ContactForumfaq

News online n°3

1. BONNE ANNÉE 2003 haut

     Puisse l'an nouveau voir la concrétisation de toutes vos espérances et apporter à vos enfants santé et joie de vivre !
 

2.  Site Internet AFLAPA haut

Voici les adresses de 2 nouveaux sites réalisés par des parents díenfants nés avec une fente.

3. Participation aux frais díadministration pour 2003 haut

Depuis quelques temps, vous recevez " AFLAPA NEWS ". Le nombre de destinataires de celui-ci s'accroît de semaine en semaine, si bien qu'il nous est devenu difficile de prendre en charge la totalité des frais d'administration. Demandée une première fois début 1999, la participation annuelle reste inchangée et síélève à 6,00 € par an. Afin de pouvoir poursuivre notre action, et si vous souhaitez continuer à recevoir " AFLAPA NEWS ", nous vous invitons à verser cette somme au compte 068-1051900-59 à líaide du virement ci-joint avec en communication  " Nom + prénom - comptes-rendus 2003 ".
Pour rappel, l'AFLAPA est une association d'entraide de parents qui s'efforcent de venir en aide à un maximum de personnes. Aussi, la contribution demandée représente une participation libre aux frais administratifs et ne constitue pas une cotisation quelconque. Dans tous les cas, nous resterons à votre écoute. N'hésitez d'ailleurs pas à nous faire part de vos questions, remarques ou autres suggestions.
Au nom de l'association, je vous remercie pour votre soutien.

 4. Action McDonaldís : Offrons un sourire haut

Líaction Offrons un sourire de McDonaldís a été rééditée cette année.  Du 1er au 25 novembre des petites pièces de puzzle rouge au prix de 50 cents ont été mis en vente dans tous les McDo au profit des enfants nés avec une fente labio-palatine.
Cíest avec un plaisir non dissimulé que je puis vous annoncer que líaction a rapporté 4.200.000 Francs soit 104.115,28 Euros. Ce montant sera entièrement redistribué à nos enfants (jusquíà 18 ans) et est destiné à couvrir prioritairement les frais díorthodontie et de logopédie.
Soixante-quatre nouveaux dossiers de demande díintervention font líobjet díun examen en ce mois de janvier.
 

5. Quel accueil pour nos bébés ? haut

Les ASBL AFLAPA et Cybèle étaient présentes lors du Colloque-Rencontres organisé par L'Union Professionnelle des Accoucheuses Belges (UPAB) les 15 et 16 novembre derniers, à Eghezée .
Le thème du colloque était  : "Quel accueil pour nos bébés"- "Autour de la naissance, choix et alternatives".
 

6. Séminaire LLL en France haut

Yolande Huysmans a participé à un séminaire LLL en France le week-end des 23 et 24 novembre adressé aux animatrices LLL et aux professionnels de la santé.  Yolande a fait un exposé sur l'allaitement des enfants nés avec une fente labio-palatine.
Pour rappel, via líASBL CYBELE, il est possible díobtenir du matériel díaide à líallaitement pour les bébés nés avec une fente labiale et/ou palatine.
 

7. Etude génétique des fentes à l'UCL haut

Les généticiens travaillant pour le centre labio-palatin de Saint-Luc ont trouvé des mutations génétiques dans quelques familles de Vanderwood et souhaitent étoffer leur série pour confirmer leur découverte.
Le Dr Bayet (Centre Labio-palatin St Luc) recherche des familles porteuses de ce type de fente qui seraient díaccord de participer à cette recherche (infos : Brigitte Thoelen : email : b.thoelen@skynet.be)
 

8. ASBL Grandir Ensemble haut

Pour rappel, líASBL Grandir Ensemble est un regroupement de diverses associations représentant différents handicaps. LíAFLAPA est membre de cette association.
Grandir Ensemble permet , entre autres, de représenter le point de vue des associations auprès des pouvoirs publics (exemples : participation aux projets de lois concernant les allocations familiales majorées, le montant maximum à facturer,Ö).
Par ailleurs, Grandir Ensemble, nous permet également díêtre présent (grâce à son stand) dans diverses manifestations  (exemple : salon Babyboom).
Un grand merci à Eliane Demunter, présidente de Grandir Ensemble pour son action et son dévouement.
 
