chaleureux accueil et le don généreux de 5000 € en faveur de l'association.
Ce don permettra líachat de matériel informatique et la réédition de brochures. Ce don permettra ainsi à l'association de poursuivre son action et de venir en aide à un maximum de parents.
Au nom de l'association et de tous les parents, nous tenons à réitérer nos plus vifs remerciments à tous les membres et en particulier à sa présidente Mme Marie-Thérèse Dewitte-Salme.
 

 8. A propos de manchons... haut

Dans le précédent Aflapa News, la grand-mère du petit Thomas proposait la réalisation de petits manchons.
Une idée qui nous vient d'une maman du forum : des protège-poignets (pour les sportifs !). Il faut choisir le modèle "Junior" avec une seule atèle que l'on enlève.  Il reste la partie qui servira de manchon, avec une fermeture en scratch. On trouve ce produit dans les magasins "Go Sport".

9. Une maman peut vous aider dans les démarches administratives haut

L'arrivée d'un enfant atteint d'une fente labio-palatine s'accompagne souvent, outre l'angoisse et le stress liés à la pathologie, de toute une série de démarches administratives qui à ce moment peuvent paraître insurmontables... En effet, on demande aux parents de remplir divers documents pour les allocations familiales, la mutualité... Afin de vous aider dans cette tâche vous pouvez contacter Christelle PEEL qui se propose de vous renseigner et éventuellement de vous assister dans la rédaction de l'un ou l'autre courrier. Ses coordonnées email sont les suivantes : Christelle.Kiehm@ulg.ac.be
Un grand merci à Christelle pour son aide précieuse.
 

10. Nouvelles coordonnées haut

Vous pouvez dorénavant contacter l'association ou Jean-Marie Descrevel à l'adresse suivante :
E-mail : Jean-Marie.Descrevel@pandora.be
 

 11.  " Lu pour vous... " haut

Remarque préalable : Le contenu des témoignages ou articles repris en annexe ou des ouvrages cités níengage que leurs auteurs.

MANAGEMENT OF CLEFT LIP AND PALATE - WHURR     isbn 1.86156.158.X
Publication Date : 2001     82,36 EUR
Watson, A.C.H. (Royal Hospital for Sick Children, Edinburgh) / Grunwell, P. (De Montfort University, Leicester and Great Orman Street Hospital, London) / Sell, D. (Great Ormond Street Hospital, London)
This volume is a successor to "Advances in the Management of Cleft Palate", edited by Margaret Edwards and Tony Watson and published in 1980, but it is different enough for its new publishers and editors to feel that its name should be changed. The aim of this work is to provide a review of all aspects of the management of clefts. There are an increased number of chapters and the contributors represent a wider range of professions associated with the care of cleft lip and palate. There are new chapters on genetics, associated conditions and syndromes; antenatal diagnosis; and psychological problems. The role of the paediatrician is covered, as well as that of the parent support group. The book also discusses the problems of choosing the best treatment for the child with a cleft.
CONTENTS :The nature of cleft lip and palate: embryology, incidence and actiology; classification; anatomy and function; facial growth; speech characteristics cleft condition; associated conditions and syndromes. Part 2 Management of the infant and young child with a cleft lip and/or palate: prenatal diagnosis - abnormalities of the foetal lip and palate; prenatal, perinatal and postnatal counselling; the role of the paediatrician; early feeding management; presurgical conditions; primary surgery and nursing care; speech development and early intervention; hearing and ENT management. Management of the older child, adolescent and adult: speech assessment and therapy; assessment and surgical management of velopharyngeal function; secondary surgery of lip and nose deformities and palatal fistulae; orthodontics; alveolar bone grafting; orthognathic surgery; restorative dental treatment; growing up with a cleft - the impact on the child; role of parent support groups; choosing the best treatment for the child with a cleft.

" Bec de lièvre : Les miracles de la chirurgie " - Sylvie Dellus ? SANTE magazine n°328 Avril 2003
En opérant les enfants dès les premiers mois de vie, on peut corriger ces malformations traumatisantes.Les résultats sont étonnants.

"Allaitement et otites chez les enfants souffrant de fente palatine" - Les Dossiers de líAllaitement n°55 ? Avril-Mai-Juin 2003

"L'annonce anténatale et postnatale du handicap - Un engagement partagé"
Les dossiers de l'AP-HP Mission handicaps - Espace éthique. Sous la direction de Philippe Denormandie et Emmanuel HirschEditions LAMARRE - décembre 2001 - 177 p
Présentation de l'ouvrage : Au-delà d'une actualité trop souvent consacrée aux préjudices du handicap, la Mission Handicaps et l'Espace éthique de l'Assistance Publique - Hôpitaux de Paris poursuivent depuis plusieurs années une recherche consacrée aux modalités de l'annonce du handicap. En novembre 1998, une journée de réflexion traitant les enjeux de cet aspect de la relation de soin a permis d'identifier les multiples domaines à investiguer.  C'est ainsi qu'ont été envisagés les colloques pluridisciplinaires consacrés chaque année à l'annonce du handicap : anténatal (1999), postnatal (2000)n acquis (2001). Au plus près d'une réalité par trop quotidienne, cet ouvrage restitue l'expérience acquise par les professionnels auprès des personnes confrontées aux situations les plus délicates, lorsque la révélation d'un savoir s'avère complexe et douloureuse.  Dans de tels contextes, viser à une véritable alliance et donc à une plus juste compréhension réciproque justifie l'acquisition de compétences susceptibles de contribuer aux meilleures pratiques.L'annonce est ainsi envisagée comme un engagement partagé.

