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News online n°1

1.  SITE INTERNET AFLAPA haut

Le site Internet et le forum AFLAPA sont visités par un nombre croissant de personnes. Le forum est un moyen de communication qui devient essentiel : l'entraide et les échanges sont forts constructifs et permettent à de plus en plus de parents éloignés par la distance qui sépare les familles, d'échanger des expériences, de se remonter le moral parfois, de partager "des petits trucs et astuces" pour alimenter nos bébés avec plus de facilités. En un mot : "être là". Etre ensemble, à l'écoute, et chercher des solutions pour se venir en aide.
Merci à tous et à toutes !

2. " L'allaitement maternel pour les bébés nés avec une fente labiale et/ou palatine    ... est possible !"

Certes, des difficultés sont probables, dépendent du type de fente et de son importance, mais les mamans qui le souhaitent et qui reçoivent une information complète, et un soutien auront une chance de réussir leur allaitement.
L'ASBL " CYBÈLE " oeuvre en ce sens.
Contact : Mme Yolande HUYSMANS - Rue de la Briqueterie, 6 - 1480 TUBIZE
GSM : 0475 35 87 74 - Tél. et fax : 02 387 21 69 - Email : cybele@yucom.be

3. Nouvelles fonctions au sein de l'association.

Au nom de tous les membres de l'association, nous remercions Véronique et Céline pour leur disponibilité et pour leur engagement envers l'association.
 
 

4 " Journée rencontre "  du 26 mai 2002.
 

C'est dans le magnifique cadre de l'Abbaye de Bonne-Espérance à Vellereille-les-Brayeux qu'à eu lieu la dernière " Journée rencontre " organisée par l'association.
L'après-midi s'est déroulée dans une ambiance conviviale où toute la famille trouva sa place. Pendant que le clown-magicien MIKY faisait la joie des enfants, les parents purent assister aux exposés. Différents sujets furent abordés : l'allaitement (Y. Huysmans et B. Thoelen de l' ASBL Cybèle), résultats d'une enquête psychosociale (D. van Ypersele de UCL), Importance des résultats à long terme (Prof. C. Malevez à l' HUDE), Parents et Médecins, cheminons ensemble (Prof. C. Malevez à l' HUDE), Fonds Ronald Mac Donald (Prof. C. Malevez). Des témoignages furent également présentés (J. Marteau, M. Baligant, S. Descrevel).
Je remercie tout particulièrement les orateurs ainsi que tous les membres de l'association et plus particulièrement à Sophie et Frédéric qui par leur dévouement ont grandement contribué à la réussite de cette journée enrichissante.
MERCI !
 
 

5. Chocolats.

Tous les chocolats ont été vendus lors de la journée du 26 mai 2002. Etant donné le succès, nous proposons de réitérer cette opération en fin d'année.
Encore un très grand merci à Joëlle qui a mené ce projet à terme ainsi qu'à Jean-Claude, Catherine, Vincent, Dorothée, Guy and Co pour  lesquels l'emballage de chocolats n'a plus aucun secret.
 

6. " Lu pour vous... ".

Remarque préalable : Le contenu des témoignages repris en annexe ou des ouvrages cités níengage que leurs auteurs.

- L'acide folique en prévention des fentes labio-palatines ?  - Brigitte Thoelen - Voir article en annexe.
- Le bec de lièvre níest pas une fatalité - Témoignage de Yann
- Opération " Smile ": Ni complètement stratégiques ni complètement philanthropiques, les actions sociales des entreprises se situent à cheval entre ces deux univers. Pour le bénéfice de tous. Exemple avec McDonald's. - La Libre Entreprise du 13/07/02.
- McDo : aux petits soins pour les bambins - Le Soir Références des 03 et 04/08/02.
- Une approche écologique de l'expérience de vie d'adolescents ayant une fissure labiale et palatine.  Par Claire Chapados ; Líinfirmière du Quebec ;septembre/octobre 1999.
- Le développement phonologique chez les enfants avec fente labio-palatine (Recherche effectuée à líUCL).
Description de la recherche :  Le développement phonologique des enfants avec une fente palatine est étudié à 12, 18, 24, 36, 48, 60 et 72 mois. Les retards et déviances sont relevés. Ce travail permettra de mieux orienter la   prise en charge orthophonique.
- L'équipe chirurgicale du Centre Labio-Palatin A. de Coninck s'est jointe à l'Opération Smile au Nicaragua. Pr. R. Vanwijck  - Source de l'article : Revue "BIC"n°99 - mai-juin 2002, p.12
 
 

 7. Agenda.

- L'ASBL Cybèle est invitée à une journée infirmière à Liège, pour participer à une table ronde le samedi 19 octobre.
- Yolande Huysmans  présentera également l'ASBL à un colloque de La Leche League (LLL) en France, au mois de novembre.
 

8. Prochaines réunions.
 

- 16 novembre 2002 : à Herne (près d'Enghien)
 
 

9.- ARTICLE :  L'ACIDE FOLIQUE EN PRÉVENTION DES FENTES LABIO-PALATINES ?