 

9. Album photos. (message de Brigitte) haut

Je me permets de lancer un message aux personnes qui seraient d'accord de me faire parvenir des photos de leur enfant né avec une fente labiale et/ou palatine.
J'ai commencé à faire un album photo à l'attention des parents et futurs parents  afin de les aider à dédramatiser, démystifier les fentes labiopalatines. Je pense que cet album pourra aider les familles confrontées à cette problématique. Vous m'aideriez beaucoup dans la réalisation de ce travail en m'envoyant (par email, ou par la poste) des photos de vos enfants, avant et après l'opération, ainsi que dans les mois et/ou les années qui suivent, si votre enfant est déjà plus grand.
Un grand merci d'avance pour votre entraide !
email : b.thoelen@skynet.be

10. " Lu pour vous" haut

Remarque préalable : Le contenu des ouvrages cités ou repris en annexe níengage que leurs auteurs.

APPEL A TEMOIGNAGE : Nous recherchons des témoignages de parents et enfants ainsi que toute information utile. Toutes vos idées, remarques ou avis sont les bienvenus.
 

* Fentes labiopalatines. Analyse épidémiologique : à propos de 60 cas.
J.N. Mcheik, D. Lacombe, J.M. Bondonny, P.Vergnes ? Service de chirurgie pédiatrique ; département de génétique médicale, université de Bordeaux ? avril 2000 ? 2000 Editions scientifiques et médicales Elsevier SAS.

Résumé : A travers une enquête et líanalyse de 60 cas, les auteurs ont noté les antécédents familiaux des fentes labiopalatines à la recherche díun mode de transmission conventionnel mendélien ou non conventionnel. Un examen clinique vise à différencier les fentes isolées des fentes rentrant dans le cadre díune forme syndromique. Nous avons trouvé des antécédent familiaux dans 14 cas (23%). Nous avons noté des formes syndromiques dans huit cas (13%). Líanalyse des arbres généalogiques évoque le mode de transmission autosomique dominant à pénétrance variable. Des études génétiques et moléculaires dans deux formes syndromiques démontrent une microdélétion à líorigine de syndrome polymalformatif .
Conclusion : La pathologie des fentes est fréquente, un facteur génétique intervient clairement dans le déterminisme de cette malformation qui est díétiologie multifactorielle. Le pédiatre doit rester vigilant, pour dépister les malformations associées, surtout une dysmorphie faciale qui fait évoquer un syndrome polymalformatif nécessitant des explorations génétiques chromosomiques. Les études chromosomiques et moléculaires sont pertinentes dans les cas où des antécédents familiaux de fentes sont notés. Ces études pourront aider à focaliser le gène majeur responsable de cette malformation.

* LE DIAGNOSTIC ANTÉNATAL et ce qu'on peut en attendre. Dr Clarisse Fondacci, éditions Albin Michel, 2002.

"De la surveillance de routine aux analyses sophistiquées, le diagnostic anténatal éclaire aujourd'hui une partie des mystères du foetus et les incertitudes qui le concernent. Mais, au-delà du suivi systématique, certains examens plus poussés peuvent faire naître l'inquiétude et susciter de nombreuses questions :
- Quel est le patrimoine génétique du foetus ?
- Comment se développe l'embryon puis le foetus et que ressent-il ?
- Quelle est la différence entre congénital, héréditaire et génétique ?
- Quels sont les examens de diagnostic anténatal, en quoi consistent-ils et présentent-ils des risques ?
- Quelles pathologies ce diagnostic permet-il de soigner dès la naissance ou même avant ?
- Quelles difficultés peut-on rencontrer ?
- Quels sont les effets psychologiques du diagnostic anténatal ?
- ...
Embryologiste et foetopathologiste, mais aussi psychanalyste, Clarisse Fondacci, attachée à l'hôpital Robert Debré à Paris, répond aux parents soucieux de la santé de cet enfant avec lequel, déjà, une relation se tisse."

12. Prochaines réunions haut

A vos agendas ! Ci-dessous, vous trouverez les dates de réunions pour 2003.
- 25 janvier 2003 : Bruxelles (voir ci-après)
- 22 mars 2003 : Virton
- 14 juin 2003 :  Tervueren
- 20 septembre 2003 : Mariemont
- 29 novembre2003 : Nismes