Extraits d'un article intitulé : "Les anomalies congénitales au Canada - Fentes labio-palatines"
Rapport sur la santé périnatale 2002
Système canadien de surveillance périnatale (pp. 23 - 29)

Les fentes labio-palatines recouvrent deux anomalies génétiquement différentes: la fente labiale associée ou non à une fente palatine (FL/P) et la fente palatine isolée (FP). La FL/P concerne le palais primaire et intéresse la lèvre, avec ou sans le palais. La FP ne concerne que la fente du palais secondaire. Près de 400 à 500 enfants naissent chaque année avec une FL:P ou avec une FP. Bien que leur aspect puisse être fort éprouvant pour les jeunes parents, ces anomalies congénitales peuvent se corriger. La correction chirurgicale des fentes labio-palatines se fait durant la première année de vie ou pendant l'enfance. Lorsque les fentes sont plus complexes, des traitements orthodontiques et des chirurgies plastiques peuvent être nécessaires jusqu'à l'adolescence.
Toutefois, la réparation est souvent complète sans complications médicales chroniques. Une surveillance rapprochée et une intervention précoce pour résoudre les problèmes dentaires, d'élocution et d'audition ainsi que les éventuelles difficultés psychosociales, optimisent l'issue à long terme et le devenir des enfants affectés.  (...)

Facteurs de risque
Les lèvres et la palais primaire se développent cinq à sept semaines après la conception et le palais secondaire achève sa formation huit à douze semaines après la conception. Les facteurs environnementaux et génétiques qui perturbent ces processus embryologiques complexes pendant cette phase critique du développement causent des fentes labiales et palatines.
Plus de 200 syndromes reconnus, d'origine chromosomique ou à transmission mendélienne, comptent les fentes labio-palatines parmi leurs manifestations.Lorsque l'examen clinique soigné permet d'exclure les causes syndromiques, la majorité des cas isolés de fentes labio-palatines sont alors réputées d'origine multifactorielle. Les risques de récurrence de fente labiale et de fente palatine isolée dépendent de la gravité de la fentes, du nombre de cas dans la famille, du sexe de l'enfant concerné et dans le cas d'une fente labiale avec ou sans fente palatine, du taux de prévalence de cette anomalie dans la population.
Dans la vaste majorité des cas, il n'existe aucune étiologie environnementale identifiable. Plusieurs médicaments et agents environnementaux peuvent néanmoins contribuer à l'apparition des fentes labio-palatines, voire en augmenter le risque comme le tabagisme, la consommation d'alcool et la prise de certains médicaments, notamment les dérivés de l'acide rétinoïque, la phénytoïne et la triméthadione.
D'aucuns avancent que la caféine pouvait figurer parmi les agents étiologiques possibles, mais pour la majorité des études épidémiologiques la caféine ne serait pas tératogène chez l'homme.
D'après certaines études, la supplémentation périconceptionnelle en multivitamines contenant de l'acide folique réduit le risque de fentes labio-palatines et plus particulièrement de fentes labiales avec ou sans fente palatine. Toutefois, les preuves ne sont guère concluantes et le mécanisme exact de cet effet protecteur n'est pas clairement établi.
Les gènes candidats des fentes labio-palatines non-syndromiques sont les suivants : le gène du facteur de croissance transformant de type alpha, le récepteur de l'acide rétinoïque, le récepteur de la méthylènetétrahydrofolate réductase (MTHFR) (variant génétique d'une enzyme utilisée dans le métabolisme de l'homéocystéine), le récepteur de l'acide folique et les gènes homéobox (MSX1 et MSX2). Les études sur l'interaction entre les génotypes à risque et les facteurs environnementaux restent pour leur part limitées.

(...)

Impact du diagnostic prénatal sur la prévalence à la naissance des fentes labio-palatines
Le dépistage prénatal a un impact limité sur les taux de prévalence à la naissance des fentes labio-palatines isolées. Les parents dont le fútus fait l'objet d'un diagnostic de fente labiale isolée avec ou sans fente palatine choisissent souvent de mener la grossesse à terme et, grâce aux conseils et à l'appui qui leur sont offerts, sont mieux préparés lors de la naissance de leur enfant.
Le dépistage échographique systématique permet rarement le dépistage prénatal de la fente palatine isolée en raison des jeux d'ombre et du manque de contraste entre les structures.  Toutefois, l'imagerie échographique tridimensionnelle et le doppler couleur pourraient s'avérer utiles pour le diagnostic prénatal de la fente palatine isolée.

(...)

Mesures de prévention
Un certain nombre de preuves donnent à penser que la supplémentation périconceptionnelle en multivitamines contenant de l'acide folique constitue une mesure de prévention primaire contre les fentes labio-palatines. Il semble que la réduction du risque soit de 50 % pour la fente labiale avec ou sans fente palatine et de 25 % pour la fente palatine. L'impact de l'enrichissement des aliments en acide folique sur la prévalence à la naissance des fentes labiales et palatines au Canada n'est pas encore connu. Comme la plupart des cas de FL/P et FP concernent des familles n'ayant aucun facteur de risque identifiable, très peu de mesures de prévention primaire supplémentaires peuvent être prises, outre une exposition réduite à des tératogènes possibles comme l'alcool et le tabac.