 1.- Qu'est-ce que l'acide folique ?
L'acide folique (A.F) ou vitamine B9 est une vitamine capitale, notamment pour le développement de l'embryon. Les experts recommandent à toute femme désireuse d'être enceinte une dose journalière d'au moins 400 microgrammes. Or à elle seule, l'alimentation ne permet généralement pas d'atteindre une telle dose. Des préparations complémentaires à prendre avant la conception peuvent être recommandées par le gynécologue.

2.-  Où trouve-t-on l'acide folique ?
 A  ) Les légumes vert foncé sont une excellente source d'acide folique : Retenons par exemple les brocolis, les épinards, les pois, les choux de Bruxelles, et les choux frisés. Les asperges et les choux-fleurs en contiennent beaucoup aussi. A retenir également dans cette catégorie d'aliments très riches :  certains abats (le foie de boeuf), la levure de bière et les noix.

B  )  Mais encore : Le maïs, les pois secs, les  haricots, les lentilles, les oranges, tomates et salades vertes, l'avocat, les cacahuètes et les oeufs de poules entiers en contiennent aussi une quantité importante ( un peu moins que les aliments cités au point (a)  ).

 C )  Les bananes, les fraises et les radis renferment cette précieuse vitamine, mais en moindre quantité que les aliments repris au point (b).

Par contre, saviez-vous que les germes de blé constituent l'une des sources les plus riches en acide folique ?

Note : les légumes verts surgelés apportent la même quantité de vitamines que s'ils sont frais.
 

3.  L'acide folique en prévention de certaines malformations.
Il est à présent reconnu que l'acide folique intervient dans la prévention de certaines malformations.
Au cours d'expériences, des chercheurs ont induit des malformations en administrant des ANTIFOLIQUES. Ils purent observer la survenue de fentes labiales, de fentes labio-palatines, des anomalies des extrémités et des malformations du tube neural (MTN), dont le spina bifida qui est la MTN la plus fréquente.
Remarque 1  : l'organe qui est à l'origine de la formation du cerveau et de la colonne vertébrale chez l'embryon s'appelle : TUBE NEURAL.
Remarque 2  : le spina bifida est une malformation grave de la colonne vertébrale, conséquence d'un défaut de fermeture du tube neural.
De même une autre étude mit en évidence une chute des folates présents dans le sang des femmes qui attendaient un enfant atteint de défaut de fermeture du tube neural.  La prise de sang était réalisée au cours du premier trimestre de la grossesse.
Ceci nous permet de comprendre le rôle que peut jouer cette vitamine, ou plutôt son insuffisance, dans la survenue de malformations.
 

4.-  L'acide folique prévient-il la survenue des fentes labiales et/ou palatines ?
S'il est reconnu que la supplémentation en acide folique réduit les risques de défaut de fermeture du tube neural, il semble que certaines populations à risque d'avoir un enfant atteint de FLP, peuvent bénéficier d'un traitement comportant un supplément en acide folique et polyvitamines.  Ce traitement  devrait être commencé 2  mois avant le début de la grossesse et poursuivis au moins 3 mois après (toujours se référer aux recommandations du médecin !).
Parmi les populations à risque sont reprises les personnes dont l'un des parents est atteint, ou les femmes qui ont déjà eu un enfant porteur de fente.

5.-  Quelques recommandations si vous souhaitez être enceinte :
- Avant de débuter une grossesse, vous devriez questionner votre médecin au sujet des bienfaits de l'acide folique. Il vous recommandera probablement de prendre un complément de cette vitamine avant d'arrêter votre contraception.  Les malformations dont nous avons parlé précédemment surviennent en effet au cours des premières semaines de la grossesse, avant même que la maman ne sache qu'elle est enceinte.
- C'est aussi le médecin qui déterminera le dosage le mieux adapté à votre situation, en fonction de vos antécédents.
-Respectez ses recommandations à la lettre en matière de dosage car certaines vitamines prises en trop grande quantité peuvent faire plus de mal que de bien.
Abstenez-vous donc de toute forme d'automédication.
- En outre, il est important d'adopter une alimentation saine.  Vous consommerez davantage d'acide folique en privilégiant les aliments qui en sont riches, mais il faut savoir qu'en matière de prévention, l'alimentation à elle seule ne permet pas d'atteindre la dose recommandée.  C'est pourquoi, la prise de compléments vitaminiques s'avère généralement nécessaire.

Parlez-en avec votre médecin !

B. Thoelen

 

Pour en savoir plus :

"Pourquoi l'acide folique ?"
http://www.folsaeure.ch/folsaeure.franz/fwarum/pages/fol.warum.html

"L'acide folique et les anomalies congénitales"
http://www.hc-sc.gc.ca/francais/vsv/aspect_medical/acide_folique.html

"Supplémentation au cours de la grossesse", d'après une communication du Dr Henri-Jean Philippe aux XVIIes Journées de Gynécologie de Nice et de la Côte d'Azur ; 10, 11 et 12 juin 1999.
http://www.gyneweb.fr/sources/gdpublic/neufmois/suppl_gr.htm

"Supplémentations au cours de la grossesse (1997)
http://www.cngof.asso.fr/D_PAGES/PURPC_03.HTM
 

10.-  TÉMOIGNAGE
"Le bec-de-lièvre n'est pas une fatalité"
(Témoignage à venir)