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News online n°4

1. Site Internet AFLAPA haut

Nouveau LIEN : Un site internet pour mettre en contact les personnes atteintes de maladies rares : http://www.lachainette.com. Un groupe de malades atteints de maladies rares anime le site. 5.000 maladies rares (ou orphelines) et 4 millions de malades en France, dont près de 1.200.000 personnes encore sans association pour les aider. Ces pour celles-ci que le site à été créé; pour les aider à se regrouper, s'informer et témoigner.... Ce site internet est soutenu par Orphanet, Allo-gènes et l'Alliance des maladies rares.
 

2. Album photos haut

Je voudrais remercier très sincèrement toutes les personnes qui m'ont fait parvenir des photos d'eux-même ou de leur enfant né avec une fente labiale et/ou palatine afin de réaliser un album.
Merci pour le soutien que vous apportez aux parents et futurs parents d'enfants porteurs d'une fente : vous les aidez, en partenariat avec les équipes médicales qui les prennent en charge, à reprendre confiance en l'avenir pour leur enfant.
L'album a déjà aidé plusieurs couples de parents à dédramatiser la petite différence dont leur enfant est porteur, tant il est vrai que les résultats esthétiques obtenus lors des opérations sont vraiment très beaux.
Merci à nos chirurgiens et à leur équipe pour leur professionnalisme et pour l'aide qu'ils apportent aux enfants et à leur famille.
 Brigitte Thoelen
 

3.  " Lu pour vous... " haut

Remarque préalable : Le contenu des témoignages repris en annexe ou des ouvrages cités níengage que leurs auteurs.
 


4. De petits manchons... haut

La maman de Nancy et grand-mère du petit Thomas a l'extrême gentillesse du nous transmettre le patron de petits manchons qu'elle a confectionés afin d'éviter que Thomas ne se blesse après l'opération. Nancy et sa maman sont également disposés à en fabriquer pour les mamans dont la couture n'est pas une spécialité. Si vous souhaitez le patron, n'hésitez pas à nous contacter.
Encore un grand merci à Nancy et sa maman.

MAnchons vus de faceMAnchons vus de dos

 
 

5.  Témoignages haut

Le témoignage de Cécile

Je désire tout simplement vous faire part de mon expérience. J'ai appris à 7 1/2 mois de grossesse que mon petit garçon allait naître avec une fente labiopalatine. De multiples questions, de multiples sentiments se bousculaient dans ma tête dont une, tout comme vous me préoccupait tout particulièrement : "Comment annoncer cela à son frère de 7 ans et à sa soeur de 6 ans ? "
Pour le faire, avec mon mari, nous avons d'abord attendu d'avoir répondu à toutes nos propres questions et d'avoir un petit peu "digéré" ce qui nous arrivait. Nous sentant enfin prêt, 1 bon mois plus tard et une quinzaine de jour avant la naissance. nous en avons parlé à nos deux enfants. Il fallait surtout, à nos yeux, de pas dramatiser mais dire les choses telles qu'elles sont, avec des mots simples mais surtout,  surtout nous avions décidé de ne pas pleurer, d'être forts malgré notre grand désarroi.  Nous leur avons montré des photos avant et après réparation en leur expliquant bien que le nouveau né aurait sans doute, provisoirement, la même apparence.  Nous n'avons pas parlé de souffrance ou d'autre chose. Ils ont très bien compris que le petit frère avait un petit défaut mais franchement cela ne les a pas perturbé outre mesure. Le plus grand s'exprimait auprès de ses cousins en remontant tout simplement le côté gauche de sa lèvre et en expliquant que son frère serait comme cela mais qu'après une opération, il serait comme tout le monde. Ma fille, quant à elle  en a parlé le lendemain à son institutrice qui lui a répondu merveilleusement ceci : "Ton petit frère aura le visage que ton coeur voudra lui donner...." ...   et je peux vous dire que du haut de ses 6 ans elle a très très bien compris ce que cela voulait dire.
Le jour de naissance de Gaëtan,  ils sont venus me rejoindre à la maternité . Ils ont découvert leur petit frère comme un vrai petit trésor . Ils l'ont regardé et tous les deux m'ont dit : "Mais il n'a que ça maman, sa fente est toute petite, il est vraiment mignon."   Gaëtan est né avec une fente labiale, il a 11 mois maintenant,  il est magnifique et ses frère et soeur en sont ressortis "vainqueurs" et jamais jamais ils n'ont douté alors que nous.......
 

Le témoignage de Pascale

Morgane est née avec une fente labiale complète gauche prolongée au niveau de la mâchoire.  Dès la salle d'accouchement je l'ai mise au sein.  Au sein gauche, elle ne pouvait pas téter car l'air passait par sa fente, mais au sein droit il n'y avait pas de problème car le sein bouchait sa fente.
Dès lors, pour pouvoir quand même la faire téter à gauche, je l'asseyais à l'envers, ses pieds calés dans mon dos, installée sur un coussin à côté de moi, et ainsi tout allait très bien.
Morgane a été opérée à cinq jours pour sa lèvre.  Trois heures avant l'opération j'ai pu lui donner une dernière fois à boire, mais cela devait être de l'eau sucrée.  J'ai pris une seringue que j'ai prolongée d'un cathéter, j'ai glissé celui-ci dans sa fente et petit à petit je lui ai injecté trente millilitres dans la bouche. Morgane a avalé sans aucun problème.
Après son opération, dès son réveil, je l'ai à nouveau allaitée, assise dans le bon sens cette fois et mon bébé a bu comme si de rien n'était.
Morgane a aujourd'hui presque cinq mois et je l'allaite toujours.